Golf-ferie

Jeg innrømmer at jeg ble med motvillig, fordi en reise til Spania via Oslo fremsto som praktisk og mentalt slitsomt, og golf kan jeg jo ikke spille for tiden. Men hardt press fra familien endte altså med at jeg ble med. Den viktigste grunnen til reisen var at yngste sønn var en av instruktørene på denne "golfskolen". Dette er en del av hans bachelor-eksamen i idrett med fordypning i golfinstruksjon. Turen gikk med Norwegian-fly til Malaga, fulgt av 2,5 timer i buss til Iberostar Golf Novo Sancti Petri som ligger i nærheten av Cadiz på den spanske atlanterhavskysten.

Flott hotell og to fine golfbaner. Spilte litt hver dag. Orka ikke full runde til å begynne med, men avslutta med 18 hull, og gikk av banen sliten men ganske lykkelig. Som jeg har sagt før: På golfbanen treffer du sjelden drittsekkene. Heller ikke denne gangen traff jeg noen, og vi var 64 golfspillere på tur. Det var veldig oppmuntrende at jeg opplevde i hvert fall noen gode slag. Det gir jo litt håp om at jeg kan få tilbake golfen - hvis helsa holder sånn noenlunde. Brukte jo en formue på å leie golfbil, da. Prøvde å ta det igjen i baren hvor det var fri drikke fra kl. 18.00 til kl.23.59, men klarer ikke sånt lenger.

På'an igjen

Denne ukes CT viser at metastasene har vokst en del de tre månedene siden forrige CT. I tillegg har blodproppene vist seg igjen. Forandringen i venstre lunge har vokst fra 15 til 20 mm, og den i høyre lunge fra 8 til 11 mm. Pga. blodproppene har jeg begynt å sette sprøyter med Klexane igjen. Neste steg i kreftbehandlingen er PET CT i Oslo (Rikshospitalet). Jf. innlegget fra 19.11.2014. For å bestemme hvordan lungemetastasene skal behandles, må det først avgjøres om det finnes kreftceller andre steder også. Alternativene er nå kirurgi eller stereotaktisk bestråling av lungemetastasene. Strålingsalternativet er mest realistisk, da kirurgi i begge lungene er slitsomt, særlig for pasienten. Dette forutsetter at det ikke oppdages spredning til andre organer. PET-scanningen vil antagelig foregå i begynnelsen av mars.

Siden sist har jeg hatt en hyggelig kjøretur med en sensor fra Biltilsynet. Vi kjørte i tre kvarter - dels i byen og dels utenfor. Poenget er at han skal se at utstyret passer meg, og at jeg behersker bruken av det. Så nå har jeg nytt førerkort med masse koder med små skrift. NAV har betalt for utstyret, og de har gitt beskjed om at de ikke kommer til å gjøre det igjen før det har gått 11 år. Greit det. Jeg har likevel tenkt at dette er min siste bil. Og skulle jeg leve i 11 år til, så er jeg plutselig i nærheten av den statistiske levealderen for menn i Norge, og den er det ingen som tror at jeg kommer til å nå.

Lungemetastaser og bilkjøring

Siste nytt om helsa: metastaser (=spredning) i lungene, i hvert fall i den ene. Den andre er mer usikker. Dette er det siste ballesparket foreløpig, men jeg lever bra med det ennå. Metastasene kunne ikke sees på CT-bildene i mai, men nå er disse sammenlignet med nye bilder tatt i november, og nå kan de altså fastslå at det i lungene er fortetninger som har vokst siden sist. Sørlandet sykehus mente det var metastaser i begge lungene, mens Rikshospitalet mener det i høyre lunge kan være en infeksjon av noe slag. Som sagt; Jeg lever bra med dette. Jeg har ikke blitt sykere det siste halvåret, snarere tvert imot. Nå er vi i "vente-og-se"-fasen. Nye lungebilder i februar vil vise en eventuell progresjon, og så får tiden vise om det blir ny operasjon eller ny cellegift-/strålebehandling.

Så har jeg begynt å kjøre bil igjen. Installasjon av håndbetjening er endelig gjennomført. Som tidligere nevnt, er den viktigste delen en spak til å skyve frem og tilbake. I tillegg følger det med en rattkule, siden jeg nå er nødt til å ha høyre hånd på den nye gass/brems-spaken hele tiden. Tusen takk til NAV for støtte, for dette tror jeg var ganske dyrt.

Jeg har ikke lov å kjøre bilen før jeg har vist biltilsynet at jeg behersker utstyret, men jeg må jo lære å bruke det. Så offisielt kjører jeg nå med ledsager.

Vente, vente, vente

Det måtte jo være noe. Uttrykket "Hvor lenge var Adam i Paradis?" gjelder fortsatt, gitt. Det får jeg bekreftet hele tiden. Jeg har jo fått tilsagn fra NAV om montering av håndbetjening i bilen, og verkstedet har begynt å bestille deler. Så viser det seg at min bil er for ny (!). De delene som disse "spesialprodusentene" lager til de forskjellige biltypene, finnes foreløpig ikke for min modelltype. Min bil kom i helt ny utgave i 2014 - Pr. definisjon er den en 2015-modell. Da sier verkstedet at hvis vi skal gjøre dette nå, kan verkstedet fremstille delene selv, men da vil det bli en annen pris enn jeg har fått tilsagn om. Det vil bli dyrere, og det kan visst ikke NAV godta uten videre. Så nå er verkstedet i dialog med NAV om hvordan dette skal løses. Og det har de vært i seks uker nå.

Jeg har prøvd å kjøre bilen på vanlig måte, og hör och häpna: Det gikk ganske bra. Problemet er selvfølgelig gasspedalen. Jeg kan ikke bevege ankelen, og har ikke følelse i fotsålen. Men jeg kan løfte beinet. Følgelig kan det bli litt tungt trykk når foten kommer deisende ned. På bremsen gjør det ikke så mye, men på gassen kan det være litt skummelt. Det verste er likevel å kjøre veldig sakte. Dét er vanskelig når du har så dårlig føling med gasspedalen. Men med automatgear kan man jo ha et bein på hver pedal... Setter inn et bilde av bilen:

Ikke rart det er vanskelig å skaffe spesialdeler ;-)

Ut på tur - snart

Etter hjemkomst fra Eiken, var jeg hos nevrolog på sykehuset. Hun kunne fortelle at lammelsen i høyre ben mest sannsynlig er permanent. Da er det bare en ting å gjøre - tenkte jeg; få installert håndbetjening i bilen fort som f... Jeg har derfor søkt NAV om tilskudd til denne ombyggingen. Installasjon av spesialutstyr i allerede eksisterende bil er ikke økonomisk behovsprøvd. De som fyller vilkårene, vil derfor få tilskudd uansett inntekt og formue. Kjekk ordning, det. Men det er en hake her; NAV mener at dagens biler skal vare i 11 år, så hvis jeg bytter bil før det er gått 11 år, må jeg betale ombyggingen selv. NAV har selvsagt en pragmatisk innstilling til dette. De tar ikke hensyn til at bilkjøp også dreier seg om følelser!

Saksbehandlingen innebærer bl.a. å vise frem bilen til de verkstedene som driver med ombygging i hjemdistriktet. Her i byen er det to. NAV inviterer så disse verkstedene til en anbudskonkurranse. Den som leverer det rimeligste anbudet, vinner konkurransen - og jeg vil da bli henvist dit.

Jeg har vært og fått demonstrert utstyret hos begge verkstedene. Selv om de hadde forskjellig fabrikat, var de nokså like. For meg er det følgelig hipp som happ hvem som gjør dette. Utstyret er nokså enkelt; en "spak" som er koblet til gass og brems (bilen har automatgear fra før); spak forover = brems, spak bakover = gass. I tillegg er det på denne spaken montert en bryter med de viktigste elektriske funksjoner: blinklys og vindusvisker i hvert fall.

De originale pedaler og eksisterende utstyr blir stående som før, slik at andre kan kjøre bilen på normal måte.

Nå har jeg fått svar fra NAV, og de brukte bare fire måneder på saksbehandlingen. Det er bra, det! Jeg har sett i andre deler av landet at de stipulerer saksbehandlingstiden til åtte måneder. NAV vil gi meg 45 000,- NOK til tilpasning, og har gitt beskjed om hvilket verksted som vant konkurransen. Delene er bestilt, så nå er det bare å glede seg til å bli skikkelig mobil igjen.

Siste nytt - Forklarer dette noe, tro?

Torsdag ettermiddag (4.6.15) ringte de fra kirurgisk avdeling i Kristiansand. Jeg kjente igjen nummeret til "min" overlege, og stusset litt på hva hun ville på den tiden av dagen. Jo, hun kunne fortelle at radiologisk avdeling hadde gransket CT-bildene som ble tatt 19. mai (16 dager tidligere; synes jeg må presisere det), og funnet at jeg har blodpropp i begge lungene. På fagspråk kalles det lungeemboli.

Jeg skvatt litt skal jeg innrømme. Så sa hun at jeg skulle møte i akuttmottaket på sykehuset enten samme ettermiddag eller neste formiddag. Da forsto jeg at døden ikke var umiddelbart forestående, og slappet av igjen. Men jeg syntes ikke det var noe å vente på, så jeg/vi dro da ned samme ettermiddag. Så ble jeg lagt inn ganske omgående, og det ble tatt hundreogfireogseksti blodprøver og andre prøver. Jeg var hverken sykere eller friskere enn jeg har vært de siste fem månedene, så sykehuset fant ingen grunn til å holde på meg lenger enn til neste dag. Da ble jeg utskrevet med resept på blodfortynnende medisin. Den heter Klexane og kommer i ferdigfylte sprøyter, som jeg setter selv.

Jaaaveel, tenkte jeg da jeg fikk høre dette. Blodpropp; ække det faali, a? Skal ikke det behandles fra samme sekund som det blir oppdaget? Jo, sier legene. Og hvorfor ble dette oppdaget først 16 dager etter at bildene ble tatt? På det spørsmålet vrir legene seg litt - litt skamfulle, men på Røntgenavdelingens vegne. For min lege ringte meg 10 minutter etter at hun fikk melding fra Røntgenavdelingen, så hun handlet sannelig raskt nok. Men hva hvis jeg hadde dødd av blodpropp i løpet av de 16 dagene? Noen hadde vel fått kjeft da, tenker jeg. I alle fall; årsaken er visst kapasiteten på Røntgenavdelingen. Nyoppdagede tilfeller blir håndtert umiddelbart, mens vi som "bare" er til kontroll, må vente litt. Blodproppene var dessuten et bifunn (!) Det var kreft de lette etter, men det fant de ikke. Til historien hører at jeg antagelig har hatt blodpropp fra tiden rett etter operasjonen, jf. det jeg skrev om "mobilisering" under oppholdet på Haukeland.

Jeg har helt siden operasjonen vært passe fortvilt over manglende krefter, og at jeg blir så fort sliten - og at det vedvarer. Det har jeg - og andre - tilskrevet tilstanden "fatigue" som jeg nevnte i forrige innlegg. Kanskje har vi nå (noe av) forklaringen? Jeg skal ta Klexane til neste CT om et halvt år. Hvis blodproppene er borte da, så er jeg også ferdig med sprøytene.

REHAB

Etter en uke på kirurgisk avdeling i Kristiansand, ble jeg kjørt i ambulanse til Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken (heretter bare kalt Eiken) Å være våken pasient i ambulanse såpass lenge (1,5 timer) er ingen fornøyelse - fordi det er trangt baki der du ligger. Men greit nok. Jeg hadde jo fortsatt forbud mot å ligge lenge på ryggen, og i ambulansen var det likevel ikke mulig å snu seg når du først var spent fast. En opplevelse det òg.

På Eiken er det i hvert fall fire ting som er flotte, for ikke å si fantastiske:

• Personalet
• Maten
• Treningfasilitetene
• Naturen

Representanter for personalet på Eiken

Jeg var fortsatt ganske utmattet da jeg ankom. Det er vanlig hos kreftpasienter å oppleve "Fatigue". Alt du må gjennom av behandling og operasjoner sliter både på kropp og sinn. Til slutt er du så sliten at du har ikke lyst til å stå opp om morran - fordi du føler deg for sliten. Ikke hadde jeg matlyst, heller - og veide 62 kg da jeg kom. Med min høyde bør jeg veie nærmere 80. Disse tingene henger jo sammen, så personalet gjorde alt de kunne for å motivere meg til å være i bevegelse, og ikke minst til å spise!

Og det skal sies: Til Eiken drar man ikke for å slanke seg. De kan tilby mat som er helt på høyde med de beste hoteller. Og jeg klarte ikke mer enn å se på. Og selv dét var vanskelig. I perioder var det så ille at jeg holdt på å brekke meg bare ved synet av mat. Ikke rart jeg ble tynn. Pga. gangfunksjonen fikk jeg de fleste måltider servert på rommet - i ganske små porsjoner. Jeg fikk tilbud om hva som helst som måtte falle i smak, og jeg klarte ikke å komme på annet enn corn flakes (!). Personalet tilbød seg til og med å gå på butikken og kjøpe godterier hvis jeg kunne få i meg dét. Spisinga tok seg opp litt underveis i oppholdet, men jeg klarte aldri mer enn halve porsjoner. Så jeg veide kanskje rundt 63 kg da jeg reiste hjem.

Selv om mye tid ble tilbragt liggende til sengs, gikk dagene fort på Eiken. Det skjedde noe hele tiden. Enten kom noen for å dra meg ut på en gåtur i "prekestolen", eller så var det en halvtime trening med fysioterapeut, eller det var tid for mat. Og når du har aversjon mot mat, får du følelsen av at det er matservering hele dagen. I tillegg fikk jeg med meg både VM på ski i Falun og VM i skiskyting. Begge deler på PC'n. Det er ikke TV på rommene på Eiken. Tror det er bevisst fordi de ønsker at pasientene skal omgås i fellesarealene - hvor det er TV. Uansett var jeg i bedre form da jeg reiste fra Eiken enn jeg var i da jeg kom.