Lungemetastaser og bilkjøring

Siste nytt om helsa: metastaser (=spredning) i lungene, i hvert fall i den ene. Den andre er mer usikker. Dette er det siste ballesparket foreløpig, men jeg lever bra med det ennå. Metastasene kunne ikke sees på CT-bildene i mai, men nå er disse sammenlignet med nye bilder tatt i november, og nå kan de altså fastslå at det i lungene er fortetninger som har vokst siden sist. Sørlandet sykehus mente det var metastaser i begge lungene, mens Rikshospitalet mener det i høyre lunge kan være en infeksjon av noe slag. Som sagt; Jeg lever bra med dette. Jeg har ikke blitt sykere det siste halvåret, snarere tvert imot. Nå er vi i "vente-og-se"-fasen. Nye lungebilder i februar vil vise en eventuell progresjon, og så får tiden vise om det blir ny operasjon eller ny cellegift-/strålebehandling.

Så har jeg begynt å kjøre bil igjen. Installasjon av håndbetjening er endelig gjennomført. Som tidligere nevnt, er den viktigste delen en spak til å skyve frem og tilbake. I tillegg følger det med en rattkule, siden jeg nå er nødt til å ha høyre hånd på den nye gass/brems-spaken hele tiden. Tusen takk til NAV for støtte, for dette tror jeg var ganske dyrt.

Jeg har ikke lov å kjøre bilen før jeg har vist biltilsynet at jeg behersker utstyret, men jeg må jo lære å bruke det. Så offisielt kjører jeg nå med ledsager.

Vente, vente, vente

Det måtte jo være noe. Uttrykket "Hvor lenge var Adam i Paradis?" gjelder fortsatt, gitt. Det får jeg bekreftet hele tiden. Jeg har jo fått tilsagn fra NAV om montering av håndbetjening i bilen, og verkstedet har begynt å bestille deler. Så viser det seg at min bil er for ny (!). De delene som disse "spesialprodusentene" lager til de forskjellige biltypene, finnes foreløpig ikke for min modelltype. Min bil kom i helt ny utgave i 2014 - Pr. definisjon er den en 2015-modell. Da sier verkstedet at hvis vi skal gjøre dette nå, kan verkstedet fremstille delene selv, men da vil det bli en annen pris enn jeg har fått tilsagn om. Det vil bli dyrere, og det kan visst ikke NAV godta uten videre. Så nå er verkstedet i dialog med NAV om hvordan dette skal løses. Og det har de vært i seks uker nå.

Jeg har prøvd å kjøre bilen på vanlig måte, og hör och häpna: Det gikk ganske bra. Problemet er selvfølgelig gasspedalen. Jeg kan ikke bevege ankelen, og har ikke følelse i fotsålen. Men jeg kan løfte beinet. Følgelig kan det bli litt tungt trykk når foten kommer deisende ned. På bremsen gjør det ikke så mye, men på gassen kan det være litt skummelt. Det verste er likevel å kjøre veldig sakte. Dét er vanskelig når du har så dårlig føling med gasspedalen. Men med automatgear kan man jo ha et bein på hver pedal... Setter inn et bilde av bilen:

Ikke rart det er vanskelig å skaffe spesialdeler ;-)

Ut på tur - snart

Etter hjemkomst fra Eiken, var jeg hos nevrolog på sykehuset. Hun kunne fortelle at lammelsen i høyre ben mest sannsynlig er permanent. Da er det bare en ting å gjøre - tenkte jeg; få installert håndbetjening i bilen fort som f... Jeg har derfor søkt NAV om tilskudd til denne ombyggingen. Installasjon av spesialutstyr i allerede eksisterende bil er ikke økonomisk behovsprøvd. De som fyller vilkårene, vil derfor få tilskudd uansett inntekt og formue. Kjekk ordning, det. Men det er en hake her; NAV mener at dagens biler skal vare i 11 år, så hvis jeg bytter bil før det er gått 11 år, må jeg betale ombyggingen selv. NAV har selvsagt en pragmatisk innstilling til dette. De tar ikke hensyn til at bilkjøp også dreier seg om følelser!

Saksbehandlingen innebærer bl.a. å vise frem bilen til de verkstedene som driver med ombygging i hjemdistriktet. Her i byen er det to. NAV inviterer så disse verkstedene til en anbudskonkurranse. Den som leverer det rimeligste anbudet, vinner konkurransen - og jeg vil da bli henvist dit.

Jeg har vært og fått demonstrert utstyret hos begge verkstedene. Selv om de hadde forskjellig fabrikat, var de nokså like. For meg er det følgelig hipp som happ hvem som gjør dette. Utstyret er nokså enkelt; en "spak" som er koblet til gass og brems (bilen har automatgear fra før); spak forover = brems, spak bakover = gass. I tillegg er det på denne spaken montert en bryter med de viktigste elektriske funksjoner: blinklys og vindusvisker i hvert fall.

De originale pedaler og eksisterende utstyr blir stående som før, slik at andre kan kjøre bilen på normal måte.

Nå har jeg fått svar fra NAV, og de brukte bare fire måneder på saksbehandlingen. Det er bra, det! Jeg har sett i andre deler av landet at de stipulerer saksbehandlingstiden til åtte måneder. NAV vil gi meg 45 000,- NOK til tilpasning, og har gitt beskjed om hvilket verksted som vant konkurransen. Delene er bestilt, så nå er det bare å glede seg til å bli skikkelig mobil igjen.

Siste nytt - Forklarer dette noe, tro?

Torsdag ettermiddag (4.6.15) ringte de fra kirurgisk avdeling i Kristiansand. Jeg kjente igjen nummeret til "min" overlege, og stusset litt på hva hun ville på den tiden av dagen. Jo, hun kunne fortelle at radiologisk avdeling hadde gransket CT-bildene som ble tatt 19. mai (16 dager tidligere; synes jeg må presisere det), og funnet at jeg har blodpropp i begge lungene. På fagspråk kalles det lungeemboli.

Jeg skvatt litt skal jeg innrømme. Så sa hun at jeg skulle møte i akuttmottaket på sykehuset enten samme ettermiddag eller neste formiddag. Da forsto jeg at døden ikke var umiddelbart forestående, og slappet av igjen. Men jeg syntes ikke det var noe å vente på, så jeg/vi dro da ned samme ettermiddag. Så ble jeg lagt inn ganske omgående, og det ble tatt hundreogfireogseksti blodprøver og andre prøver. Jeg var hverken sykere eller friskere enn jeg har vært de siste fem månedene, så sykehuset fant ingen grunn til å holde på meg lenger enn til neste dag. Da ble jeg utskrevet med resept på blodfortynnende medisin. Den heter Klexane og kommer i ferdigfylte sprøyter, som jeg setter selv.

Jaaaveel, tenkte jeg da jeg fikk høre dette. Blodpropp; ække det faali, a? Skal ikke det behandles fra samme sekund som det blir oppdaget? Jo, sier legene. Og hvorfor ble dette oppdaget først 16 dager etter at bildene ble tatt? På det spørsmålet vrir legene seg litt - litt skamfulle, men på Røntgenavdelingens vegne. For min lege ringte meg 10 minutter etter at hun fikk melding fra Røntgenavdelingen, så hun handlet sannelig raskt nok. Men hva hvis jeg hadde dødd av blodpropp i løpet av de 16 dagene? Noen hadde vel fått kjeft da, tenker jeg. I alle fall; årsaken er visst kapasiteten på Røntgenavdelingen. Nyoppdagede tilfeller blir håndtert umiddelbart, mens vi som "bare" er til kontroll, må vente litt. Blodproppene var dessuten et bifunn (!) Det var kreft de lette etter, men det fant de ikke. Til historien hører at jeg antagelig har hatt blodpropp fra tiden rett etter operasjonen, jf. det jeg skrev om "mobilisering" under oppholdet på Haukeland.

Jeg har helt siden operasjonen vært passe fortvilt over manglende krefter, og at jeg blir så fort sliten - og at det vedvarer. Det har jeg - og andre - tilskrevet tilstanden "fatigue" som jeg nevnte i forrige innlegg. Kanskje har vi nå (noe av) forklaringen? Jeg skal ta Klexane til neste CT om et halvt år. Hvis blodproppene er borte da, så er jeg også ferdig med sprøytene.

REHAB

Etter en uke på kirurgisk avdeling i Kristiansand, ble jeg kjørt i ambulanse til Sørlandets rehabiliteringssenter Eiken (heretter bare kalt Eiken) Å være våken pasient i ambulanse såpass lenge (1,5 timer) er ingen fornøyelse - fordi det er trangt baki der du ligger. Men greit nok. Jeg hadde jo fortsatt forbud mot å ligge lenge på ryggen, og i ambulansen var det likevel ikke mulig å snu seg når du først var spent fast. En opplevelse det òg.

På Eiken er det i hvert fall fire ting som er flotte, for ikke å si fantastiske:

• Personalet
• Maten
• Treningfasilitetene
• Naturen

Representanter for personalet på Eiken

Jeg var fortsatt ganske utmattet da jeg ankom. Det er vanlig hos kreftpasienter å oppleve "Fatigue". Alt du må gjennom av behandling og operasjoner sliter både på kropp og sinn. Til slutt er du så sliten at du har ikke lyst til å stå opp om morran - fordi du føler deg for sliten. Ikke hadde jeg matlyst, heller - og veide 62 kg da jeg kom. Med min høyde bør jeg veie nærmere 80. Disse tingene henger jo sammen, så personalet gjorde alt de kunne for å motivere meg til å være i bevegelse, og ikke minst til å spise!

Og det skal sies: Til Eiken drar man ikke for å slanke seg. De kan tilby mat som er helt på høyde med de beste hoteller. Og jeg klarte ikke mer enn å se på. Og selv dét var vanskelig. I perioder var det så ille at jeg holdt på å brekke meg bare ved synet av mat. Ikke rart jeg ble tynn. Pga. gangfunksjonen fikk jeg de fleste måltider servert på rommet - i ganske små porsjoner. Jeg fikk tilbud om hva som helst som måtte falle i smak, og jeg klarte ikke å komme på annet enn corn flakes (!). Personalet tilbød seg til og med å gå på butikken og kjøpe godterier hvis jeg kunne få i meg dét. Spisinga tok seg opp litt underveis i oppholdet, men jeg klarte aldri mer enn halve porsjoner. Så jeg veide kanskje rundt 63 kg da jeg reiste hjem.

Selv om mye tid ble tilbragt liggende til sengs, gikk dagene fort på Eiken. Det skjedde noe hele tiden. Enten kom noen for å dra meg ut på en gåtur i "prekestolen", eller så var det en halvtime trening med fysioterapeut, eller det var tid for mat. Og når du har aversjon mot mat, får du følelsen av at det er matservering hele dagen. I tillegg fikk jeg med meg både VM på ski i Falun og VM i skiskyting. Begge deler på PC'n. Det er ikke TV på rommene på Eiken. Tror det er bevisst fordi de ønsker at pasientene skal omgås i fellesarealene - hvor det er TV. Uansett var jeg i bedre form da jeg reiste fra Eiken enn jeg var i da jeg kom.

Haukeland sykehus

Beklager at det har gått lenge siden forrige oppdatering, men det har sammenheng med "følgeskader" etter operasjonen, såvel fysiske som psykiske. Men det er på tide at det skjer endringer her nå. Jeg har tross alt tenkt å spille golf denne sesongen. Da må jeg også kunne blogge litt. Nå skal jeg skrive om oppholdet på Haukeland sykehus.

Jeg ble formelt innlagt fredag 9. januar. Dagen ble brukt til å snakke med de fleste som skulle involveres i operasjon og etterbehandling. Jeg snakket derfor med kirurg, anestesilege, sykepleier og fysioterapeut. Jeg ble i grove trekk informert om anestesi (bedøvelse), urostomi, og hva jeg måtte gjøre og ikke gjøre etter operasjonen; bl.a. unngå å ligge på ryggen de første fire ukene, og unngå å belaste magemusklene de første 4 - 8 uker. Javelja, også jeg som har flatt ryggleie som foretrukket sovestilling.

Lørdag og søndag ble tilbragt på pasienthotellet, avbrutt av småturer til byen. Mandag 12. møtte jeg grytidlig på avdelingen frisk og rask (relativt da, jeg var jo der pga. kreft). Jeg fikk utdelt sykehusklær, se bilde. Rundt 08:15 ble jeg kjørt i seng til operasjonsavdelingen. Der ble jeg flyttet over på et smalt og hardt bord. Anestesilegen la en maske over min nese og munn, og ba meg puste vanlig. Og det er det siste jeg husker fra tiden som frisk og rask.

Før

Etter

Jeg våknet antagelig sent samme kveld - til beskjed om at operasjonen hadde vært vellykket; de hadde tatt ut kreften sammen med en del av skjelettet, urinblære og alt omkringliggende. Der hvor de hadde fjernet ryggvirvler og litt av korsbeinet, hadde de satt tilbake en av de store magemusklene. Fint, tenkte jeg mens jeg lå - på siden - og kjente at jeg nå hadde fått stomi nr. 2, og at jeg ikke hadde følelse i høyre fot. Jeg kunne bevege resten av beinet, men foten hadde jeg ingen kontakt med (og har det fortsatt ikke). Kirurgen hadde på forhånd gjort meg oppmerksom på at jeg kunne få problemer med høyrebeinet etter en sånn operasjon, men lammelser ble aldri nevnt. Det er dessverre sånt som kan skje ved store operasjoner (denne tok 11 timer; 8 på ryggen og 3 på magen). Men det er også håp om tilheling - selv om det kan ta alt fra noen måneder til flere år.

Allerede neste dag ble jeg beordret opp av senga. På sykehus kalles dette for "mobilisering". Opp og gå for å forebygge komplikasjoner, og for å begynne rehabiliteringen så fort som mulig. Ikke så lett når du har en lammelse i høyre fot og tolvogfemti rør og ledninger plassert rundt på kroppen. Men ved hjelp av en sykepleier, en fysioterapeut og en "prekestol" fikk jeg da gått en tur.

Første uke ble litt preget av forflytting mellom sengepost og postoperativ avdeling pga. problemer med smertebehandlingen, men til slutt ble jeg plassert på sengeposten; til og med på enerom. Enerom er ganske eksklusivt på sykehus, så når du havner der, vet du at du enten er veldig syk - eller en av samfunnstoppene... 

Tiden på sengeposten på kirurgisk avdeling husker jeg som en blanding av smerter og ubehag, og fenomenalt hyggelig og profesjonelt personale. Som nevnt hadde jeg forbud mot å ligge på ryggen de fire første ukene. Tenker sykepleierne ble passe lei av å bli "ringt" på for å snu meg over på den andre siden og/eller å gi meg ekstra smertestillende. Men det lot de seg ikke merke med hverken Elisabeth, Siv, Hans, Erik, Cathrine, Bjørg eller alle de andre som jeg ikke husker navnet på. 

Jeg må nevne Siv spesielt, fordi hun antagelig har reddet livet mitt. I begynnelsen av uke nr. to, la Siv merke til at det var noe på et av drenene - som ikke skulle være der.

Øivind og Siv

Alt tydet på at urin lekket ut i bukhulen, og det er ikke bra - for å si det forsiktig. Det ble beordret en hasteoperasjon som jeg naturlig nok ikke husker noe av. Men jeg ble fortalt at den ene urinlederen hadde løsnet fra den kunstige blæren, og måtte sys fast på nytt. Den kunstige blæren kalles for Bricker-blære; oppkalt etter oppfinneren.

Bricker-systemet

For å lage en pålitelig stomi, lager kirurgen en liten blære av en del av tynntarmen. Den lukkes i den ene enden. Urinlederne sys fast til denne blæren. Den andre enden stikkes ut gjennom huden - som stomi. 

Så var det på'n igjen med ny oppvåkning og nye smerter. Men jeg var ganske raskt tilbake på avdelingen. De neste tre ukene gikk unna på et hvis. Ikke minst takket være Tone, som bodde hos en venninne i Bergen, og som kom på besøk nesten hver dag. Hyggelig var det også å få besøk av Marion, Arne og Pål; gode venner som bor i Bergen. Etter hvert fikk jeg også tillatelse til å ligge på ryggen 10-15 minutter av hver time. Det viste seg å ikke være så fantastisk som jeg hadde trodd, antagelig pga. operasjonssåret bak. 

Noe av det siste som skjedde på Haukeland, var rapporten fra patologene. Der sto de forløsende ord: "Frie reseksjonsrender". Det betyr at de har fått med seg all kreften!  Så var det tid for å forlate Haukeland etter å ha ligget der i fire uker. De kunne ikke lenger gjøre noe for meg, og de hadde ikke lenger behov for å følge med på utviklingen. Ble kjørt i ambulanse til Flesland flyplass, hvor det sto en Beechcraft King Air 200 og ventet.

Ambulanseflyet

Det gule flyet fra ambulansetjenesten er spesialinnredet for å ta med bårepasienter. Flyet har bare den døra du kan se på bildet, så det er en spesiell operasjon å få inn pasienter som ikke kan gå. Løsningen er en smal båre som går på en skinne som svinger ut/inn døra.

På vei inn i flyet

  

Vi var to bårepasienter på denne turen. Den andre skulle av i Stavanger, så vi fikk et kort mellomstopp der. Men etter to timer var vi hjemme i Kristiansand. Tone fikk plass på samme fly, helt gratis.

Så ble jeg liggende en uke på kirurgisk avdeling i Kristiansand. Der prøvde de å fete meg opp som best de kunne, fordi jeg hadde mistet 14 kg mens jeg var i Bergen. Min matlyst ble ikke bedre av (middags)maten ved SSH Kristiansand, for den er ikke spennende! Men de anstrengte seg virkelig med frokosten; jeg fikk eggene kokt akkurat slik jeg ba om. Stort mer er det ikke å si om oppholdet ved SSH.

Hvor har'u vært Øivind?

Jeg har vært på Haukeland sykehus, hvor jeg har gjennomgått en operasjon så svær at den er helt på grensen av hva den menneskelige organisme kan tåle. Jeg skal skrive mer om det oppholdet senere.

Foreløpig skal jeg bare nevne at operasjonene (det ble to) og ettervirkningene har vært en sånn påkjenning at jeg ikke har orket å skrive noe.

Når dette skrives, er jeg på Sørlandets Rehabiliteringssenter Eiken, som ligger i idylliske Hægebostad kommune. Ca. 10 mil og halvannen times kjøring fra Kristiansand. Her er jeg for å trene opp igjen alle musklene som har ligget i dvale i to måneder - pluss noen forhåpentligvis forbigående lammelser i beina (følgeskade under operasjonen). At jeg i det hele tatt er her, betyr at jeg har begynt på siste etappe av denne reisen. Tre-fire uker til, så er jeg hjemme for første gang siden 8. januar; kreftfri og en del kg lettere.

Dette til foreløpig informasjon. Jeg skal skrive mer om de forskjellige institusjonene, alle de hyggelige menneskene mm - illustrert med bilder fra de forskjellige stadier.