Haukeland sykehus

Beklager at det har gått lenge siden forrige oppdatering, men det har sammenheng med "følgeskader" etter operasjonen, såvel fysiske som psykiske. Men det er på tide at det skjer endringer her nå. Jeg har tross alt tenkt å spille golf denne sesongen. Da må jeg også kunne blogge litt. Nå skal jeg skrive om oppholdet på Haukeland sykehus.

Jeg ble formelt innlagt fredag 9. januar. Dagen ble brukt til å snakke med de fleste som skulle involveres i operasjon og etterbehandling. Jeg snakket derfor med kirurg, anestesilege, sykepleier og fysioterapeut. Jeg ble i grove trekk informert om anestesi (bedøvelse), urostomi, og hva jeg måtte gjøre og ikke gjøre etter operasjonen; bl.a. unngå å ligge på ryggen de første fire ukene, og unngå å belaste magemusklene de første 4 - 8 uker. Javelja, også jeg som har flatt ryggleie som foretrukket sovestilling.

Lørdag og søndag ble tilbragt på pasienthotellet, avbrutt av småturer til byen. Mandag 12. møtte jeg grytidlig på avdelingen frisk og rask (relativt da, jeg var jo der pga. kreft). Jeg fikk utdelt sykehusklær, se bilde. Rundt 08:15 ble jeg kjørt i seng til operasjonsavdelingen. Der ble jeg flyttet over på et smalt og hardt bord. Anestesilegen la en maske over min nese og munn, og ba meg puste vanlig. Og det er det siste jeg husker fra tiden som frisk og rask.

Før

Etter

Jeg våknet antagelig sent samme kveld - til beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket; de hadde tatt ut kreften sammen med en del av skjelettet, urinblære og alt omkringliggende. Der hvor de hadde fjernet ryggvirvler og litt av korsbeinet, hadde de satt tilbake en av de store magemusklene. Fint, tenkte jeg mens jeg lå - på siden - og kjente at jeg nå hadde fått stomi nr. 2, og at jeg ikke hadde følelse i høyre fot. Jeg kunne bevege resten av beinet, men foten hadde jeg ingen kontakt med (og har det fortsatt ikke). Kirurgen hadde på forhånd gjort meg oppmerksom på at jeg kunne få problemer med høyrebeinet etter en sånn operasjon, men lammelser ble aldri nevnt. Det er dessverre sånt som kan skje ved store operasjoner (denne tok 11 timer; 8 på ryggen og 3 på magen). Men det er også håp om tilheling - selv om det kan ta alt fra noen måneder til flere år.

Allerede neste dag ble jeg beordret opp av senga. På sykehus kalles dette for "mobilisering". Opp og gå for å forebygge komplikasjoner, og for å begynne rehabiliteringen så fort som mulig. Ikke så lett når du har en lammelse i høyre fot og tolvogfemti rør og ledninger plassert rundt på kroppen. Men ved hjelp av en sykepleier, en fysioterapeut og en "prekestol" fikk jeg da gått en tur.

Første uke ble litt preget av forflytting mellom sengepost og postoperativ avdeling pga. problemer med smertebehandlingen, men til slutt ble jeg plassert på sengeposten; til og med på enerom. Enerom er ganske eksklusivt på sykehus, så når du havner der, vet du at du enten er veldig syk - eller en av samfunnstoppene... 

Tiden på sengeposten på kirurgisk avdeling husker jeg som en blanding av smerter og ubehag, og fenomenalt hyggelig og profesjonelt personale. Som nevnt hadde jeg forbud mot å ligge på ryggen de fire første ukene. Tenker sykepleierne ble passe lei av å bli "ringt" på for å snu meg over på den andre siden og/eller å gi meg ekstra smertestillende. Men det lot de seg ikke merke med hverken Elisabeth, Siv, Hans, Erik, Cathrine, Bjørg eller alle de andre som jeg ikke husker navnet på. 

Jeg må nevne Siv spesielt, fordi hun antagelig har reddet livet mitt. I begynnelsen av uke nr. to, la Siv merke til at det var noe på et av drenene - som ikke skulle være der.

Øivind og Siv

Alt tydet på at urin lekket ut i bukhulen, og det er ikke bra - for å si det forsiktig. Det ble beordret en hasteoperasjon som jeg naturlig nok ikke husker noe av. Men jeg ble fortalt at den ene urinlederen hadde løsnet fra den kunstige blæren, og måtte sys fast på nytt. Den kunstige blæren kalles for Bricker-blære; oppkalt etter oppfinneren.

Bricker-systemet

For å lage en pålitelig stomi, lager kirurgen en liten blære av en del av tynntarmen. Den lukkes i den ene enden. Urinlederne sys fast til denne blæren. Den andre enden stikkes ut gjennom huden - som stomi. 

Så var det på'n igjen med ny oppvåkning og nye smerter. Men jeg var ganske raskt tilbake på avdelingen. De neste tre ukene gikk unna på et hvis. Ikke minst takket være Tone, som bodde hos en venninne i Bergen, og som kom på besøk nesten hver dag. Hyggelig var det også å få besøk av Marion, Arne og Pål; gode venner som bor i Bergen. Etter hvert fikk jeg også tillatelse til å ligge på ryggen 10-15 minutter av hver time. Det viste seg å ikke være så fantastisk som jeg hadde trodd, antagelig pga. operasjonssåret bak. 

Noe av det siste som skjedde på Haukeland, var rapporten fra patologene. Der sto de forløsende ord: "Frie reseksjonsrender". Det betyr at de har fått med seg all kreften!  Så var det tid for å forlate Haukeland etter å ha ligget der i fire uker. De kunne ikke lenger gjøre noe for meg, og de hadde ikke lenger behov for å følge med på utviklingen. Ble kjørt i ambulanse til Flesland flyplass, hvor det sto en Beechcraft King Air 200 og ventet.

Ambulanseflyet

Det gule flyet fra ambulansetjenesten er spesialinnredet for å ta med bårepasienter. Flyet har bare den døra du kan se på bildet, så det er en spesiell operasjon å få inn pasienter som ikke kan gå. Løsningen er en smal båre som går på en skinne som svinger ut/inn døra.

På vei inn i flyet

  

Vi var to bårepasienter på denne turen. Den andre skulle av i Stavanger, så vi fikk et kort mellomstopp der. Men etter to timer var vi hjemme i Kristiansand. Tone fikk plass på samme fly, helt gratis.

Så ble jeg liggende en uke på kirurgisk avdeling i Kristiansand. Der prøvde de å fete meg opp som best de kunne, fordi jeg hadde mistet 14 kg mens jeg var i Bergen. Min matlyst ble ikke bedre av (middags)maten ved SSH Kristiansand, for den er ikke spennende! Men de anstrengte seg virkelig med frokosten; jeg fikk eggene kokt akkurat slik jeg ba om. Stort mer er det ikke å si om oppholdet ved SSH.

Hvor har'u vært Øivind?

Jeg har vært på Haukeland sykehus, hvor jeg har gjennomgått en operasjon så svær at den er helt på grensen av hva den menneskelige organisme kan tåle. Jeg skal skrive mer om det oppholdet senere.

Foreløpig skal jeg bare nevne at operasjonene (det ble to) og ettervirkningene har vært en sånn påkjenning at jeg ikke har orket å skrive noe.

Når dette skrives, er jeg på Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken, som ligger i idylliske Hægebostad kommune. Ca. 10 mil og halvannen times kjøring fra Kristiansand. Her er jeg for å trene opp igjen alle musklene som har ligget i dvale i to måneder - pluss noen forhåpentligvis forbigående lammelser i beina (følgeskade under operasjonen). At jeg i det hele tatt er her, betyr at jeg har begynt på siste etappe av denne reisen. Tre-fire uker til, så er jeg hjemme for første gang siden 8. januar; kreftfri og en del kg lettere.

Dette til foreløpig informasjon. Jeg skal skrive mer om de forskjellige institusjonene, alle de hyggelige menneskene mm - illustrert med bilder fra de forskjellige stadier.

Det lysnet i skogen,

"da ilte jeg frem" heter det i diktet til Jørgen Moe. Jeg iler vel ikke akkurat frem, men jeg har nå sett noe av lyset i skogen. Er tilbake fra Haukeland sykehus hvor jeg har fått gjort den før omtalte PET/CT-scan. Ved spredning av kreftceller til lymfesystemet, vil det radioaktive materialet i kroppen lyse som et flipperspill; men hos meg lyste det bare ett sted: i svulsten i bekkenet. Og det betyr at det ikke finnes spredning. Vanlige MR- og CT-bilder vil ikke kunne avsløre kreftceller i f.eks. lymfesystemet. Det er det bare PET som kan. Hadde det vært kreftceller i lymfesystemet (eller andre steder), ville det ha vært fåfengt med operasjon. Kreften ville bare ha dukket opp et annet sted etter en stund.

Kirurgen mente at en så ung og sprek mann (i denne sammenheng regnes jeg som ung, gitt) absolutt burde ta sjansen på å få bort alt - ved en temmelig radikal operasjon. Alt i bekkenet må bort: Korsbenet, de to nederste ryggvirvlene, urinblære og prostata. I tillegg tar de en av magemusklene og plasserer der korsbenet har vært, for å gjenopprette noe stabilitet - og legger inn et nett foran for å holde ting på plass i  buken. Så lager de urostomi - sånn at jeg da vil ha stomi på begge sider. Det er faktisk det minste problemet. Blæra er allerede så affisert av dette, at en stomi vil være en klar forbedring.

Dette er svære greier! Operasjonen kommer til å ta hele dagen, og det er tre forskjellige kirurgispesialiteter i sving; gastro, ortpedisk og plastisk. Det er ett lite usikkerhetsmoment ennå, og det er hvor høyt oppe i bekkenet strekker denne svulsten seg? Ut fra de bildene som foreligger i dag, ser alt "bra" ut. Hvis kirurgene finner ut at svulsten er vokst inn også i virvler høyere opp, opererer de ikke fordi følgeskadene blir for store. Derfor skal det tas nye MR-bilder når operasjonstidspunktet nærmer seg.

Og fremtidsutsiktene? Ganske lyse, mener kirurgen - i hvert fall i forhold til alternativet. De fire første ukene vil bli vonde og vanskelige, men så kan jeg begynne å lære å gå igjen uten hjelpemidler. Etter hvert skal jeg kunne få tilbake noe som kan ligne på en normal gangfunksjon. Må kanskje legge om golfsvingen, men den vil aldri bli perfekt likevel - så det skal gå fint.

Skal jeg så gjøre dette, da? Alternativet er ganske dunkelt, sier kirurgen. Cellegift virker bare såå lenge. Så er svulsten blitt immun, og vi må prøve ny cellegift. Så slutter svulten å reagere også på den, og sånn holder det på til alt er oppbrukt - og svulsten begynner å vokse igjen.

Nå er det i alle fall tilbake til hverdag og cellegiftbehandling for meg. Så skal Haukeland og Radiumhospitalet snakke sammen, og kanskje begynne å planlegge operasjon til vinteren/våren. Og jeg ser det vel sånn nå, at denne operasjonen er ganske aktuell.

Nye utsikter og muligheter - eller?

Da Radiumhospitalet sa nei til operasjon, ba vi kreftlegen i Kristiansand sjekke med Haukeland sykehus om de ville gi en "second opinion". Jeg har alltid antatt at Radiumhospitalet er sykehuset med størst kompetanse på kreftbehandling i dette landet. Jeg ventet derfor ikke noe annet svar fra Bergen enn det jeg hadde fått fra Oslo.

Surprise surprise! Haukeland sykehus "vil ikke avslå et ønske om operasjon", som de uttrykte det. Gjett om jeg ble forvirra. Hva er det Haukeland har sett som ikke Radiumhospitalet har vurdert? Det vet jeg fortsatt ikke. Men jeg vet at Haukeland har tilbudt Radiumhospitalet å "overta" hvis de vil  - en slags "third opinion" i så fall. Radiumhospitalet har antagelig stått ved sin første vurdering, eventuelt gitt sin tillatelse til at Haukeland følger opp, for Haukeland har nå innkalt pasienten til PET/CT-undersøkelse.

Og hva er så dét for slags undersøkelse? Positron Emission Tomography - som er det lange navnet, lager datafremstilte bilder av kjemiske forandringer i kroppsvev. For å konstruere slike forandringer, brukes et radioaktivt sporstoff, nærmere bestemt radioaktivt merket druesukker. Dette fordi kreft fører til økt opptak av (drue)sukker i det syke vev. Denne undersøkelsen gjøres for å utelukke at det er kreft andre steder i kroppen. Det er liksom ingen vits i en stor operasjon i bekkenet hvis det også er kreft andre steder.

Maskinen ser ut som en MR- eller CT-maskin; en maskin med en rund åpning som pasienten kjøres frem og tilbake i etter å ha blitt injisert med det radioaktive sporstoffet. Undersøkelsen tar 3-4 timer fra begynnelse til slutt. Her er et par eksempler på PET-bilder:

             

             


Høyre bilde viser hhv vanlig CT-bilde, vanlig PET-bilde og det kombinerte PET/CT-bildet.

Og hva så hvis PET'en ikke viser noen spredning? Bærer det da rett opp på operasjonsbordet? Åneigitt. Jeg skal snakke med kirurgen etter undersøkelsen, om hvordan livet vil bli etter en eventuell operasjon. Å forlenge livet med noen år, er ikke aktuelt hvis de årene skal tilbringes med rullestol og/eller krykker. Selv om dagens situasjon fører med seg en del ubehag, så kan jeg da tross alt spille golf og kjøre en vanlig bil. Kommer tilbake med oppdatering etter undersøkelsen og samtalen.

Ut av comfort-sonen

Min hyggelige kreftspesialist innvilget en 14 dagers pause fra cellegiftbehandlingen så jeg kunne reise til Bergen uten å måtte bekymre meg for overraskende bivirkninger. Vi er en del gamle studiekamerater fra 70-tallet som prøver å samles en gang i året, med drikking og spising og høy sigarføring. Har besøkt flere av Europas storbyer de siste årene; I år altså Bergen - der to av gutta bor.

Etter 10 måneder med forskjellige rutiner og meldinger om hva jeg skal og ikke skal gjøre, og når jeg skal gjøre det, var det med en viss engstelse jeg nå skulle ut og greie meg selv igjen. En del bekymringer gjør man seg, jo; hva om jeg begynner å blø neseblod (ikke uvanlig bivirkning) mens jeg sitter på flyet? Eller plutselig får eksplosiv diaré? Hvis jeg hadde trodd det siste kunne være aktuelt, hadde jeg aldri reist. Derfor var det så befriende med de to ekstra friukene. Klarte til og med å spise meg opp et par kilo.

Oppholdet i Bergen var for meg dette årets høydepunkt - definitivt. Jeg har ikke beveget meg langt fra heimen mens behandlingen har pågått. Det var derfor fint å få bekreftet at det går an å reise selv om en må ta noen hensyn, og ha med seg rikelig med hjelpemidler.

Og så var det jævlig morsomt å treffe gutta igjen. Utrolig hvor lite vi forandrer oss nå. En del forandring skjedde nok fra 70-tallet til første reunion i 2003. Men etter det synes jeg ikke det har skjedd store endringer - utenpå i hvert fall. Sjekk forskjellene nedenfor. Klikk på bildet for større versjon.

1976

Bergen er fortsatt Bergen; en av landets flotteste byer. Og så kan man stole på været! Det regner alltid! Så også denne helgen. Vi hadde planer om å dra opp på Ulriken med kabelbanen, men måtte skrinlegge planene pga. været. Dermed ble det ikke noe kultur-alibi denne gangen. Mye innesitting i stedet; på hotellet og diverse puber og restauranter. Det er all right det òg.

Neste reunion er foreløpig planlagt til Praha i September 2015. Satser på at jeg fortsatt lever...

2003

2014

Japanese Maple

Med fare for å virke sentimental, og tom for nye ting å skrive. Her kommer et dikt av Clive James, sakset fra "The New Yorker":

Your death, near now, is of an easy sort.So slow a fading out brings no real pain.Breath growing shortIs just uncomfortable. You feel the drainOf energy, but thought and sight remain:
Enhanced, in fact. When did you ever seeSo much sweet beauty as when fine rain fallsOn that small treeAnd saturates your brick back garden walls,So many Amber Rooms and mirror halls?
Ever more lavish as the dusk descendsThis glistening illuminates the air.It never ends.Whenever the rain comes it will be there,Beyond my time, but now I take my share.
My daughter’s choice, the maple tree is new.Come autumn and its leaves will turn to flame.What I must doIs live to see that. That will end the gameFor me, though life continues all the same:
Filling the double doors to bathe my eyes,A final flood of colors will live onAs my mind dies,Burned by my vision of a world that shoneSo brightly at the last, and then was gone.

Hva skjer'a?

Lite nytt, noe som gjenspeiles i oppdateringsfrekvensen på disse sidene. Har ikke skrevet noe siden 22. juli, fant jeg ut. Det som har skjedd, er at jeg hver 2. uke siden 7. juli - og fortsatt, har fått cellegift + Avastin. Innimellom har jeg vært hos fastlegen, og jeg har tatt nye MR- og CT-bilder. Mao. mitt liv består fortsatt av regelmessige og hyppige lege- og sykehusbesøk. Etter åtte måneder er jeg nå på fornavn med de fleste av de jeg treffer på Senter For Kreftbehandling på sykehuset.

De siste MR-bildene viser at svulsten fortsetter å krympe foran, men sitter minst like godt fast bak. Legen er fornøyd og sier at dette tyder på at behandlingen virker. Mer cellegift i vente, hurra! Innrømmer gjerne at dette er slitsomt. Bivirkningene er mer og mer uttalte, og varer lenger. Går ut over matlysten gjør det også. Får "mat" på blå resept nå. Næringsdrikk med mye kalorier - som skal være tilskudd til vanlig mat for oss som spiser for lite. Som jeg pleide å si om medisin til barn før i tiden: Hvorfor kan de ikke lage noe som smaker godt? Dette smaker ikke godt!

Næringsdrikk finnes i mange "smaker"; f.eks. jordbær, vanilje, kaffe. Hittil har jeg prøvd jordbær og kaffe, og jeg har aldri før smakt noe som ligger lengre unna jordbær enn den såkalte jordbærsmaken her. Men jeg har funnet en løsning som riktignok ikke er helt forenlig med diabetes2, men det må jeg bare se stort på; jeg rører greia ut i sjokolademelk. Så smaker det i hvert fall dét.

Siden fremtiden er noe usikker, spurte jeg kreftlegen hva hun mente om at jeg vurderer å kjøpe ny bil. Underforstått: Vil jeg rekke å få noe særlig glede av den? Og hun svarte "kjør i vei". De som kjenner meg, vil med mye rett hevde at den bilen jeg har nå, er altfor ny til å byttes ut. Jeg er helt enig, men den er kommet i helt ny utgave i 2014. Og selv om akkurat dét gjør at "gamle" modeller taper seg ytterligere i verdi, er den fortsatt så ny at den er verdt noe. Bl.a. fordi det fortsatt er 1,5 år igjen av nybilgarantien. Det er ikke helt usannsynlig at jeg snart kommer kjørende i en bil som nesten kan kjøre seg selv. Sånn er teknikken i bilene blitt; de holder seg inne i veibanen hvis du sovner (!), de lukeparkerer seg selv mens du sitter bak rattet med armene i kors, de blender ned fjernlysene automatisk i møte med andre biler etc, etc. Hvor skal det ende? Ikke vet jeg, men denne lille kronikk ender her.