Kinesisk hamster

Hva har en kinesisk hamster i en kreftblogg å gjøre? Jeg er i gang med cellegift igjen, denne gangen kombinert med Avastin. Avastin er et antistoff produsert ved hjelp av DNA-teknologi i ovarieceller fra kinesisk hamster (Felleskatalogen). Intet mindre, du - kinesisk hamster må det være.

Kinesisk hamster

Avastin skal hindre at kreftsvulsten lager nye blodårer, og dermed forhindre fortsatt vekst. Slå det opp hvis det er interessant.

Den oppvakte leser vil nå kunne gjette at det ikke blir noen operasjon, mao. at målet om kurerende behandling er gitt opp. Radiumhospitalet har gitt foreløpig muntlig beskjed til sykehuset her om at denne svulsten ikke kan opereres. Detaljene har vi ikke fått ennå, men de er heller ikke så vesentlige lenger. Målet nå er å holde kreften i sjakk, og å lage et best mulig liv med kreft - i stedet for uten.

Tidenes nedtur, kan man si. Det er plutselig blitt mye mer sannsynlig at jeg dør av denne kreften enn av noe annet, og at jeg vil dø "før tiden". På den annen side; utfallet av den skisserte operasjonen var usikkert med tanke på livskvalitet etterpå. Jeg kan leve "mange" år ennå uten operasjon, med relativt bra livskvalitet. Smertene har vi kontroll på  - de kan jeg leve med slik det er nå. Jeg kan kjøre bil (et godt stykke), og jeg kan spille golf (i hvert fall 9 hull). Allmenntilstanden er mange ganger bedre enn for noen få måneder siden. Urinretensjonen er det største problemet. Selv om jeg ordner det på "den nest beste måten" som noen uttrykker det, er det nå et mål å finne ut mer konkret hva dette skyldes, og om det kan gjøres noe med det, f.eks. kirurgisk.

Cellegiftkurer kommer til å bli rutine fremover. Med CT-skanninger innimellom for å kontrollere virkning og utvikling. Slitsomt, og ikke akkurat stimulerende for matlysten. Men skitt au. Disse greiene må jeg bare ta som de kommer. Med litt mer motivasjon kanskje jeg reiser til Portugal igjen i løpet av høsten. Har problemer med å rive meg løs fra den tryggheten som nærhet til norsk sykehus og legevakt representerer.

Bob Dylan

er fortsatt en særing. Han spilte og sang i en og en halv time på Odderøya i Kristiansand uten å si et eneste ord mellom sangene - ikke til publikum og ikke til bandmedlemmene. Og ikke nok med det; Jeg kjente ikke igjen en eneste sang ut fra musikken/melodien.

Bob Dylan 2014

Det var da jeg kjente igjen tekstlinjene, jeg forsto at han faktisk spilte et par av de skikkelig gamle fra 60-åra. Han forandrer på musikkarrangementene hele tida. Å høre på plate, og så å høre samme sang på konsert, er to vidt forskjellige opplevelser. Men samma det. Nå har jeg også sett Bob Dylan live, og det var verdt penga. Musikken er veldig annerledes i forhold til det han fremførte på 60-tallet, men det gjør ikke noe. For dette svingte det av. For oss oldtimere er det spesielt å se publikum danse swing til Bob Dylans musikk.

Bob Dylan 1960

Kan tenke meg at puristene spydde, hvis de i det hele tatt var der. I 1965 ble han pepet ut for å ha byttet ut den akustiske gitaren med en elektrisk. De folka skulle ha hørt ham nå. Noen spydde i hvert fall, men det kan ha vært av andre grunner. Her var det nemlig mange ungdommer på festival, åpenbart uten noe forhold til artisten på scenen. Mannen er nå 73 år, og reiste videre til Sverige på sin "Never Ending Tour" - som begynte i 1988.

Så var det Adam og Paradis - igjen

Jeg har brukt floskelen om Adam i Paradis tidligere i denne prosessen. Gode nyheter og opplevelser skal liksom hele tiden balanseres av dårlige. Så også denne gangen. Kanskje ikke spesielt dårlige, men dårligere enn det jeg hadde håpet etter CT-bildene. CT-bildene var jo fine; de viste at det ikke var metastaser (spredning), og at tumoren hadde krympet. MR-bildene viste mer nøyaktig at svulsten har krympet, men bare foran. Den har trukket seg litt tilbake fra blæreområdet, men har ikke krympet der den sitter fast, nemlig i korsbenet.

Det betyr at en eventuell operasjon ikke bare kan skrape vekk svulsten og bløtvev rundt, men må også ta med seg korsbenet. Og tar du korsbenet, så forsvinner også halebenet, for de henger sammen nederst i ryggsøylen. Da er vi inne i en stooor operasjon - for ikke å snakke om virkningene etterpå. Alternativet til operasjon er jo sånn at det er uaktuelt å overveie hvorvidt jeg skal opereres eller ikke. Spørsmålet er mer om kirurgene vil gå løs på dette.

Når dette skrives, har Radiumhospitalet ennå ikke uttalt seg om operasjonen. De har antagelig ikke sett bildene ennå. De lokale spesialistene virker likevel nokså sikre på at det blir operasjon, siden prognosen er god, og da om to-tre uker.  Derfor kjører vi igang med ny cellegiftkur på mandag, for å gjøre noe mens vi venter, som de sier. Erfaringene fra forrige cellegiftkur er ikke dårligere enn at jeg ikke har noen spesiell mening om det. Må vel avstå fra å spise is, og å drikke kalde drikker de første dagene.Kvalm kommer jeg vel også til å bli, men skitt au.

Gode nyheter - endelig

CT-bildene var fine, sa overlegen på kreftavdelingen i dag. Med det mente hun at svulsten har krympet, og det er ikke dukket opp "noe nytt". Hun hadde tenkt å "henvise meg til Oslo", dvs. bestille operasjon ved Radiumhospitalet, uten å vente på MR-bildene. Men så fikk vi fremskyndet MR-undersøkelsen til i dag, så da blir det vel en vurdering av det resultatet før jeg blir henvist videre. Uansett så er dette de beste nyhetene jeg har fått det siste året. Innrømmer at jeg ble litt emosjonell etter å ha tenkt over dette litt. Får bare håpe at dette nå varer, og at fortsettelsen går fort . I så fall blir det en Oslo-tur i løpet av sommeren, og forhåpentlig en Portugal-tur litt senere, hvor jeg slipper å dra på for mange medisinske hjelpemidler, jf tidligere info på denne bloggen.

For de som ikke har vært med på en MR-undersøkelse, kan jeg fortelle at den - sett fra pasientens side - ikke er så ulik CT-undersøkelsen, men den tar lenger tid og bråker infernalsk. Teknologisk er visst dette to vidt forskjellige ting. Spesielt interesserte finner mer om dette her. MR-maskinen tar også mye mer detaljerte bilder. Også her ligger pasienten på en benk som blir kjørt inn i et nokså smalt rør.

Ikke noe for folk med klaustrofobi, dette, men de moderne maskinene er åpne i begge ender, så den innestengte følelsen er ikke påtrengende. Pasienten får hodetelefoner på ørene, dels for å kunne kommunisere med maskinoperatøren, dels for å dempe støyen fra maskinen. Jeg fikk dessuten høre "beroligende" musikk - som ikke i det hele tatt kunne overdøve bråket fra maskinen. Når MR-maskinen tar sine bilder, banker og knatrer det som om det sitter hundre hakkespett på utsiden og hakker på veggen. Dagens MR tok tre kvartér. Min personlige rekord er fire timer! Men det var forrige generasjons maskin. Tiden det tar, avhenger selvsagt også av hvor mye av kroppen som skal avbildes. Så mye for denne gang.

Pust inn, hold pusten

Det er det CT-maskinen sier før den skal ta bilder - eller scanne som det heter i den sammenhengen. I dag har jeg sittet på et venteværelse og drukket 1,5 liter kontrastvæske. I tillegg har jeg fått kontrastmiddel gjennom blodåra i albuen. Deretter ble jeg kjørt litt frem og tilbake i CT-maskinen i ca fem minutter for å ta bilder av lunger, mage og bekken. Spenningen knytter seg nå til hva bildene viser. Har all cellegift og strålebehandling virket slik vi håper? Får antagelig vite resultatet om en uke.

All denne kontrastvæsken gjør jo sitt for urinproduksjonen, i tillegg til at den iflg radiologen skal gi en falsk følelse av vannlatingstrang. Falsk? Nei den var ekte, gitt. Det var bare å forte seg hjem og få tømt seg. Og det å tømme seg er et eventyr i seg selv for tiden. Jeg har tidligere fortalt om hvordan det er å gå med kateter. Det har jeg nå sluttet med, og skal gi en liten forelesning om hvordan jeg ordner den greia nå.

Selvkateterisering! Høres ikke ordet ganske fælt ut, og så vanskelig å uttale! Så kan man jo dvele litt ved det, og se for seg prosedyren. Ganske motbydelig, ikke sant? Er nå dette noe å skrive om? Det er jo å fortelle verden (dvs. de sju-åtte som gidder å lese dette her) nokså intime detaljer om hva jeg holder på med. Nå bryr ikke det meg i det hele tatt lenger. Jeg har kreft, og den har stengt av urinstrømmen. Jeg må bare finne beste løsning på det problemet, så lenge det varer. Har jo fortsatt håp om at ting skal vende tilbake til mer eller mindre normale tilstander etter hvert.

Det er en sperre hos de fleste av oss mot å påføre seg selv smerte. (At noen faktisk liker det, er en helt annen sak, jf. den australske pensjonisten som dukket opp på legevakten med en gaffel i urinrøret for noen måneder siden). Derfor styrer vi unna så langt vi kan. Det har også jeg gjort - til nå. Urologen har gjentatte ganger forsøkt å animere meg til å begynne med dette. Som han sier: Med selvkateterisering har du tatt tilbake kontrollen, og slipper å gå rundt med et permanent kateter hengende. Jaaamen, sier jeg, gjør det ikke vondt, da? Nei. Det kan være litt ubehagelig i begynnelsen, men vondt skal det ikke gjøre.

Dette har jeg tvilt på i fem måneder, men så ble det liksom nok er nok etter å ha byttet kateter for 10. gang, og hatt omtrent like mange urinveisinfeksjoner. Selv om jeg oppdaget at det går an å spille golf med et kateter i kroppen, så er tilværelsen selvsagt lettere uten. Jeg møtte derfor opp på urologisk poliklinikk pissenervøs - for å si det sånn. Der traff jeg en hyggelig og erfaren uroterapeut som - etter litt motiverende informasjon - viste meg fremgangsmåten. Den er i grunnen såre enkel, og sier seg jo selv. Poenget er å bli trygg på teknikken, og finne en katetertype som passer/er lett å bruke.Kort fortalt så har jeg da tatt tilbake kontrollen, og det har fungert utmerket i snart tre uker nå.

 P.S. The Rolling Stones har vært i Oslo og holdt konsert til terningkast 5. Ikke verst av de gamle herrer. Sjekk "Keef" - konsentrert - i grilldress, og Mick Jagger leverer som alltid. Tydelig hvem som bærer alderen best her.

Bucket List

Har du sett filmen "The Bucket List" (tittelen er som vanlig (idiotisk) oversatt, denne gang til "Nå eller aldri")? Det er en film om to kreftpasienter som sørger for å oppleve en masse ønsker/drømmer/uoppgjorte saker før de dør. Den ene er jo "stinking rich", da. Derfor kan de reise jorda rundt, bestige Mount Everest, dra på storviltjakt i Afrika, bo på de fineste hoteller etc. etc. Filmen er både morsom og tankevekkende. En "bucket list" er altså en liste over ting du ønsker å gjøre (eller få unnagjort) før du dør.

Ikke at jeg går og tenker så mye på døden, men jeg skal da innrømme at jeg føler meg nærmere døden nå, enn jeg gjorde for et halvt år siden. Og selvsagt er jeg nærmere; jeg er jo uansett blitt seks måneder eldre. Men etter å ha vært under aktiv behandling i snart et halvt år, har jeg omtrent like mye vondt - kanskje enda mer enn jeg hadde før behandlingen begynte. Pluss at jeg har noen tarm- og blæremessige ettervirkninger av strålingen. Det er jeg blitt forberedt på av behandlerne. Cellegift og strålebehandling virker sånn, sier de. Ettervirkningene vil gå over, og om 4 - 6 uker kan vi avgjøre om behandlingen har hjulpet. Og hva hvis det ikke har hjulpet?  Ja da blir det antagelig ingen operasjon, og da er det bare å gå løs på the bucket list - fort som faen.

Min bucket list er ikke i nærheten av Edward og Carters (ref. overnevnte film). Den er mye mer beskjeden og mye mindre kostbar, men likevel - her er noen ting jeg kan tenke meg å gjøre før jeg dør:

• Vandre rundt på Times Square og Broadway
• Spille på kasino i Las Vegas
• Hilse på Keith Richards
• Kjøre Ferrari
• Biltur til Lofoten
• Lære å spille piano
• Sitte en hel flytur i cockpit
• Ta flysertifikat
• Komme under 20 i handicap i golf
• Spille golf på St. Andrews
• Drikke Kopi Luwak kaffe

Jeg regner med at dette er omtrent det jeg rekker. Edward og Carter kunne fint ha klart å oppfylle alt dette. For oss andre er mange av punktene ganske urealistiske, mens noe er ganske lett å få til. Og da tenker jeg ikke på mitt hcp i golf (p.t. 23,6) selv om jeg faktisk har spilt en del bra golf etter at jeg ble syk. Golf vil aldri bli noe lett spill, og jeg er nok blant de som flytter sitt hcp ganske langsomt. Det går antagelig fortere å ta flysertifikat. Men der er i hvert fall et punkt på lista som jeg har begynt på.

På lista skulle det også stått konsert med The Rolling Stones - som jeg har nevnt tidligere i bloggen. Jeg har billetter og alt, men må innse at dette ikke går. Det er i de kommende ukene ikke mulig hverken å reise såpass langt, eller tilbringe flere timer på konsert. Veldig synd, men sånn ble det bare denne gangen. Regner med at jeg skal bli kvitt billettene lett, dog ikke til den pris jeg selv har betalt for dem.

Having cancer is not a fight or a battle

Det er en stund siden jeg har skrevet noe, mest fordi det ikke lenger skjer  noe nytt. Det er den samme rutinen hver dag; stå opp, spise et par brødskiver og et batteri med piller, kjøre til sykehuset, bli bestrålt i ca tre minutter, på med buksa og kjøre hjem igjen. Om jeg merker noe resultat av all denne cellegiften og bestrålingen? Foreløpig ingen ting, kun bivirkningene. Så jeg får vel bare fortsette å vente i spenning. I mellomtiden kan jo de som har lyst, lese nedenstående artikkel, skrevet av  Kate Granger publisert i The Guardians nettavis theguardian.com fredag 25.april 2014. Ikke nødvendigvis mine ord, men leseverdig likevel.

Why is military language used to describe cancer? These words are meant to help patients but can have the opposite effect

'In my world, having cancer is not a fight at all … Some days cancer has the upper hand, other days I do.' Photograph: Sportsphoto Ltd/Allstar

"She lost her brave fight." If anyone mutters those words after my death, wherever I am, I will curse them. I would like to be remembered for the positive impact I have made on the world, for fun times and for my relationships with others, not as a loser. When I do die, I will have defied the prognosis for my type of cancer and achieved a great deal with my life. I do not want to feel a failure about something beyond my control. I refuse to believe my death will be because I didn't battle hard enough.

And that's the problem; in my view the language used around cancer seems to revolve around wartime rhetoric: battle, fight, warrior, beat. While I recognise that these violent words may help others on their journey with cancer, as someone who is never going to "win her battle" with this disease, I find them uncomfortable and frustrating to hear.

However, I do understand why this military language has penetrated the media, charities and everyday life. It is meant to evoke positivity at an unimaginably difficult time in someone's life. But I think it can have the opposite effect and we need to challenge it and to break away from how we have been conditioned to think and speak about a disease that will affect one third of us at some point.

Even for those who survive or "conquer" the disease, it will remain with them for the rest of their lives; they may be left disfigured by treatment and have to live with the constant anxiety that their cancer may return. They may not wish to have the label of "survivor", which must interfere with the return to normality.

I cannot see anything "brave" about how I live my life. Bravery implies a choice. Someone who lays down their life to save another human being is brave. I didn't choose to be affected by cancer and I don't believe being placed on the courage pedestal helps me to continue living. Just because I have cancer, it doesn't mean I cannot make mistakes or be selfish, but it almost becomes an expectation that because you are a cancer patient that you somehow become the perfect person. These expectations can be tough to live with on a daily basis.

In my world, having cancer is not a fight at all. It is almost a symbiosis where I am forced to live with my disease day in, day out. Some days cancer has the upper hand, other days I do. I live with it and I let its physical and emotional effects wash over me. But I don't fight it. After all, cancer has arisen from within my own body, from my own cells. To fight it would be "waging a war" on myself. I have used chemotherapy on two occasions to bring the cancer back under control and alter the natural history of the disease. I submitted myself to this treatment gently, and somewhat reluctantly, taking whatever each day had to throw at me. I certainly didn't enter the process "with all guns blazing".

Cancer Research UK uses the slogan "One day we will beat cancer". This may sound defeatist but I don't think we ever will. Cells need to divide in all of us to remain alive, to grow and repair our bodies; sometimes this process goes wrong and the result is cancer. We will become better at understanding these processes and how we can target them therapeutically, but I cannot imagine a human society free from cancer, no matter how much money we invest.

As a cancer patient who will die in the relatively near future, I believe rather that instead of reaching for the traditional battle language, [life] is about living as well as possible, coping, acceptance, gentle positivity, setting short-term, achievable goals, and drawing on support from those closest to you.