Mer strålebehandling

Har begynt å få en del smerter i bekkenområdet. Lege Anniken på kreftsenteret rekvirerte omgående en runde med strålebehandling. Jeg har nå hatt 10 behandlinger som har smertelindring som formål. Jeg vet ikke ennå om det har hatt noen virkning. Det kan ta noen uker før den eventuelt inntreffer. I mellomtiden/i tillegg tar jeg de vanlige morfinpreparatene.

Nå har jeg nesten gitt opp å kjøre bil. Delvis fordi jeg ikke lenger finner noen god sittestilling, delvis fordi jeg enkelte dager har for mye morfin i blodet. Reglene for kjøring med smertestillende medikamenter i systemet ble innskjerpet i fjor. Ved bruk av depottabletter (langtidsvirkende), er det nå 1 - 2 ukers karantenetid før man kan kjøre bil igjen. Ved smertegjennombrudd som gjør at jeg må ta hurtigvirkende i tillegg, må jeg vente minst åtte timer før jeg kan kjøre. Karantenetiden er tilbakelagt for lengst, men ganske ofte må jeg ta noen tilleggsdoser. Selv om jeg ikke føler meg i nærheten av å være ruspåvirket, så virker visst disse legemidlene på de kognitive evnene.

Matlysten svinger. Klarer ikke å holde vekta oppe lenger, men har fått en voldsom sans for Sushi. Dermed er det ikke noe særlig å spare på matbudsjettet selv om jeg spiser lite. Men jeg spiser ikke Sushi hver dag, da.

I morra skal jeg på Kreftsenteret igjen for å få en pose blod. Jeg får nesten dårlig samvittighet. Jeg har selv vært blodgiver i 35 år, og vet at det aldri er nok blodgivere, og aldri nok blod. Jeg føler meg nesten ikke syk nok til å ta i mot de dyrebare dråpene. Men med en blodprosent på 9,9 hadde jeg visst ikke noe valg. Får håpe det hjelper på den verste tretthetsfølelsen.

Jobs bok og tarmslyng

Job var som kjent den frommeste mann i verden, og likevel sendte Gud all verdens ulykker etter ham; tok fra ham rikdommen, gården, familien. Til slutt spurte Job hva han hadde gjort som måtte gjennom alt dette. Da svarte Gud: Jeg veit ikke, Job - det er bare noe med deg som irriterer meg så JÆVLIG.

Det er kanskje ikke helt etter Bibelen dette, men den har jeg heller aldri lest. Men jeg har hørt historien om Job, og begynner å føle meg litt som ham. Nå har jeg for 5. gang siden juni vært innlagt pga sterke magesmerter. Innleggelsene kommer tettere og tettere, og denne gangen virket ikke den prosedyren de har brukt tidligere. Smertene var de verste jeg har hatt - dels også fordi jeg på akuttmottaket traff på en pleier som var fryktelig gjerrig med smertestillende. Skulle nesten tro han betalte for medikamentene selv. Da begynner du å lure: Hva har jeg gjort for noe gæernt som må gjennom alle disse plagene. Som fatalist så tenker jeg etter hvert WTF, tingene er som de er. Ikke har jeg gjort såå mye galt heller.

Men altså prosedyren med tynntarmspassasje virket ikke. Bildene viste ingen tegn til at kontrastvæsken var i bevegelse gjennom tarmen. Da begynte kirurgen å innse at her må det sterkere lut til: Hun foreslo en bypass-operasjon på tarmen. Som betegnelsen antyder, vil det si å legge frisk tarm forbi den eventuelt tilstoppede delen.

Kirurgen fortalte etter operasjonen at de hadde funnet massevis av "adheranser" - sammenvoksninger. De kaller det tarmslyng selv om det ikke er "ekte" tarmslyng. Ikke rart siden jeg har hatt tre operasjoner på tarmen tidligere. I tillegg har jeg hatt strålebehanding mot bekkenet, noe som garantert gir skader på tarmen. Kirurgen målte 2,5 meter frisk tynntarm før hun kom til den tilstoppede delen. Så koblet hun den korte tynntarmen til tykktarmen, og jeg vet ikke hva hun gjorde med resten. Normal lengde på tynntarmen er 6-8 meter. Tidligere har de tatt en halvmeter av tykktarm/endetarm, så nå har jeg ca 4 meter tarm - mot normalt 8 - 10. Skal gå bra det, sier de. Du kan leve fint med helt ned i 1 meter tynntarm. Det er lett å si for den som har alle meterne på plass.

Jeg opplever nå - og håper det er et overgangsfenomén - at varene renner rett gjennom, særlig vannet. Vann suges opp i tykktarmen, men ikke hos meg for øyeblikket. Blir mye tømming. Får håpe det blir bedre. Skal ta nye CT-bilder til uka, og da er det best at kontrastvæsken sitter. Ny oppdatering om ca to uker.

Fredelig

er betegnelsen på utviklingen i øyeblikket. Har nå tatt nye bilder av lungene og bekkenet. Lungemetastasene har gått noe tilbake, men er ikke helt borte. Uansett så er det den ønskede utvikling, og indikerer at strålingen på Ullevål har hatt effekt. Det er heller ikke påvist stråleskader (av betydning), så vi må vel si oss fornøyd med lungene, da.

Verre er det med svulsten i bekkenet. Den sitter i en av musklene - jeg husker ikke hvilken. Den har vokst 1 cm på tre måneder. Veksten skjer foreløpig i "lengden" - ikke i tykkelsen. Jeg merker ikke noe til dette foreløpig, men jeg vet jo at dagen kommer da jeg igjen må begynne å ta smertestillende medisiner. Den tid den sorg. Akkurat nå er formen ganske bra, så jeg må passe på å nyte det.

Siste etappe

begynner nå. Hvor lang den vil bli, og hvordan den vil arte seg, vet ingen. En ting er sikkert; kurativ (livreddende) behandling er ikke lenger mulig. Jeg har takket nei til ny cellegiftbehandling - i hvert fall foreløpig. Cellegiftbehandling kan nemlig være fryktelig ubehagelig - med kvalme, oppkast, håravfall og andre bivirkninger. Og effekten vil antagelig ikke stå i forhold til plagene. Så i stedet for å forlenge livet med noen måneder som jeg likevel ikke vil ha noen særlig glede av, velger jeg å fortsette slik jeg har det i dag; hangler og går med stokk eller krykke(r) - men har ikke kreftsmerter - ennå. Trøtt og sliten blir jeg av ingen ting, men det vil heller ikke bli bedre av cellegift.

Hvordan det står til med lungemetastasene, vet jeg ikke. Vi har konstatert at strålebehandlingen ikke har gitt synlige skader, men hvilken effekt den har hatt på kreftcellene i lungene får vi vite i slutten av oktober, da jeg skal ta CT-bilder fra halsen og ned. Oppdatering følger.

Smerteskalaen

Siden sist har jeg hatt to akuttinnleggelser på sykehuset pga. magesmerter - eller abdominalsmerter, siden det fortsatt er usikkert hvor de faktisk kommer fra. Det er dog sikkert som f... at de sitter i mageregionen. Men jeg har i mellomtiden også gjennomført en biltur til Portugal og tilbake (med én hånd på rattet), så livet har jo ikke vært helt rævva, da.

To ganger har jeg altså blitt overmannet av disse smertene, og alle som har vært gjennom smertebehandling på sykehus, vil kjenne seg igjen i at vi blir bedt om å angi hvor sterke smertene er - på en skal fra 1 til 10. Tallet 1 betyr så godt som ingen smerte, mens 10 skal representere det som beskrives som uutholdelig. Jeg hadde problemer med å uttale det, men klarte å si 10 da jeg ble spurt. Det går ikke an å beskrive det annerledes, for du har ikke noe å sammenligne med - med mindre du er blitt flådd eller partert levende.

Jeg var gjennom omtrent samme rutine begge gangene; smertestillende, røntgen, klyx, smertestillende, mer røntgen. Så fikk jeg kontrastmiddel, hvoretter det ble tatt røntgenbilder hver annen time for å se hvordan ting beveget seg gjennom tarmen. Avslutningsvis ble det tatt CT-bilder. Før det resultatet forelå, løste ting seg opp og smertene forsvant. Konklusjon begge ganger var at dette mest sannsynlig har vært obstipasjon (forstoppelse) et eller annet sted i tarmen. Greit det.

MEN: CT-bildene som ble tatt, viser forandringer i bekkenet. Gastrokirurgen ringte og beklaget at radiologene mente å kunne påvise ny tumorfremvekst i bekkenet. O hellige jul, tenkte jeg da. Nå begynner helvete igjen. Og som kirurgen sa; Jeg har fått så mye strålebehandling jeg kan tåle, og mer kirurgi er heller ikke aktuelt. Det går liksom ikke an å skjære bort mer nå. Så da gjenstår ett alternativ; nye runder med cellegift.

Jeg har derfor fått beskjed om å møte til utredningstime på kreftsenteret i Kristiansand i neste uke. Kommer tilbake med mer etter den utredningssamtalen.

Strålebehandling overstått

Da har jeg vært på Ullevål sykehus for en uke med høydose bestråling. Måtte bo på pasienthotellet på Radiumhospitalet, da det var fullt på hotellet på Ullevål. Så nå har jeg vært innom alle de store sykehusene i Oslo. Har også vært til etterkontroll med røntgenundersøkelse for å se om det er oppstått noen skader etter strålebehandlingen. Det er - i hvert fall foreløpig - ingen synlige eller følbare ettervirkninger, så nå venter vi til slutten av oktober for å se om behandlingen har hatt den ønskede virkning.

Ringen er sluttet

Jeg ble født på Ullevål sykehus i sin tid, og er nå på vei tilbake til samme sykehus for å få den antagelig siste behandlingen. Har gjort ny PET-CT på Ullevål, helkropp denne gangen, men samme resultat som før. Det er bare i lungene det er tydelig opphopning av kreftceller. Kirurgi er uaktuelt siden det er metastaser i begge lungene, så nå blir det stereotaktisk stråling. Så vidt jeg har forstått, skal strålingen foregå over en uke med behandling annenhver dag. Målet er å stanse - eller hemme veksten av kreftcellene i lungene. Erfaringene er visstnok gode, ellers hadde de vel ikke tilbudt denne behandlingen.

Må stønne litt over rutinene (eller mangel på sådanne) i helsevesenet igjen; Ble innkalt til PET-CT på Rikshospitalet den 9. mars. Deretter var jeg innlagt for lungebiopsi på sykehuset i Kristiansand. Resultatene var som vi håpet: Spredning av tarmkreftceller, men ikke primær lungekreft. Neste steg er stereotaktisk stråling, som foregår på Ullevål. Lungelegen i Kristiansand sender så en henvisning dit, og jeg venter å bli innkalt til behandling. I stedet blir jeg først innkalt til ny PET-CT på Ullevål den 6. april etter henvisning fra en lege på Ullevål. Javel, tenkte jeg, de skal vel ha sine egne bilder - og denne gangen hele kroppen. Disse bildene viste akkurat samme resultat som på RH, og beskrivende lege skriver i rapporten at tilsvarende undersøkelse ble gjort ved RH den 9.3. og svaret forelå og burde vært kjent for henviser før ny PET-henvisning ble skrevet. Denne undersøkelsen var derfor ikke indisert (!). Altså en unødvendig PET-CT, som er en svært kostbar prosedyre, og ganske slitsom for en pasient som må reise fra Kristiansand.

Så var det legetime på Ullevål for å diskutere funnene og den videre behandling. Jeg fikk orientering om stråleplanen, og at det skulle bestilles plass på pasienthotellet. To dager senere måtte jeg inn på Ullevål igjen. Denne gangen for stråleplanlegging. Dette går i store trekk ut på det samme som jeg har beskrevet tidligere, bare at denne gangen ble det også laget en form som jeg skal ligge i under strålingen. Så fikk jeg tre nye prikker tatovert, denne gang i brysthøyde. Før hjemreisen spurte jeg om det var greit at jeg reiste inn med helsebussen og sjekket inn på pasienthotellet en dag senere enn bestilt. Svaret var at det var ikke bestilt plass på pasienthotellet, og at det dessuten var fullt den uken strålingen er planlagt. Veldig dumt, det. Men de skulle nå skaffe meg tak over hodet, men pr. i dag vet jeg ikke hvor. Venter info i løpet av uka.

Mer stråling

Da er resultatet klart; det er - som antatt - ikke primær lungekreft, men tarmkreftceller som har spredd seg til lungene. Som tidligere nevnt, er det to behandlingsalternativer. I mitt tilfelle er det snakk om stereotaktisk stråling. Dette må gjøres i Oslo, og arbeidsdelingen i Oslo er slik at denne type strålebehandling gjøres ved Ullevål sykehus. Blir antagelig innkalt i løpet av et par uker.

Ullevål sykehus, gammelt og nytt.

Siste nytt

Etter Spaniaferien har jeg vært på Rikshospitalet til PET-CT. Den viste - som vi håpet - at det var fortetninger i lungene, men ikke andre steder. Det betyr at vi kan begynne å behandle det som har satt seg i lungene. Men overlegen på lungeavdelingen her i byen ville først forvisse seg om at dette er metastaser og ikke primær lungekreft. Så nå har jeg også fått utført en CT-veiledet biopsi i høyre lunge. Prosedyren er at de stikker en nål inn i lungen enten gjennom brystveggen eller inn fra siden. For å treffe riktig, må de sette inn nålen i det området de har peilet inn, og så ta et CT-bilde for å se hvor nålen står. Deretter blir det mange runder ut og inn av CT-maskinen mens røntgenlegen sakte arbeider seg frem mot svulsten. Når hun så er fremme, henter hun ut celleprøver med en spesial"pistol". Med lokalbedøvelse er dette ikke vondt. Det mest ubehagelige er å ligge lenge helt stille i samme posisjon.

En vanlig komplikasjon ved lungebiopsi er at lungen punkterer. Da oppstår det luftlekkasje, som synes på det røntgenbilde som blir tatt to timer etter biopsien. Med min flaks skjedde dette selvsagt. Jeg ble derfor liggende et ekstra døgn. Neste dag var lekkasjen mye mindre, så jeg fikk reise hjem.

Jeg har ikke fått resultatet ennå, men blir nok kontaktet så snart det foreligger. I mellomtiden får vi et nytt husstandsmedlem:

 

Han heter Lucky og er åtte uker gammel. Han tilhører egentlig en av sønnene, men skal bo hos oss i hvert fall noen måneder.

Golf-ferie

Jeg innrømmer at jeg ble med motvillig, fordi en reise til Spania via Oslo fremsto som praktisk og mentalt slitsomt, og golf kan jeg jo ikke spille for tiden. Men hardt press fra familien endte altså med at jeg ble med. Den viktigste grunnen til reisen var at yngste sønn var en av instruktørene på denne "golfskolen". Dette er en del av hans bachelor-eksamen i idrett med fordypning i golfinstruksjon. Turen gikk med Norwegian-fly til Malaga, fulgt av 2,5 timer i buss til Iberostar Golf Novo Sancti Petri som ligger i nærheten av Cadiz på den spanske atlanterhavskysten.

Flott hotell og to fine golfbaner. Spilte litt hver dag. Orka ikke full runde til å begynne med, men avslutta med 18 hull, og gikk av banen sliten men ganske lykkelig. Som jeg har sagt før: På golfbanen treffer du sjelden drittsekkene. Heller ikke denne gangen traff jeg noen, og vi var 64 golfspillere på tur. Det var veldig oppmuntrende at jeg opplevde i hvert fall noen gode slag. Det gir jo litt håp om at jeg kan få tilbake golfen - hvis helsa holder sånn noenlunde. Brukte jo en formue på å leie golfbil, da. Prøvde å ta det igjen i baren hvor det var fri drikke fra kl. 18.00 til kl.23.59, men klarer ikke sånt lenger.

På'an igjen

Denne ukes CT viser at metastasene har vokst en del de tre månedene siden forrige CT. I tillegg har blodproppene vist seg igjen. Forandringen i venstre lunge har vokst fra 15 til 20 mm, og den i høyre lunge fra 8 til 11 mm. Pga. blodproppene har jeg begynt å sette sprøyter med Klexane igjen. Neste steg i kreftbehandlingen er PET CT i Oslo (Rikshospitalet). Jf. innlegget fra 19.11.2014. For å bestemme hvordan lungemetastasene skal behandles, må det først avgjøres om det finnes kreftceller andre steder også. Alternativene er nå kirurgi eller stereotaktisk bestråling av lungemetastasene. Strålingsalternativet er mest realistisk, da kirurgi i begge lungene er slitsomt, særlig for pasienten. Dette forutsetter at det ikke oppdages spredning til andre organer. PET-scanningen vil antagelig foregå i begynnelsen av mars.

Siden sist har jeg hatt en hyggelig kjøretur med en sensor fra Biltilsynet. Vi kjørte i tre kvarter - dels i byen og dels utenfor. Poenget er at han skal se at utstyret passer meg, og at jeg behersker bruken av det. Så nå har jeg nytt førerkort med masse koder med små skrift. NAV har betalt for utstyret, og de har gitt beskjed om at de ikke kommer til å gjøre det igjen før det har gått 11 år. Greit det. Jeg har likevel tenkt at dette er min siste bil. Og skulle jeg leve i 11 år til, så er jeg plutselig i nærheten av den statistiske levealderen for menn i Norge, og den er det ingen som tror at jeg kommer til å nå.

Lungemetastaser og bilkjøring

Siste nytt om helsa: metastaser (=spredning) i lungene, i hvert fall i den ene. Den andre er mer usikker. Dette er det siste ballesparket foreløpig, men jeg lever bra med det ennå. Metastasene kunne ikke sees på CT-bildene i mai, men nå er disse sammenlignet med nye bilder tatt i november, og nå kan de altså fastslå at det i lungene er fortetninger som har vokst siden sist. Sørlandet sykehus mente det var metastaser i begge lungene, mens Rikshospitalet mener det i høyre lunge kan være en infeksjon av noe slag. Som sagt; Jeg lever bra med dette. Jeg har ikke blitt sykere det siste halvåret, snarere tvert imot. Nå er vi i "vente-og-se"-fasen. Nye lungebilder i februar vil vise en eventuell progresjon, og så får tiden vise om det blir ny operasjon eller ny cellegift-/strålebehandling.

Så har jeg begynt å kjøre bil igjen. Installasjon av håndbetjening er endelig gjennomført. Som tidligere nevnt, er den viktigste delen en spak til å skyve frem og tilbake. I tillegg følger det med en rattkule, siden jeg nå er nødt til å ha høyre hånd på den nye gass/brems-spaken hele tiden. Tusen takk til NAV for støtte, for dette tror jeg var ganske dyrt.

Jeg har ikke lov å kjøre bilen før jeg har vist biltilsynet at jeg behersker utstyret, men jeg må jo lære å bruke det. Så offisielt kjører jeg nå med ledsager.

Vente, vente, vente

Det måtte jo være noe. Uttrykket "Hvor lenge var Adam i Paradis?" gjelder fortsatt, gitt. Det får jeg bekreftet hele tiden. Jeg har jo fått tilsagn fra NAV om montering av håndbetjening i bilen, og verkstedet har begynt å bestille deler. Så viser det seg at min bil er for ny (!). De delene som disse "spesialprodusentene" lager til de forskjellige biltypene, finnes foreløpig ikke for min modelltype. Min bil kom i helt ny utgave i 2014 - Pr. definisjon er den en 2015-modell. Da sier verkstedet at hvis vi skal gjøre dette nå, kan verkstedet fremstille delene selv, men da vil det bli en annen pris enn jeg har fått tilsagn om. Det vil bli dyrere, og det kan visst ikke NAV godta uten videre. Så nå er verkstedet i dialog med NAV om hvordan dette skal løses. Og det har de vært i seks uker nå.

Jeg har prøvd å kjøre bilen på vanlig måte, og hör och häpna: Det gikk ganske bra. Problemet er selvfølgelig gasspedalen. Jeg kan ikke bevege ankelen, og har ikke følelse i fotsålen. Men jeg kan løfte beinet. Følgelig kan det bli litt tungt trykk når foten kommer deisende ned. På bremsen gjør det ikke så mye, men på gassen kan det være litt skummelt. Det verste er likevel å kjøre veldig sakte. Dét er vanskelig når du har så dårlig føling med gasspedalen. Men med automatgear kan man jo ha et bein på hver pedal... Setter inn et bilde av bilen:

Ikke rart det er vanskelig å skaffe spesialdeler ;-)

Ut på tur - snart

Etter hjemkomst fra Eiken, var jeg hos nevrolog på sykehuset. Hun kunne fortelle at lammelsen i høyre ben mest sannsynlig er permanent. Da er det bare en ting å gjøre - tenkte jeg; få installert håndbetjening i bilen fort som f... Jeg har derfor søkt NAV om tilskudd til denne ombyggingen. Installasjon av spesialutstyr i allerede eksisterende bil er ikke økonomisk behovsprøvd. De som fyller vilkårene, vil derfor få tilskudd uansett inntekt og formue. Kjekk ordning, det. Men det er en hake her; NAV mener at dagens biler skal vare i 11 år, så hvis jeg bytter bil før det er gått 11 år, må jeg betale ombyggingen selv. NAV har selvsagt en pragmatisk innstilling til dette. De tar ikke hensyn til at bilkjøp også dreier seg om følelser!

Saksbehandlingen innebærer bl.a. å vise frem bilen til de verkstedene som driver med ombygging i hjemdistriktet. Her i byen er det to. NAV inviterer så disse verkstedene til en anbudskonkurranse. Den som leverer det rimeligste anbudet, vinner konkurransen - og jeg vil da bli henvist dit.

Jeg har vært og fått demonstrert utstyret hos begge verkstedene. Selv om de hadde forskjellig fabrikat, var de nokså like. For meg er det følgelig hipp som happ hvem som gjør dette. Utstyret er nokså enkelt; en "spak" som er koblet til gass og brems (bilen har automatgear fra før); spak forover = brems, spak bakover = gass. I tillegg er det på denne spaken montert en bryter med de viktigste elektriske funksjoner: blinklys og vindusvisker i hvert fall.

De originale pedaler og eksisterende utstyr blir stående som før, slik at andre kan kjøre bilen på normal måte.

Nå har jeg fått svar fra NAV, og de brukte bare fire måneder på saksbehandlingen. Det er bra, det! Jeg har sett i andre deler av landet at de stipulerer saksbehandlingstiden til åtte måneder. NAV vil gi meg 45 000,- NOK til tilpasning, og har gitt beskjed om hvilket verksted som vant konkurransen. Delene er bestilt, så nå er det bare å glede seg til å bli skikkelig mobil igjen.

Siste nytt - Forklarer dette noe, tro?

Torsdag ettermiddag (4.6.15) ringte de fra kirurgisk avdeling i Kristiansand. Jeg kjente igjen nummeret til "min" overlege, og stusset litt på hva hun ville på den tiden av dagen. Jo, hun kunne fortelle at radiologisk avdeling hadde gransket CT-bildene som ble tatt 19. mai (16 dager tidligere; synes jeg må presisere det), og funnet at jeg har blodpropp i begge lungene. På fagspråk kalles det lungeemboli.

Jeg skvatt litt skal jeg innrømme. Så sa hun at jeg skulle møte i akuttmottaket på sykehuset enten samme ettermiddag eller neste formiddag. Da forsto jeg at døden ikke var umiddelbart forestående, og slappet av igjen. Men jeg syntes ikke det var noe å vente på, så jeg/vi dro da ned samme ettermiddag. Så ble jeg lagt inn ganske omgående, og det ble tatt hundreogfireogseksti blodprøver og andre prøver. Jeg var hverken sykere eller friskere enn jeg har vært de siste fem månedene, så sykehuset fant ingen grunn til å holde på meg lenger enn til neste dag. Da ble jeg utskrevet med resept på blodfortynnende medisin. Den heter Klexane og kommer i ferdigfylte sprøyter, som jeg setter selv.

Jaaaveel, tenkte jeg da jeg fikk høre dette. Blodpropp; ække det faali, a? Skal ikke det behandles fra samme sekund som det blir oppdaget? Jo, sier legene. Og hvorfor ble dette oppdaget først 16 dager etter at bildene ble tatt? På det spørsmålet vrir legene seg litt - litt skamfulle, men på Røntgenavdelingens vegne. For min lege ringte meg 10 minutter etter at hun fikk melding fra Røntgenavdelingen, så hun handlet sannelig raskt nok. Men hva hvis jeg hadde dødd av blodpropp i løpet av de 16 dagene? Noen hadde vel fått kjeft da, tenker jeg. I alle fall; årsaken er visst kapasiteten på Røntgenavdelingen. Nyoppdagede tilfeller blir håndtert umiddelbart, mens vi som "bare" er til kontroll, må vente litt. Blodproppene var dessuten et bifunn (!) Det var kreft de lette etter, men det fant de ikke. Til historien hører at jeg antagelig har hatt blodpropp fra tiden rett etter operasjonen, jf. det jeg skrev om "mobilisering" under oppholdet på Haukeland.

Jeg har helt siden operasjonen vært passe fortvilt over manglende krefter, og at jeg blir så fort sliten - og at det vedvarer. Det har jeg - og andre - tilskrevet tilstanden "fatigue" som jeg nevnte i forrige innlegg. Kanskje har vi nå (noe av) forklaringen? Jeg skal ta Klexane til neste CT om et halvt år. Hvis blodproppene er borte da, så er jeg også ferdig med sprøytene.

REHAB

Etter en uke på kirurgisk avdeling i Kristiansand, ble jeg kjørt i ambulanse til Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken (heretter bare kalt Eiken) Å være våken pasient i ambulanse såpass lenge (1,5 timer) er ingen fornøyelse - fordi det er trangt baki der du ligger. Men greit nok. Jeg hadde jo fortsatt forbud mot å ligge lenge på ryggen, og i ambulansen var det likevel ikke mulig å snu seg når du først var spent fast. En opplevelse det òg.

På Eiken er det i hvert fall fire ting som er flotte, for ikke å si fantastiske:

• Personalet
• Maten
• Treningfasilitetene
• Naturen

Representanter for personalet på Eiken

Jeg var fortsatt ganske utmattet da jeg ankom. Det er vanlig hos kreftpasienter å oppleve "Fatigue". Alt du må gjennom av behandling og operasjoner sliter både på kropp og sinn. Til slutt er du så sliten at du har ikke lyst til å stå opp om morran - fordi du føler deg for sliten. Ikke hadde jeg matlyst, heller - og veide 62 kg da jeg kom. Med min høyde bør jeg veie nærmere 80. Disse tingene henger jo sammen, så personalet gjorde alt de kunne for å motivere meg til å være i bevegelse, og ikke minst til å spise!

Og det skal sies: Til Eiken drar man ikke for å slanke seg. De kan tilby mat som er helt på høyde med de beste hoteller. Og jeg klarte ikke mer enn å se på. Og selv dét var vanskelig. I perioder var det så ille at jeg holdt på å brekke meg bare ved synet av mat. Ikke rart jeg ble tynn. Pga. gangfunksjonen fikk jeg de fleste måltider servert på rommet - i ganske små porsjoner. Jeg fikk tilbud om hva som helst som måtte falle i smak, og jeg klarte ikke å komme på annet enn corn flakes (!). Personalet tilbød seg til og med å gå på butikken og kjøpe godterier hvis jeg kunne få i meg dét. Spisinga tok seg opp litt underveis i oppholdet, men jeg klarte aldri mer enn halve porsjoner. Så jeg veide kanskje rundt 63 kg da jeg reiste hjem.

Selv om mye tid ble tilbragt liggende til sengs, gikk dagene fort på Eiken. Det skjedde noe hele tiden. Enten kom noen for å dra meg ut på en gåtur i "prekestolen", eller så var det en halvtime trening med fysioterapeut, eller det var tid for mat. Og når du har aversjon mot mat, får du følelsen av at det er matservering hele dagen. I tillegg fikk jeg med meg både VM på ski i Falun og VM i skiskyting. Begge deler på PC'n. Det er ikke TV på rommene på Eiken. Tror det er bevisst fordi de ønsker at pasientene skal omgås i fellesarealene - hvor det er TV. Uansett var jeg i bedre form da jeg reiste fra Eiken enn jeg var i da jeg kom.

Haukeland sykehus

Beklager at det har gått lenge siden forrige oppdatering, men det har sammenheng med "følgeskader" etter operasjonen, såvel fysiske som psykiske. Men det er på tide at det skjer endringer her nå. Jeg har tross alt tenkt å spille golf denne sesongen. Da må jeg også kunne blogge litt. Nå skal jeg skrive om oppholdet på Haukeland sykehus.

Jeg ble formelt innlagt fredag 9. januar. Dagen ble brukt til å snakke med de fleste som skulle involveres i operasjon og etterbehandling. Jeg snakket derfor med kirurg, anestesilege, sykepleier og fysioterapeut. Jeg ble i grove trekk informert om anestesi (bedøvelse), urostomi, og hva jeg måtte gjøre og ikke gjøre etter operasjonen; bl.a. unngå å ligge på ryggen de første fire ukene, og unngå å belaste magemusklene de første 4 - 8 uker. Javelja, også jeg som har flatt ryggleie som foretrukket sovestilling.

Lørdag og søndag ble tilbragt på pasienthotellet, avbrutt av småturer til byen. Mandag 12. møtte jeg grytidlig på avdelingen frisk og rask (relativt da, jeg var jo der pga. kreft). Jeg fikk utdelt sykehusklær, se bilde. Rundt 08:15 ble jeg kjørt i seng til operasjonsavdelingen. Der ble jeg flyttet over på et smalt og hardt bord. Anestesilegen la en maske over min nese og munn, og ba meg puste vanlig. Og det er det siste jeg husker fra tiden som frisk og rask.

Før

Etter

Jeg våknet antagelig sent samme kveld - til beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket; de hadde tatt ut kreften sammen med en del av skjelettet, urinblære og alt omkringliggende. Der hvor de hadde fjernet ryggvirvler og litt av korsbeinet, hadde de satt tilbake en av de store magemusklene. Fint, tenkte jeg mens jeg lå - på siden - og kjente at jeg nå hadde fått stomi nr. 2, og at jeg ikke hadde følelse i høyre fot. Jeg kunne bevege resten av beinet, men foten hadde jeg ingen kontakt med (og har det fortsatt ikke). Kirurgen hadde på forhånd gjort meg oppmerksom på at jeg kunne få problemer med høyrebeinet etter en sånn operasjon, men lammelser ble aldri nevnt. Det er dessverre sånt som kan skje ved store operasjoner (denne tok 11 timer; 8 på ryggen og 3 på magen). Men det er også håp om tilheling - selv om det kan ta alt fra noen måneder til flere år.

Allerede neste dag ble jeg beordret opp av senga. På sykehus kalles dette for "mobilisering". Opp og gå for å forebygge komplikasjoner, og for å begynne rehabiliteringen så fort som mulig. Ikke så lett når du har en lammelse i høyre fot og tolvogfemti rør og ledninger plassert rundt på kroppen. Men ved hjelp av en sykepleier, en fysioterapeut og en "prekestol" fikk jeg da gått en tur.

Første uke ble litt preget av forflytting mellom sengepost og postoperativ avdeling pga. problemer med smertebehandlingen, men til slutt ble jeg plassert på sengeposten; til og med på enerom. Enerom er ganske eksklusivt på sykehus, så når du havner der, vet du at du enten er veldig syk - eller en av samfunnstoppene... 

Tiden på sengeposten på kirurgisk avdeling husker jeg som en blanding av smerter og ubehag, og fenomenalt hyggelig og profesjonelt personale. Som nevnt hadde jeg forbud mot å ligge på ryggen de fire første ukene. Tenker sykepleierne ble passe lei av å bli "ringt" på for å snu meg over på den andre siden og/eller å gi meg ekstra smertestillende. Men det lot de seg ikke merke med hverken Elisabeth, Siv, Hans, Erik, Cathrine, Bjørg eller alle de andre som jeg ikke husker navnet på. 

Jeg må nevne Siv spesielt, fordi hun antagelig har reddet livet mitt. I begynnelsen av uke nr. to, la Siv merke til at det var noe på et av drenene - som ikke skulle være der.

Øivind og Siv

Alt tydet på at urin lekket ut i bukhulen, og det er ikke bra - for å si det forsiktig. Det ble beordret en hasteoperasjon som jeg naturlig nok ikke husker noe av. Men jeg ble fortalt at den ene urinlederen hadde løsnet fra den kunstige blæren, og måtte sys fast på nytt. Den kunstige blæren kalles for Bricker-blære; oppkalt etter oppfinneren.

Bricker-systemet

For å lage en pålitelig stomi, lager kirurgen en liten blære av en del av tynntarmen. Den lukkes i den ene enden. Urinlederne sys fast til denne blæren. Den andre enden stikkes ut gjennom huden - som stomi. 

Så var det på'n igjen med ny oppvåkning og nye smerter. Men jeg var ganske raskt tilbake på avdelingen. De neste tre ukene gikk unna på et hvis. Ikke minst takket være Tone, som bodde hos en venninne i Bergen, og som kom på besøk nesten hver dag. Hyggelig var det også å få besøk av Marion, Arne og Pål; gode venner som bor i Bergen. Etter hvert fikk jeg også tillatelse til å ligge på ryggen 10-15 minutter av hver time. Det viste seg å ikke være så fantastisk som jeg hadde trodd, antagelig pga. operasjonssåret bak. 

Noe av det siste som skjedde på Haukeland, var rapporten fra patologene. Der sto de forløsende ord: "Frie reseksjonsrender". Det betyr at de har fått med seg all kreften!  Så var det tid for å forlate Haukeland etter å ha ligget der i fire uker. De kunne ikke lenger gjøre noe for meg, og de hadde ikke lenger behov for å følge med på utviklingen. Ble kjørt i ambulanse til Flesland flyplass, hvor det sto en Beechcraft King Air 200 og ventet.

Ambulanseflyet

Det gule flyet fra ambulansetjenesten er spesialinnredet for å ta med bårepasienter. Flyet har bare den døra du kan se på bildet, så det er en spesiell operasjon å få inn pasienter som ikke kan gå. Løsningen er en smal båre som går på en skinne som svinger ut/inn døra.

På vei inn i flyet

  

Vi var to bårepasienter på denne turen. Den andre skulle av i Stavanger, så vi fikk et kort mellomstopp der. Men etter to timer var vi hjemme i Kristiansand. Tone fikk plass på samme fly, helt gratis.

Så ble jeg liggende en uke på kirurgisk avdeling i Kristiansand. Der prøvde de å fete meg opp som best de kunne, fordi jeg hadde mistet 14 kg mens jeg var i Bergen. Min matlyst ble ikke bedre av (middags)maten ved SSH Kristiansand, for den er ikke spennende! Men de anstrengte seg virkelig med frokosten; jeg fikk eggene kokt akkurat slik jeg ba om. Stort mer er det ikke å si om oppholdet ved SSH.

Hvor har'u vært Øivind?

Jeg har vært på Haukeland sykehus, hvor jeg har gjennomgått en operasjon så svær at den er helt på grensen av hva den menneskelige organisme kan tåle. Jeg skal skrive mer om det oppholdet senere.

Foreløpig skal jeg bare nevne at operasjonene (det ble to) og ettervirkningene har vært en sånn påkjenning at jeg ikke har orket å skrive noe.

Når dette skrives, er jeg på Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken, som ligger i idylliske Hægebostad kommune. Ca. 10 mil og halvannen times kjøring fra Kristiansand. Her er jeg for å trene opp igjen alle musklene som har ligget i dvale i to måneder - pluss noen forhåpentligvis forbigående lammelser i beina (følgeskade under operasjonen). At jeg i det hele tatt er her, betyr at jeg har begynt på siste etappe av denne reisen. Tre-fire uker til, så er jeg hjemme for første gang siden 8. januar; kreftfri og en del kg lettere.

Dette til foreløpig informasjon. Jeg skal skrive mer om de forskjellige institusjonene, alle de hyggelige menneskene mm - illustrert med bilder fra de forskjellige stadier.

Det lysnet i skogen,

"da ilte jeg frem" heter det i diktet til Jørgen Moe. Jeg iler vel ikke akkurat frem, men jeg har nå sett noe av lyset i skogen. Er tilbake fra Haukeland sykehus hvor jeg har fått gjort den før omtalte PET/CT-scan. Ved spredning av kreftceller til lymfesystemet, vil det radioaktive materialet i kroppen lyse som et flipperspill; men hos meg lyste det bare ett sted: i svulsten i bekkenet. Og det betyr at det ikke finnes spredning. Vanlige MR- og CT-bilder vil ikke kunne avsløre kreftceller i f.eks. lymfesystemet. Det er det bare PET som kan. Hadde det vært kreftceller i lymfesystemet (eller andre steder), ville det ha vært fåfengt med operasjon. Kreften ville bare ha dukket opp et annet sted etter en stund.

Kirurgen mente at en så ung og sprek mann (i denne sammenheng regnes jeg som ung, gitt) absolutt burde ta sjansen på å få bort alt - ved en temmelig radikal operasjon. Alt i bekkenet må bort: Korsbenet, de to nederste ryggvirvlene, urinblære og prostata. I tillegg tar de en av magemusklene og plasserer der korsbenet har vært, for å gjenopprette noe stabilitet - og legger inn et nett foran for å holde ting på plass i  buken. Så lager de urostomi - sånn at jeg da vil ha stomi på begge sider. Det er faktisk det minste problemet. Blæra er allerede så affisert av dette, at en stomi vil være en klar forbedring.

Dette er svære greier! Operasjonen kommer til å ta hele dagen, og det er tre forskjellige kirurgispesialiteter i sving; gastro, ortpedisk og plastisk. Det er ett lite usikkerhetsmoment ennå, og det er hvor høyt oppe i bekkenet strekker denne svulsten seg? Ut fra de bildene som foreligger i dag, ser alt "bra" ut. Hvis kirurgene finner ut at svulsten er vokst inn også i virvler høyere opp, opererer de ikke fordi følgeskadene blir for store. Derfor skal det tas nye MR-bilder når operasjonstidspunktet nærmer seg.

Og fremtidsutsiktene? Ganske lyse, mener kirurgen - i hvert fall i forhold til alternativet. De fire første ukene vil bli vonde og vanskelige, men så kan jeg begynne å lære å gå igjen uten hjelpemidler. Etter hvert skal jeg kunne få tilbake noe som kan ligne på en normal gangfunksjon. Må kanskje legge om golfsvingen, men den vil aldri bli perfekt likevel - så det skal gå fint.

Skal jeg så gjøre dette, da? Alternativet er ganske dunkelt, sier kirurgen. Cellegift virker bare såå lenge. Så er svulsten blitt immun, og vi må prøve ny cellegift. Så slutter svulten å reagere også på den, og sånn holder det på til alt er oppbrukt - og svulsten begynner å vokse igjen.

Nå er det i alle fall tilbake til hverdag og cellegiftbehandling for meg. Så skal Haukeland og Radiumhospitalet snakke sammen, og kanskje begynne å planlegge operasjon til vinteren/våren. Og jeg ser det vel sånn nå, at denne operasjonen er ganske aktuell.

Nye utsikter og muligheter - eller?

Da Radiumhospitalet sa nei til operasjon, ba vi kreftlegen i Kristiansand sjekke med Haukeland sykehus om de ville gi en "second opinion". Jeg har alltid antatt at Radiumhospitalet er sykehuset med størst kompetanse på kreftbehandling i dette landet. Jeg ventet derfor ikke noe annet svar fra Bergen enn det jeg hadde fått fra Oslo.

Surprise surprise! Haukeland sykehus "vil ikke avslå et ønske om operasjon", som de uttrykte det. Gjett om jeg ble forvirra. Hva er det Haukeland har sett som ikke Radiumhospitalet har vurdert? Det vet jeg fortsatt ikke. Men jeg vet at Haukeland har tilbudt Radiumhospitalet å "overta" hvis de vil  - en slags "third opinion" i så fall. Radiumhospitalet har antagelig stått ved sin første vurdering, eventuelt gitt sin tillatelse til at Haukeland følger opp, for Haukeland har nå innkalt pasienten til PET/CT-undersøkelse.

Og hva er så dét for slags undersøkelse? Positron Emission Tomography - som er det lange navnet, lager datafremstilte bilder av kjemiske forandringer i kroppsvev. For å konstruere slike forandringer, brukes et radioaktivt sporstoff, nærmere bestemt radioaktivt merket druesukker. Dette fordi kreft fører til økt opptak av (drue)sukker i det syke vev. Denne undersøkelsen gjøres for å utelukke at det er kreft andre steder i kroppen. Det er liksom ingen vits i en stor operasjon i bekkenet hvis det også er kreft andre steder.

Maskinen ser ut som en MR- eller CT-maskin; en maskin med en rund åpning som pasienten kjøres frem og tilbake i etter å ha blitt injisert med det radioaktive sporstoffet. Undersøkelsen tar 3-4 timer fra begynnelse til slutt. Her er et par eksempler på PET-bilder:

             

             


Høyre bilde viser hhv vanlig CT-bilde, vanlig PET-bilde og det kombinerte PET/CT-bildet.

Og hva så hvis PET'en ikke viser noen spredning? Bærer det da rett opp på operasjonsbordet? Åneigitt. Jeg skal snakke med kirurgen etter undersøkelsen, om hvordan livet vil bli etter en eventuell operasjon. Å forlenge livet med noen år, er ikke aktuelt hvis de årene skal tilbringes med rullestol og/eller krykker. Selv om dagens situasjon fører med seg en del ubehag, så kan jeg da tross alt spille golf og kjøre en vanlig bil. Kommer tilbake med oppdatering etter undersøkelsen og samtalen.