onsdag 26. februar 2014

Pasient på SSK

Jeg har i løpet av behandlingsperioden hatt gleden av å være pasient ved kirurisk avdeling 3A på Sørlandets sykehus Kristiansand. Samme sted som første gang kreften slo ned. Det som slår meg, er ikke bare pleiernes profesjonalitet i sin yrkesutøvelse, men at de også klarer å få pasienten til å føle seg som sykehusets midtpunkt hver gang de stikker innom. Hadde det ikke vært for årsaken til at vi ligger der, ville oppholdet ha vært en udelt fornøyelse. Jeg aner ikke hvor mange pasienter en sykepleier må forholde seg til i løpet av et skift, men jeg er nokså sikker på at flere enn meg føler seg godt ivaretatt. Jeg kunne nesten ha sagt "Jeg kommer gjerne tilbake" - men jeg håper jeg slipper.

Jeg har også tilbrakt et døgn på pasienthotellet, som fremstår som en genial løsning; Området er innredet som et hotell - med resepsjon, spisesal og pasientrom. Pasientene sjekker inn, får tildelt rom og blir vist hvor spisesalen ligger. Spisesalen er åpen til spesielle tider - som på et hotell, og pasientene går selv og forsyner seg. De kan spise i spisesalen eller ta maten med seg på rommet. Hele poenget er at dette er for pasienter som er oppegående, og ikke trenger pleie som sådan, men likevel må overnatte på sykehuset i vente på prøvetaking, operasjon etc.

Jeg må jo nevne kreftpoliklinikken, der jeg har vanket siden 12. februar, og skal fortsette å besøke til langt ut på sommeren. Poliklinikken er en del av kreftavdelingen, som egentlig heter Senter for kreftbehandling. Her gis den del av behandlingen som ikke er kirurgisk, dvs. cellegift- og strålebehandling. Også her gjelder det jeg har sagt om personalet; profesjonelle og hyggelige.

tirsdag 25. februar 2014

Cellegift. Første kur

Den behandling jeg skal gjennom, kalles for kurativ - og takke faen for det. Det betyr jo at noen mener at jeg kan bli frisk igjen. Alternativet er lindrende behandling, som brukes der man gir opp å kurere, og bare skal holde deg sånn noenlunde smertefri den tida du har igjen før du takker av.

Det finnes mange typer cellegift, og bruken avhenger av hvilken type kreft man har, og hva som er målet med behandlingen. Min kur kalles for "Flox", og består av tre medikamenter: Oxaliplatin, Flurablastin, og Leukovorin. Hva som virker på hva, vet jeg ikke, men sammen skal disse enten stanse eller hemme veksten av kreftceller.

Kreftceller har det kjennetegn at de "vokser vilt" dvs. deler seg raskt. Cellegiften er innrettet mot å stanse denne raske celledelingen. Dessverre for behandlingen, har kroppen også en del normale celler som har lignende egenskaper. Cellegiften vil derfor også påvirke disse. Det er dette som gir bivirkningene av cellegiftbehandlingen. De mest kjente er kvalme og håravfall. Ikke all kjemoterapi (cellegiftbehandling) gir håravfall, men all kjemoterapi har bivirkninger. Bivirkningene varierer fra person til person. Noen blir veldig dårlige, andre har få og små plager. Ser foreløpig ut som jeg hører til siste kategori. Takke f... igjen. Heldigvis har de normale cellene evnen til å reparere seg selv igjen, mens kreftcellene ikke har denne egenskapen.

12. februar 2014: Tid for første cellegiftinfusjon. I tillegg til selve cellegiften, fikk jeg tilført kvalmestillende medikamenter og sukkervann, total ca to liter væske. Blir mye piss etterpå av sånt. Prosessen tok ca to timer. Neste dag fikk jeg tilført to av medikamentene fra første dag, pluss litt saltvann. Denne prosessen tok ca en time. Så var det ut og betale - tenk det! Cellegiftbehandlingen gis poliklinisk, og da betaler man egenandel som alle andre, uansett hvor alvorlig sykdommen er. Deretter hjem og vente på bivirkningene.

Og de var ikke påtrengende. Den mest merkbare var stor følsomhet for kulde. Det behøvde ikke være spesielt kaldt, heller. Å holde hånda under rennende kaldtvann fra springen, føltes som elektrisk støt. Tok på grillvott hvis jeg måtte åpne kjøleskap eller fryser. Kvalmen stilte jeg med piller jeg fikk med meg fra sykehuset. Bivirkninger som er der, men som vi gjerne ikke merker noe til: Nedsatt produksjon av blodceller i benmargen. Nedsatt immunforsvar pga redusert antall hvite blodlegemer. Immunforsvaret er på sitt laveste ca 10 dager etter kuren. Dette kan være farlig, da man kan bli veldig syk av selv den mest banale infeksjon. Hvis man i denne perioden unngår folkemengder og personer som har/kan ha smittsom infeksjon, går dette som regel bra. Har gått bra med meg, bank i bordet. Neste kur  3. og 4. mars.




mandag 24. februar 2014

Hva? KREFT - nå igjen?

"Alle" som får kreft, skriver blogg nå for tiden. Jeg vil selvsagt ikke være dårligere. Dette er en fin måte å få ut litt frustrasjon på, og en effektiv måte å informere om utviklingen til de som måtte være interessert. Jeg skal begynne med et par spark til legestanden. Jeg har hatt fire fastleger de siste 10 årene, og to av dem har gått rett i baret.

Hvorfor leser ikke fastleger de nasjonale retningslinjer for hvordan symptomer på kreft skal behandles? Selv har jeg nå antagelig fått forsinket kreftdiagnose for annen gang - med en annen fastlege enn første gang. Og denne gangen er ekstra bitter, fordi den er et residiv av en kreft jeg aldri hadde fått, dersom en tidligere fastlege hadde gjort jobben sin. I tillegg kan jeg nesten daglig lese i avisene om leger som får reprimander (som regel et lite klaps på hånden) for å overse helt åpenbare symptomer. Resultatet er langvarig feilbehandling, forsinket diagnose, og ikke sjelden ender det med mye smerter og for tidlig død.

Vi har så stor respekt for legestanden, og vi aksepterer lett at leger har høy inntekt - fordi de redder livene våre når vi er syke. Eller gjør de det? Snarere det motsatte, vil noen av oss si. "Dette er hemoroider, dette gjør vi ikke noe med", sa legen til meg i 2003 - tilsynelatende uten tanke på at også folk med hemoroider kan få endetarmskreft. Fire år senere var katastrofen et faktum. Det legen hadde oppfattet som hemoroide, viste seg å være en polypp - som fordi den fikk stå i fred, vokste seg stor, og etter hvert full av kreftceller. Hadde jeg blitt henvist til spesialisthelsetjenesten fire år tidligere, hadde dette vært en polypp uten kreft, enkel å fjerne. Som rådgivende kirurg hos Norsk Pasientskadeerstatning uttrykte det: "Hadde denne pasienten blitt behandlet etter retningslinjene, hadde han aldri fått kreft".

Så ble det stor operasjon i mars 2007, kalt TME .  Har levd relativt greit med stomi siden. Søkte pasientskadeerstatning. Ikke fordi det var særlig mye penger å hente, men for å henge bjella på katten, dvs. fastlegen. Som antydet ovenfor, var erstatningssaken nokså åpenbar.

I mars 2013 begynte jeg å kjenne uforklarlige, plutselig stikkende smerter i det området der det bakre operasjonsarret sitter. Forklarte dette til fastlegen (dvs. vikaren) i tillegg til symptomer på hyppig vannlating. Legen konsentrerte seg om vannlatingen - henviste etter hvert til urolog, og forklarte smertene med mulig arrvevsproblematikk. Urologisk poliklinikk kunne tilby time ca åtte måneder senere. (Ikke særlig tillitvekkende; kan de i det hele tatt ha fått med seg min forhistorie?) Jeg var kanskje ikke intens nok  i å minne om forhistorien, men så er det vel heller ikke pasientens oppgave å belære legen på legens felt. I alle fall ble lite gjort før jeg insisterte på å bli henvist videre. Og da var smertene så sterke at det var problematisk å sitte. Da var det gått åtte måneder siden første legebesøk. Urologen skjønte fort at det ikke var noe galt med urinveiene, så det ble gjort en CT ganske omgående. Den viste en "forandring" på ca 6 cm i diameter innenfor halebenet. MR og biopsi bekreftet mistanken; lokalt residiv av kreften fra sju år tilbake.

Det første jeg tenkte var ikke "Herregud-jeg-kommer-til-å-dø" - som faktisk er et reelt alternativt utfall her. Nei, første tanken var: "Må Faen ta fastlegen". Det som er sikkert, er at jeg kunne ha vært spart for et halvt år med smerter hvis fastlegen hadde henvist meg videre - om ikke med en gang, så i hvert fall etter "første purring".  Det som er mer usikkert, er hvor mye svulsten har vokst i løpet av 8-måneders perioden. Slik den ser ut i dag, er den ikke operabel. Men den kan bli det! I følge Radiumhospitalets bestilling til Sørlandet Sykehus Kristiansand, skal jeg først gjennom en kraftig kur med cellegift. Deretter er det planlagt en femukers runde med strålebehandling - hver dag, untatt helgene! Siste steg er operasjon på Radiumhospitalet.

Skal tenke meg om litt, og snakke litt med spesialistene før jeg vurderer å søke pasientskadeerstatning på nytt. Uansett synes jeg dette er for jævlig, med tanke på de smertene jeg har hatt. Skikkelig for jævlig vil det jo være hvis det viser seg at svulsten er for stor for operasjon, og at den kunne vært tatt hvis jeg hadde kommet et halvt år tidligere. I så fall får fastlegen noe å svare for. NB - ikke han jeg har nå; han har ingen ting med overstående å gjøre, bortsett fra at han får tilsendt alle opplysninger om hva som foregår.

Har begynt cellegiftbehandlingen, men vet foreløpig ikke hvor vellykket den kan ha vært. Skal skrive om det senere.