Mer strålebehandling

Har begynt å få en del smerter i bekkenområdet. Lege Anniken på kreftsenteret rekvirerte omgående en runde med strålebehandling. Jeg har nå hatt 10 behandlinger som har smertelindring som formål. Jeg vet ikke ennå om det har hatt noen virkning. Det kan ta noen uker før den eventuelt inntreffer. I mellomtiden/i tillegg tar jeg de vanlige morfinpreparatene.

Nå har jeg nesten gitt opp å kjøre bil. Delvis fordi jeg ikke lenger finner noen god sittestilling, delvis fordi jeg enkelte dager har for mye morfin i blodet. Reglene for kjøring med smertestillende medikamenter i systemet ble innskjerpet i fjor. Ved bruk av depottabletter (langtidsvirkende), er det nå 1 - 2 ukers karantenetid før man kan kjøre bil igjen. Ved smertegjennombrudd som gjør at jeg må ta hurtigvirkende i tillegg, må jeg vente minst åtte timer før jeg kan kjøre. Karantenetiden er tilbakelagt for lengst, men ganske ofte må jeg ta noen tilleggsdoser. Selv om jeg ikke føler meg i nærheten av å være ruspåvirket, så virker visst disse legemidlene på de kognitive evnene.

Matlysten svinger. Klarer ikke å holde vekta oppe lenger, men har fått en voldsom sans for Sushi. Dermed er det ikke noe særlig å spare på matbudsjettet selv om jeg spiser lite. Men jeg spiser ikke Sushi hver dag, da.

I morra skal jeg på Kreftsenteret igjen for å få en pose blod. Jeg får nesten dårlig samvittighet. Jeg har selv vært blodgiver i 35 år, og vet at det aldri er nok blodgivere, og aldri nok blod. Jeg føler meg nesten ikke syk nok til å ta i mot de dyrebare dråpene. Men med en blodprosent på 9,9 hadde jeg visst ikke noe valg. Får håpe det hjelper på den verste tretthetsfølelsen.

Jobs bok og tarmslyng

Job var som kjent den frommeste mann i verden, og likevel sendte Gud all verdens ulykker etter ham; tok fra ham rikdommen, gården, familien. Til slutt spurte Job hva han hadde gjort som måtte gjennom alt dette. Da svarte Gud: Jeg veit ikke, Job - det er bare noe med deg som irriterer meg så JÆVLIG.

Det er kanskje ikke helt etter Bibelen dette, men den har jeg heller aldri lest. Men jeg har hørt historien om Job, og begynner å føle meg litt som ham. Nå har jeg for 5. gang siden juni vært innlagt pga sterke magesmerter. Innleggelsene kommer tettere og tettere, og denne gangen virket ikke den prosedyren de har brukt tidligere. Smertene var de verste jeg har hatt - dels også fordi jeg på akuttmottaket traff på en pleier som var fryktelig gjerrig med smertestillende. Skulle nesten tro han betalte for medikamentene selv. Da begynner du å lure: Hva har jeg gjort for noe gæernt som må gjennom alle disse plagene. Som fatalist så tenker jeg etter hvert WTF, tingene er som de er. Ikke har jeg gjort såå mye galt heller.

Men altså prosedyren med tynntarmspassasje virket ikke. Bildene viste ingen tegn til at kontrastvæsken var i bevegelse gjennom tarmen. Da begynte kirurgen å innse at her må det sterkere lut til: Hun foreslo en bypass-operasjon på tarmen. Som betegnelsen antyder, vil det si å legge frisk tarm forbi den eventuelt tilstoppede delen.

Kirurgen fortalte etter operasjonen at de hadde funnet massevis av "adheranser" - sammenvoksninger. De kaller det tarmslyng selv om det ikke er "ekte" tarmslyng. Ikke rart siden jeg har hatt tre operasjoner på tarmen tidligere. I tillegg har jeg hatt strålebehanding mot bekkenet, noe som garantert gir skader på tarmen. Kirurgen målte 2,5 meter frisk tynntarm før hun kom til den tilstoppede delen. Så koblet hun den korte tynntarmen til tykktarmen, og jeg vet ikke hva hun gjorde med resten. Normal lengde på tynntarmen er 6-8 meter. Tidligere har de tatt en halvmeter av tykktarm/endetarm, så nå har jeg ca 4 meter tarm - mot normalt 8 - 10. Skal gå bra det, sier de. Du kan leve fint med helt ned i 1 meter tynntarm. Det er lett å si for den som har alle meterne på plass.

Jeg opplever nå - og håper det er et overgangsfenomén - at varene renner rett gjennom, særlig vannet. Vann suges opp i tykktarmen, men ikke hos meg for øyeblikket. Blir mye tømming. Får håpe det blir bedre. Skal ta nye CT-bilder til uka, og da er det best at kontrastvæsken sitter. Ny oppdatering om ca to uker.

Fredelig

er betegnelsen på utviklingen i øyeblikket. Har nå tatt nye bilder av lungene og bekkenet. Lungemetastasene har gått noe tilbake, men er ikke helt borte. Uansett så er det den ønskede utvikling, og indikerer at strålingen på Ullevål har hatt effekt. Det er heller ikke påvist stråleskader (av betydning), så vi må vel si oss fornøyd med lungene, da.

Verre er det med svulsten i bekkenet. Den sitter i en av musklene - jeg husker ikke hvilken. Den har vokst 1 cm på tre måneder. Veksten skjer foreløpig i "lengden" - ikke i tykkelsen. Jeg merker ikke noe til dette foreløpig, men jeg vet jo at dagen kommer da jeg igjen må begynne å ta smertestillende medisiner. Den tid den sorg. Akkurat nå er formen ganske bra, så jeg må passe på å nyte det.

Siste etappe

begynner nå. Hvor lang den vil bli, og hvordan den vil arte seg, vet ingen. En ting er sikkert; kurativ (livreddende) behandling er ikke lenger mulig. Jeg har takket nei til ny cellegiftbehandling - i hvert fall foreløpig. Cellegiftbehandling kan nemlig være fryktelig ubehagelig - med kvalme, oppkast, håravfall og andre bivirkninger. Og effekten vil antagelig ikke stå i forhold til plagene. Så i stedet for å forlenge livet med noen måneder som jeg likevel ikke vil ha noen særlig glede av, velger jeg å fortsette slik jeg har det i dag; hangler og går med stokk eller krykke(r) - men har ikke kreftsmerter - ennå. Trøtt og sliten blir jeg av ingen ting, men det vil heller ikke bli bedre av cellegift.

Hvordan det står til med lungemetastasene, vet jeg ikke. Vi har konstatert at strålebehandlingen ikke har gitt synlige skader, men hvilken effekt den har hatt på kreftcellene i lungene får vi vite i slutten av oktober, da jeg skal ta CT-bilder fra halsen og ned. Oppdatering følger.

Smerteskalaen

Siden sist har jeg hatt to akuttinnleggelser på sykehuset pga. magesmerter - eller abdominalsmerter, siden det fortsatt er usikkert hvor de faktisk kommer fra. Det er dog sikkert som f... at de sitter i mageregionen. Men jeg har i mellomtiden også gjennomført en biltur til Portugal og tilbake (med én hånd på rattet), så livet har jo ikke vært helt rævva, da.

To ganger har jeg altså blitt overmannet av disse smertene, og alle som har vært gjennom smertebehandling på sykehus, vil kjenne seg igjen i at vi blir bedt om å angi hvor sterke smertene er - på en skal fra 1 til 10. Tallet 1 betyr så godt som ingen smerte, mens 10 skal representere det som beskrives som uutholdelig. Jeg hadde problemer med å uttale det, men klarte å si 10 da jeg ble spurt. Det går ikke an å beskrive det annerledes, for du har ikke noe å sammenligne med - med mindre du er blitt flådd eller partert levende.

Jeg var gjennom omtrent samme rutine begge gangene; smertestillende, røntgen, klyx, smertestillende, mer røntgen. Så fikk jeg kontrastmiddel, hvoretter det ble tatt røntgenbilder hver annen time for å se hvordan ting beveget seg gjennom tarmen. Avslutningsvis ble det tatt CT-bilder. Før det resultatet forelå, løste ting seg opp og smertene forsvant. Konklusjon begge ganger var at dette mest sannsynlig har vært obstipasjon (forstoppelse) et eller annet sted i tarmen. Greit det.

MEN: CT-bildene som ble tatt, viser forandringer i bekkenet. Gastrokirurgen ringte og beklaget at radiologene mente å kunne påvise ny tumorfremvekst i bekkenet. O hellige jul, tenkte jeg da. Nå begynner helvete igjen. Og som kirurgen sa; Jeg har fått så mye strålebehandling jeg kan tåle, og mer kirurgi er heller ikke aktuelt. Det går liksom ikke an å skjære bort mer nå. Så da gjenstår ett alternativ; nye runder med cellegift.

Jeg har derfor fått beskjed om å møte til utredningstime på kreftsenteret i Kristiansand i neste uke. Kommer tilbake med mer etter den utredningssamtalen.

Strålebehandling overstått

Da har jeg vært på Ullevål sykehus for en uke med høydose bestråling. Måtte bo på pasienthotellet på Radiumhospitalet, da det var fullt på hotellet på Ullevål. Så nå har jeg vært innom alle de store sykehusene i Oslo. Har også vært til etterkontroll med røntgenundersøkelse for å se om det er oppstått noen skader etter strålebehandlingen. Det er - i hvert fall foreløpig - ingen synlige eller følbare ettervirkninger, så nå venter vi til slutten av oktober for å se om behandlingen har hatt den ønskede virkning.

Ringen er sluttet

Jeg ble født på Ullevål sykehus i sin tid, og er nå på vei tilbake til samme sykehus for å få den antagelig siste behandlingen. Har gjort ny PET-CT på Ullevål, helkropp denne gangen, men samme resultat som før. Det er bare i lungene det er tydelig opphopning av kreftceller. Kirurgi er uaktuelt siden det er metastaser i begge lungene, så nå blir det stereotaktisk stråling. Så vidt jeg har forstått, skal strålingen foregå over en uke med behandling annenhver dag. Målet er å stanse - eller hemme veksten av kreftcellene i lungene. Erfaringene er visstnok gode, ellers hadde de vel ikke tilbudt denne behandlingen.

Må stønne litt over rutinene (eller mangel på sådanne) i helsevesenet igjen; Ble innkalt til PET-CT på Rikshospitalet den 9. mars. Deretter var jeg innlagt for lungebiopsi på sykehuset i Kristiansand. Resultatene var som vi håpet: Spredning av tarmkreftceller, men ikke primær lungekreft. Neste steg er stereotaktisk stråling, som foregår på Ullevål. Lungelegen i Kristiansand sender så en henvisning dit, og jeg venter å bli innkalt til behandling. I stedet blir jeg først innkalt til ny PET-CT på Ullevål den 6. april etter henvisning fra en lege på Ullevål. Javel, tenkte jeg, de skal vel ha sine egne bilder - og denne gangen hele kroppen. Disse bildene viste akkurat samme resultat som på RH, og beskrivende lege skriver i rapporten at tilsvarende undersøkelse ble gjort ved RH den 9.3. og svaret forelå og burde vært kjent for henviser før ny PET-henvisning ble skrevet. Denne undersøkelsen var derfor ikke indisert (!). Altså en unødvendig PET-CT, som er en svært kostbar prosedyre, og ganske slitsom for en pasient som må reise fra Kristiansand.

Så var det legetime på Ullevål for å diskutere funnene og den videre behandling. Jeg fikk orientering om stråleplanen, og at det skulle bestilles plass på pasienthotellet. To dager senere måtte jeg inn på Ullevål igjen. Denne gangen for stråleplanlegging. Dette går i store trekk ut på det samme som jeg har beskrevet tidligere, bare at denne gangen ble det også laget en form som jeg skal ligge i under strålingen. Så fikk jeg tre nye prikker tatovert, denne gang i brysthøyde. Før hjemreisen spurte jeg om det var greit at jeg reiste inn med helsebussen og sjekket inn på pasienthotellet en dag senere enn bestilt. Svaret var at det var ikke bestilt plass på pasienthotellet, og at det dessuten var fullt den uken strålingen er planlagt. Veldig dumt, det. Men de skulle nå skaffe meg tak over hodet, men pr. i dag vet jeg ikke hvor. Venter info i løpet av uka.