Having cancer is not a fight or a battle

Det er en stund siden jeg har skrevet noe, mest fordi det ikke lenger skjer  noe nytt. Det er den samme rutinen hver dag; stå opp, spise et par brødskiver og et batteri med piller, kjøre til sykehuset, bli bestrålt i ca tre minutter, på med buksa og kjøre hjem igjen. Om jeg merker noe resultat av all denne cellegiften og bestrålingen? Foreløpig ingen ting, kun bivirkningene. Så jeg får vel bare fortsette å vente i spenning. I mellomtiden kan jo de som har lyst, lese nedenstående artikkel, skrevet av  Kate Granger publisert i The Guardians nettavis theguardian.com fredag 25.april 2014. Ikke nødvendigvis mine ord, men leseverdig likevel.

Why is military language used to describe cancer? These words are meant to help patients but can have the opposite effect

'In my world, having cancer is not a fight at all … Some days cancer has the upper hand, other days I do.' Photograph: Sportsphoto Ltd/Allstar

"She lost her brave fight." If anyone mutters those words after my death, wherever I am, I will curse them. I would like to be remembered for the positive impact I have made on the world, for fun times and for my relationships with others, not as a loser. When I do die, I will have defied the prognosis for my type of cancer and achieved a great deal with my life. I do not want to feel a failure about something beyond my control. I refuse to believe my death will be because I didn't battle hard enough.

And that's the problem; in my view the language used around cancer seems to revolve around wartime rhetoric: battle, fight, warrior, beat. While I recognise that these violent words may help others on their journey with cancer, as someone who is never going to "win her battle" with this disease, I find them uncomfortable and frustrating to hear.

However, I do understand why this military language has penetrated the media, charities and everyday life. It is meant to evoke positivity at an unimaginably difficult time in someone's life. But I think it can have the opposite effect and we need to challenge it and to break away from how we have been conditioned to think and speak about a disease that will affect one third of us at some point.

Even for those who survive or "conquer" the disease, it will remain with them for the rest of their lives; they may be left disfigured by treatment and have to live with the constant anxiety that their cancer may return. They may not wish to have the label of "survivor", which must interfere with the return to normality.

I cannot see anything "brave" about how I live my life. Bravery implies a choice. Someone who lays down their life to save another human being is brave. I didn't choose to be affected by cancer and I don't believe being placed on the courage pedestal helps me to continue living. Just because I have cancer, it doesn't mean I cannot make mistakes or be selfish, but it almost becomes an expectation that because you are a cancer patient that you somehow become the perfect person. These expectations can be tough to live with on a daily basis.

In my world, having cancer is not a fight at all. It is almost a symbiosis where I am forced to live with my disease day in, day out. Some days cancer has the upper hand, other days I do. I live with it and I let its physical and emotional effects wash over me. But I don't fight it. After all, cancer has arisen from within my own body, from my own cells. To fight it would be "waging a war" on myself. I have used chemotherapy on two occasions to bring the cancer back under control and alter the natural history of the disease. I submitted myself to this treatment gently, and somewhat reluctantly, taking whatever each day had to throw at me. I certainly didn't enter the process "with all guns blazing".

Cancer Research UK uses the slogan "One day we will beat cancer". This may sound defeatist but I don't think we ever will. Cells need to divide in all of us to remain alive, to grow and repair our bodies; sometimes this process goes wrong and the result is cancer. We will become better at understanding these processes and how we can target them therapeutically, but I cannot imagine a human society free from cancer, no matter how much money we invest.

As a cancer patient who will die in the relatively near future, I believe rather that instead of reaching for the traditional battle language, [life] is about living as well as possible, coping, acceptance, gentle positivity, setting short-term, achievable goals, and drawing on support from those closest to you.

Jeg er ikke billig!

Blir litt utmattet av den pågående behandlingen, og da synker motivasjonen for å skrive blogg. Men jeg har for moro skyld prøvd å regne litt på hva jeg koster den norske stat for tiden.

I forbindelse med oppstart av strålebehandlingen, har jeg også begynt på en ny type cellegift, denne gang i tablettform.Tablettene skal forbedre effekten av strålebehandlingen. Og selv om jeg får dem gratis - på blå resept og med frikort, så er de selvfølgelig ikke det. Cellegifttablettene koster 125,- kr. pr. dag. I tillegg tar jeg de samme tabletter som jeg tok før, pluss smertestillende og tabletter for å kure bort en urinveisinfeksjon. Totalt tar jeg nå 23 tabletter hver dag. Det er nesten et lite måltid i seg selv. Ifølge Felleskatalogen koster disse til sammen ca 200,- kr. pr. dag. I tillegg har kreften tvunget på meg forskjellig medisinsk utstyr som koster rundt 100,- kr. dagen. Noe av dette må jeg bruke livet ut, noe håper jeg å slippe etter hvert.

Altså 300 kr. dagen i tillegg til stråling fra en kostbar maskin, cellegift i infusjonsform og noen dagers innleggelse på sykehus - som visstnok koster 5.000 kr. døgnet. En større operasjon venter. Den er sannelig ikke gratis den heller. Det er nesten umulig å regne ut nøyaktig hva en kreftpasient koster, men billig er han ikke. Min behandling har sikkert kostet 200.000 før sommeren er over. Det er når man tenker over dette, man igjen blir takknemlig over å bo og leve i et land som Norge. I tillegg til at staten dekker det meste av dette, vil en yrkesaktiv person beholde lønn i ett år mens han er syk, mens vi pensjonister faktisk kan leve av den pensjonen vi får. De som må reise en viss avstand, får dessuten dekket reiseutgifter til behandlingen. Jeg får ikke det, fordi jeg bor innenfor vanlig bussavstand, og det er helt OK. Det blir som å reise frem og tilbake til jobb.

Første strålebehandling

Ja, hva skal jeg si. Det er ikke så mye å fortelle. Det pasienten gjør, er å ligge stille på "benken"? Terapeutene (de er alltid to) stiller så inn benken og pasienten med laserlys mot de tatoverte prikkene. Så skal pasienten ligge helt rolig i tre minutter mens maskinen gjør jobben. Ett minutt bestråling mot hvert av punktene. Dvs. det punktet jeg har på magen, blir bestrålt fra undersiden/baksiden - ble jeg forklart. Hele greia tar 10 minutter fra jeg kommer påkledd inn til jeg går påkledd ut igjen. Skal møte ca kl 13.00 hver dag i fem uker - for tre minutters behandling! Kan på en måte si at dagen blir ødelagt, men jeg forstår at de pasientene som er yrkesaktive, får bruke de første timene på dagen. Jeg får heller gå på golfbanen litt tidligere om morran. Og så har vi jo det faktum at dette er livreddende. Noe som gjør at jeg ikke kan klage på tidspunktene. Det er da så mye vondt og leit ellers i verden. Maskinen ser ut som på bildet til høyre.

KVALME!

Jeg trodde jeg visste hva kvalme var, men hadde visst bare kjent på forbokstaven. For tre dager siden ble jeg overfalt av en usannsynlig kvalme, og tenkte at "endelig" skal jeg få føle de mye omtalte bivirkningene av cellegiftbehandling. Spydde til alt innhold fra hæla og oppover lå i toalettskåla. Tok et par timer på senga og gjentok prosessen. Eller snarere: prosessen gjentok seg, siden dette var høyst umulig å kontrollere. Følte meg frisk nok neste dag til å ta en tur på golfbanen og slå noen baller.

Da jeg kom hjem, tok jeg en neve av en nøtteblanding som jeg hadde stående. Det gikk vel ca 5 minutter - så kom kvalmen tilbake. Jada, resten av prosessen også.

Måtte ringe sykehuset og drøfte dette litt. Det er ikke vanlig med slike bivirkninger så lenge etter cellegiftkuren, så dette må nok ha vært noe annet, fikk jeg høre derfra. Da tenkte jeg tilbake, og kom på at jeg hadde spist av den samme nøtteblandingen dagen før. Aha ja.

Gjett hva som gikk rett i søpla.Jeg tror likevel dette var en form for bivirkning, eller? Immunforsvaret var nemlig på sitt laveste de dagene. Bakterier som jeg ellers ikke ville ha merket i det hele tatt (sønnen spiste av den samme blandingen uten problemer), vendte opp ned på magen denne gangen - er nå min teori. Uansett har jeg nå aversjon mot den typen nøtteblanding i lang tid fremover. I morra skal jeg rapportere fra første strålebehandling.

En hyggelig bivirkning

I pent vårvær - litt kaldt for oss med bivirkninger, men ellers fint - gikk jeg og et par familiemedlemmer nesten sju hull i dag. Banen i Kristiansand har vært åpen i fire dager allerede. Jeg kan ikke huske sist banen åpnet så tidlig. I fjor tror jeg den åpnet rundt midten av mai.

I alle fall; tidligere i år hadde jeg liten tro på at jeg skulle spille noe særlig golf på denne siden av sommeren, særlig ikke etter at jeg fikk plassert et kateter der du veit. Men hör och häpna;  jeg spilte bedre enn på lenge. Sønnen mente svingen var bedre enn i fjor. Jeg vet hva det skyldes. Riktignok har jeg hatt pro-timer både hos Marius og Gordon, men det som gjorde susen til slutt? Kateteret! Hahahaha.

Da jeg for tre måneder siden klagde min nød til fruen: Huhuhu jeg kommer aldri til å kunne spille golf igjen huhuhu, svarte hun - slik alle som er gift med en sykepleier vil kjenne igjen: For noe tøys! Folk spiller golf med kateter hele tida! (Og da jeg klagde på prikking i fingrene når jeg tok på matvarene i kjøleskapet: Ta på deg votter!). Nå må jeg forte meg og si at jeg vet ikke hvordan jeg på noen måte skulle klart meg uten henne i den situasjonen jeg har vært i siden jul. Hun har vartet meg opp, sparket meg i gang, mast oss frem i helsevesenets køer, etc. etc. Sannelig ei kjekk jente!

Men tilbake til golfen. Kateteret har jo den åpenbare effekt at du kan aldri glemme at det er der. Men etter en stund blir du vant til det, og du lærer deg å binde opp slangen så den holder seg noenlunde i ro ved bevegelser. Ubevisst blir du likevel mer forsiktig i golfsvingen. Det faller deg liksom ikke inn å dra på med full gnu. Dermed blir svingen roligere, bevegelsen blir jevnere, og treffsikkerheten større. I dag hadde jeg 100 % fairwaytreff. Det har jeg aldri hatt før. På banen i Kristiansand, betyr det at ingen baller havnet i skogen på utslaget. Hva skal jeg kalle det? En helt uventet og veldig hyggelig bivirkning.

P.S. Det har skjedd en liten forskyvning i behandlingsplanen. Strålebehandlingen begynner mandag 31. mars og ikke den 24. som opprinnelig planlagt. En hel uke uten noen form for behandling (bank i bordet så det ikke dukker opp noe uventet), veldig ålræit.

14 ON FIRE

Aller siste nytt (30.3.14). Valgte å kjøpe billetter gjennom et engelsk eventbyrå. Billettene hos norske Billettservice gikk unna på 13 minutter, så jeg får kalle det en klok beslutning. Kjøpte VIP-billetter på sittetribunen. Betalte gjennom nesa, men dette er siste gang, så skitt au. Konserten går av stabelen tre uker etter at jeg er ferdig med strålebehandlingen. Erfaringsmessig blir det en blanding av sittende og stående aktivitet blant publikum, og det tror jeg passer bra.

Siste nytt (oppdatert 24.3.14): Stones kommer faktisk til Oslo den 26. mai. Telenor Arena er stedet. Må absolutt vurdere på nytt det jeg har skrevet nedenfor.

Overskriften er sikkert helt gresk for uinvidde, men det er altså navnet på årets turné med verdens største og eldste aktive rockeband; the Rolling Stones. Turnéen skal snart til Europa. Noen konserter er allerede spikra, andre er på ryktestadiet. Blant sistnevnte er også Oslo. Jeg er så heldig å ha fått overvære samtlige av de konserter Stones har hatt i Norge - den første i 1965, den siste til nå var i 2007. I tillegg har jeg sett dem et par ganger i utlandet. Det er jo høyst usikkert om jeg får muligheten til å se dem i år, hvis de nå kommer til Norge. Ryktet sier at konserten i så fall vil bli holdt i Telenor Arena på Fornebu den 26. mai. Hvis tingene går etter planen, er dette i en periode da mitt immunforsvar er så lavt at store folkemengder og barnehagebarn absolutt skal unngås.

Oslo 1965

Jeg er fortsatt Stones-fan, og har vært det siden 1962-63. Bandet ble stiftet i 1962, og sto nok litt i skyggen av the Beatles det første året. Stones fikk mye oppmerksomhet for å være rølpete og uflidde; som var et bevisst image bestemt av manager Andrew Oldham. Stifteren selv - Brian Jones - døde i 1969, men da hadde han i praksis allerede fått sparken pga ukontrollert narkotikabruk og "utagerende festing". At alle gjenværende medlemmer fortsatt lever, fortoner seg som et mysterium (et under - vil noen si) med tanke på livsførselen til enkelte. "Med denne livsstilen blir du ikke gammel", har mange leger sagt til Keith Richards opp gjennom årene. Hittil har han overlevd dem alle. Alderen på de faste medlemmene i dag er hhv. 66, 70, 70 og 72. Ikke dårlig for et rockeband som fortsatt turnerer. Alderen på publikum på konsertene er faktisk ganske blandet. Publikum består av en herlig blanding unge og eldre. Det kan skyldes et fenomén jeg selv har bidratt til; foreldre og besteforeldre som tar med barn og barnebarn på Stones-konsert. Og det morsomme er at ungene syntes det var "kult".

P.S.: Tittelen på bloggen er navnet på en av de beste låtene Stones har lagd. Jeg syntes den var passende da jeg tenkte på hvordan fastlegen prøvde å finne en diagnose...

Stones anno 2014

Siste kur med cellegift

Innledningsvis skal jeg snakke litt om et ord jeg lærte den første dagen på barneskolen; Kateter. Kateteret er liksom lærerens "pult" i skolesammenheng. I helsesammenheng har ordet en helt annen betydning. Det er et instrument for å avhjelpe urinretensjon, som også kan beskrives som: Et silikonrør som noen stikker opp der du veit - for å sikre at urinen kommer seg ut. Noen av leserne har opplevd å ha kateter selv, og vet hvordan det er. Til andre: Hvis du synes det høres ubehagelig ut, så stemmer det bra. Det er ubehagelig å få det satt inn, men bare ubehagelig - ikke direkte vondt, og det går fort når det blir satt inn av kyndige personer. Det mest ubehagelige er å gå rundt med det i hverdagen. Du klarer liksom aldri å glemme at du har noe som henger ut der du helst vil slippe å se noe som henger ut. Kateteret er selvsagt koblet til en pose, som samler opp varene.

Jeg har nå gått med såkalt permanent kateter siden første juledag fordi urinstrømmen av en da ukjent årsak, stoppet opp. Har hatt en del "moro" med det. Kateter har en lei tendens til å gå tett (inne i blæra) når det har sittet der en stund. Ved hjelp av en skylleflaske med rent vann, så er det vanligvis en smal sak å åpne det igjen. Men har det først gått tett én gang, er det bare å vente på neste. Til slutt klarer ikke heimens egen kreftsykepleier eller legevaktspersonalet å åpne det igjen. Da er det ut med det gamle, og inn med et nytt. Har bytta fem ganger i perioden.

Men nå kommer grunnen til at jeg skriver dette i dag. Ingen på sykehuset kunne svare tydelig på hvorfor jeg fortsatt gikk med kateter. Det ble derfor besluttet å fjerne det, og prøve å gjøre tingene på den naturlige måten. Skikkelig merkedag! Skulle ha gått rett på golfbanen, hadde det ikke vært for at den er stengt, og at jeg er helt punch etter cellegiftbehandlingen. Men dagens absolutte høydepunkt var likevel å komme ut fra toalettet med urin i en plastkopp, og bli møtt av én lege og fire sykepleiere som klappa og hoia ved synet. Det skal så lite til å glede personalet på et sykehus...

Men hvor lenge var Adam i Paradis? Omtrent 24 timer denne gangen. Måtte få noen til å scanne blæra i forbindelse med den siste cellegiftbehandlingen, fordi mengden som kom på naturlig vis, ble mindre og mindre. Og mine antagelser stemte jo. Scanneren viste at det var nesten en liter igjen der inne. Inn med nytt kateter. Det 6. i rekken. Jaja. Er jo blitt vant til det, og har ikke mistet håpet om at dette røret skal ut for godt underveis i behandlingen.

Siste kur med cellegift er nå ferdig. Det er ingen tvil om at min allmenntilstand er blitt bedre i løpet av disse fem ukene. En endelig evaluering av hele denne behandlingen, skal ikke skje før ca seks uker etter at strålebehandlingen er ferdig, altså i begynnelsen av juni en gang. Men nå venter altså første strålekur mandag 24. mars.