Det lysnet i skogen,

"da ilte jeg frem" heter det i diktet til Jørgen Moe. Jeg iler vel ikke akkurat frem, men jeg har nå sett noe av lyset i skogen. Er tilbake fra Haukeland sykehus hvor jeg har fått gjort den før omtalte PET/CT-scan. Ved spredning av kreftceller til lymfesystemet, vil det radioaktive materialet i kroppen lyse som et flipperspill; men hos meg lyste det bare ett sted: i svulsten i bekkenet. Og det betyr at det ikke finnes spredning. Vanlige MR- og CT-bilder vil ikke kunne avsløre kreftceller i f.eks. lymfesystemet. Det er det bare PET som kan. Hadde det vært kreftceller i lymfesystemet (eller andre steder), ville det ha vært fåfengt med operasjon. Kreften ville bare ha dukket opp et annet sted etter en stund.

Kirurgen mente at en så ung og sprek mann (i denne sammenheng regnes jeg som ung, gitt) absolutt burde ta sjansen på å få bort alt - ved en temmelig radikal operasjon. Alt i bekkenet må bort: Korsbenet, de to nederste ryggvirvlene, urinblære og prostata. I tillegg tar de en av magemusklene og plasserer der korsbenet har vært, for å gjenopprette noe stabilitet - og legger inn et nett foran for å holde ting på plass i  buken. Så lager de urostomi - sånn at jeg da vil ha stomi på begge sider. Det er faktisk det minste problemet. Blæra er allerede så affisert av dette, at en stomi vil være en klar forbedring.

Dette er svære greier! Operasjonen kommer til å ta hele dagen, og det er tre forskjellige kirurgispesialiteter i sving; gastro, ortpedisk og plastisk. Det er ett lite usikkerhetsmoment ennå, og det er hvor høyt oppe i bekkenet strekker denne svulsten seg? Ut fra de bildene som foreligger i dag, ser alt "bra" ut. Hvis kirurgene finner ut at svulsten er vokst inn også i virvler høyere opp, opererer de ikke fordi følgeskadene blir for store. Derfor skal det tas nye MR-bilder når operasjonstidspunktet nærmer seg.

Og fremtidsutsiktene? Ganske lyse, mener kirurgen - i hvert fall i forhold til alternativet. De fire første ukene vil bli vonde og vanskelige, men så kan jeg begynne å lære å gå igjen uten hjelpemidler. Etter hvert skal jeg kunne få tilbake noe som kan ligne på en normal gangfunksjon. Må kanskje legge om golfsvingen, men den vil aldri bli perfekt likevel - så det skal gå fint.

Skal jeg så gjøre dette, da? Alternativet er ganske dunkelt, sier kirurgen. Cellegift virker bare såå lenge. Så er svulsten blitt immun, og vi må prøve ny cellegift. Så slutter svulten å reagere også på den, og sånn holder det på til alt er oppbrukt - og svulsten begynner å vokse igjen.

Nå er det i alle fall tilbake til hverdag og cellegiftbehandling for meg. Så skal Haukeland og Radiumhospitalet snakke sammen, og kanskje begynne å planlegge operasjon til vinteren/våren. Og jeg ser det vel sånn nå, at denne operasjonen er ganske aktuell.

Nye utsikter og muligheter - eller?

Da Radiumhospitalet sa nei til operasjon, ba vi kreftlegen i Kristiansand sjekke med Haukeland sykehus om de ville gi en "second opinion". Jeg har alltid antatt at Radiumhospitalet er sykehuset med størst kompetanse på kreftbehandling i dette landet. Jeg ventet derfor ikke noe annet svar fra Bergen enn det jeg hadde fått fra Oslo.

Surprise surprise! Haukeland sykehus "vil ikke avslå et ønske om operasjon", som de uttrykte det. Gjett om jeg ble forvirra. Hva er det Haukeland har sett som ikke Radiumhospitalet har vurdert? Det vet jeg fortsatt ikke. Men jeg vet at Haukeland har tilbudt Radiumhospitalet å "overta" hvis de vil  - en slags "third opinion" i så fall. Radiumhospitalet har antagelig stått ved sin første vurdering, eventuelt gitt sin tillatelse til at Haukeland følger opp, for Haukeland har nå innkalt pasienten til PET/CT-undersøkelse.

Og hva er så dét for slags undersøkelse? Positron Emission Tomography - som er det lange navnet, lager datafremstilte bilder av kjemiske forandringer i kroppsvev. For å konstruere slike forandringer, brukes et radioaktivt sporstoff, nærmere bestemt radioaktivt merket druesukker. Dette fordi kreft fører til økt opptak av (drue)sukker i det syke vev. Denne undersøkelsen gjøres for å utelukke at det er kreft andre steder i kroppen. Det er liksom ingen vits i en stor operasjon i bekkenet hvis det også er kreft andre steder.

Maskinen ser ut som en MR- eller CT-maskin; en maskin med en rund åpning som pasienten kjøres frem og tilbake i etter å ha blitt injisert med det radioaktive sporstoffet. Undersøkelsen tar 3-4 timer fra begynnelse til slutt. Her er et par eksempler på PET-bilder:

             

             


Høyre bilde viser hhv vanlig CT-bilde, vanlig PET-bilde og det kombinerte PET/CT-bildet.

Og hva så hvis PET'en ikke viser noen spredning? Bærer det da rett opp på operasjonsbordet? Åneigitt. Jeg skal snakke med kirurgen etter undersøkelsen, om hvordan livet vil bli etter en eventuell operasjon. Å forlenge livet med noen år, er ikke aktuelt hvis de årene skal tilbringes med rullestol og/eller krykker. Selv om dagens situasjon fører med seg en del ubehag, så kan jeg da tross alt spille golf og kjøre en vanlig bil. Kommer tilbake med oppdatering etter undersøkelsen og samtalen.

Ut av comfort-sonen

Min hyggelige kreftspesialist innvilget en 14 dagers pause fra cellegiftbehandlingen så jeg kunne reise til Bergen uten å måtte bekymre meg for overraskende bivirkninger. Vi er en del gamle studiekamerater fra 70-tallet som prøver å samles en gang i året, med drikking og spising og høy sigarføring. Har besøkt flere av Europas storbyer de siste årene; I år altså Bergen - der to av gutta bor.

Etter 10 måneder med forskjellige rutiner og meldinger om hva jeg skal og ikke skal gjøre, og når jeg skal gjøre det, var det med en viss engstelse jeg nå skulle ut og greie meg selv igjen. En del bekymringer gjør man seg, jo; hva om jeg begynner å blø neseblod (ikke uvanlig bivirkning) mens jeg sitter på flyet? Eller plutselig får eksplosiv diaré? Hvis jeg hadde trodd det siste kunne være aktuelt, hadde jeg aldri reist. Derfor var det så befriende med de to ekstra friukene. Klarte til og med å spise meg opp et par kilo.

Oppholdet i Bergen var for meg dette årets høydepunkt - definitivt. Jeg har ikke beveget meg langt fra heimen mens behandlingen har pågått. Det var derfor fint å få bekreftet at det går an å reise selv om en må ta noen hensyn, og ha med seg rikelig med hjelpemidler.

Og så var det jævlig morsomt å treffe gutta igjen. Utrolig hvor lite vi forandrer oss nå. En del forandring skjedde nok fra 70-tallet til første reunion i 2003. Men etter det synes jeg ikke det har skjedd store endringer - utenpå i hvert fall. Sjekk forskjellene nedenfor. Klikk på bildet for større versjon.

1976

Bergen er fortsatt Bergen; en av landets flotteste byer. Og så kan man stole på været! Det regner alltid! Så også denne helgen. Vi hadde planer om å dra opp på Ulriken med kabelbanen, men måtte skrinlegge planene pga. været. Dermed ble det ikke noe kultur-alibi denne gangen. Mye innesitting i stedet; på hotellet og diverse puber og restauranter. Det er all right det òg.

Neste reunion er foreløpig planlagt til Praha i September 2015. Satser på at jeg fortsatt lever...

2003

2014

Japanese Maple

Med fare for å virke sentimental, og tom for nye ting å skrive. Her kommer et dikt av Clive James, sakset fra "The New Yorker":

Your death, near now, is of an easy sort.So slow a fading out brings no real pain.Breath growing shortIs just uncomfortable. You feel the drainOf energy, but thought and sight remain:
Enhanced, in fact. When did you ever seeSo much sweet beauty as when fine rain fallsOn that small treeAnd saturates your brick back garden walls,So many Amber Rooms and mirror halls?
Ever more lavish as the dusk descendsThis glistening illuminates the air.It never ends.Whenever the rain comes it will be there,Beyond my time, but now I take my share.
My daughter’s choice, the maple tree is new.Come autumn and its leaves will turn to flame.What I must doIs live to see that. That will end the gameFor me, though life continues all the same:
Filling the double doors to bathe my eyes,A final flood of colors will live onAs my mind dies,Burned by my vision of a world that shoneSo brightly at the last, and then was gone.

Hva skjer'a?

Lite nytt, noe som gjenspeiles i oppdateringsfrekvensen på disse sidene. Har ikke skrevet noe siden 22. juli, fant jeg ut. Det som har skjedd, er at jeg hver 2. uke siden 7. juli - og fortsatt, har fått cellegift + Avastin. Innimellom har jeg vært hos fastlegen, og jeg har tatt nye MR- og CT-bilder. Mao. mitt liv består fortsatt av regelmessige og hyppige lege- og sykehusbesøk. Etter åtte måneder er jeg nå på fornavn med de fleste av de jeg treffer på Senter For Kreftbehandling på sykehuset.

De siste MR-bildene viser at svulsten fortsetter å krympe foran, men sitter minst like godt fast bak. Legen er fornøyd og sier at dette tyder på at behandlingen virker. Mer cellegift i vente, hurra! Innrømmer gjerne at dette er slitsomt. Bivirkningene er mer og mer uttalte, og varer lenger. Går ut over matlysten gjør det også. Får "mat" på blå resept nå. Næringsdrikk med mye kalorier - som skal være tilskudd til vanlig mat for oss som spiser for lite. Som jeg pleide å si om medisin til barn før i tiden: Hvorfor kan de ikke lage noe som smaker godt? Dette smaker ikke godt!

Næringsdrikk finnes i mange "smaker"; f.eks. jordbær, vanilje, kaffe. Hittil har jeg prøvd jordbær og kaffe, og jeg har aldri før smakt noe som ligger lengre unna jordbær enn den såkalte jordbærsmaken her. Men jeg har funnet en løsning som riktignok ikke er helt forenlig med diabetes2, men det må jeg bare se stort på; jeg rører greia ut i sjokolademelk. Så smaker det i hvert fall dét.

Siden fremtiden er noe usikker, spurte jeg kreftlegen hva hun mente om at jeg vurderer å kjøpe ny bil. Underforstått: Vil jeg rekke å få noe særlig glede av den? Og hun svarte "kjør i vei". De som kjenner meg, vil med mye rett hevde at den bilen jeg har nå, er altfor ny til å byttes ut. Jeg er helt enig, men den er kommet i helt ny utgave i 2014. Og selv om akkurat dét gjør at "gamle" modeller taper seg ytterligere i verdi, er den fortsatt så ny at den er verdt noe. Bl.a. fordi det fortsatt er 1,5 år igjen av nybilgarantien. Det er ikke helt usannsynlig at jeg snart kommer kjørende i en bil som nesten kan kjøre seg selv. Sånn er teknikken i bilene blitt; de holder seg inne i veibanen hvis du sovner (!), de lukeparkerer seg selv mens du sitter bak rattet med armene i kors, de blender ned fjernlysene automatisk i møte med andre biler etc, etc. Hvor skal det ende? Ikke vet jeg, men denne lille kronikk ender her.

Kinesisk hamster

Hva har en kinesisk hamster i en kreftblogg å gjøre? Jeg er i gang med cellegift igjen, denne gangen kombinert med Avastin. Avastin er et antistoff produsert ved hjelp av DNA-teknologi i ovarieceller fra kinesisk hamster (Felleskatalogen). Intet mindre, du - kinesisk hamster må det være.

Kinesisk hamster

Avastin skal hindre at kreftsvulsten lager nye blodårer, og dermed forhindre fortsatt vekst. Slå det opp hvis det er interessant.

Den oppvakte leser vil nå kunne gjette at det ikke blir noen operasjon, mao. at målet om kurerende behandling er gitt opp. Radiumhospitalet har gitt foreløpig muntlig beskjed til sykehuset her om at denne svulsten ikke kan opereres. Detaljene har vi ikke fått ennå, men de er heller ikke så vesentlige lenger. Målet nå er å holde kreften i sjakk, og å lage et best mulig liv med kreft - i stedet for uten.

Tidenes nedtur, kan man si. Det er plutselig blitt mye mer sannsynlig at jeg dør av denne kreften enn av noe annet, og at jeg vil dø "før tiden". På den annen side; utfallet av den skisserte operasjonen var usikkert med tanke på livskvalitet etterpå. Jeg kan leve "mange" år ennå uten operasjon, med relativt bra livskvalitet. Smertene har vi kontroll på  - de kan jeg leve med slik det er nå. Jeg kan kjøre bil (et godt stykke), og jeg kan spille golf (i hvert fall 9 hull). Allmenntilstanden er mange ganger bedre enn for noen få måneder siden. Urinretensjonen er det største problemet. Selv om jeg ordner det på "den nest beste måten" som noen uttrykker det, er det nå et mål å finne ut mer konkret hva dette skyldes, og om det kan gjøres noe med det, f.eks. kirurgisk.

Cellegiftkurer kommer til å bli rutine fremover. Med CT-skanninger innimellom for å kontrollere virkning og utvikling. Slitsomt, og ikke akkurat stimulerende for matlysten. Men skitt au. Disse greiene må jeg bare ta som de kommer. Med litt mer motivasjon kanskje jeg reiser til Portugal igjen i løpet av høsten. Har problemer med å rive meg løs fra den tryggheten som nærhet til norsk sykehus og legevakt representerer.

Bob Dylan

er fortsatt en særing. Han spilte og sang i en og en halv time på Odderøya i Kristiansand uten å si et eneste ord mellom sangene - ikke til publikum og ikke til bandmedlemmene. Og ikke nok med det; Jeg kjente ikke igjen en eneste sang ut fra musikken/melodien.

Bob Dylan 2014

Det var da jeg kjente igjen tekstlinjene, jeg forsto at han faktisk spilte et par av de skikkelig gamle fra 60-åra. Han forandrer på musikkarrangementene hele tida. Å høre på plate, og så å høre samme sang på konsert, er to vidt forskjellige opplevelser. Men samma det. Nå har jeg også sett Bob Dylan live, og det var verdt penga. Musikken er veldig annerledes i forhold til det han fremførte på 60-tallet, men det gjør ikke noe. For dette svingte det av. For oss oldtimere er det spesielt å se publikum danse swing til Bob Dylans musikk.

Bob Dylan 1960

Kan tenke meg at puristene spydde, hvis de i det hele tatt var der. I 1965 ble han pepet ut for å ha byttet ut den akustiske gitaren med en elektrisk. De folka skulle ha hørt ham nå. Noen spydde i hvert fall, men det kan ha vært av andre grunner. Her var det nemlig mange ungdommer på festival, åpenbart uten noe forhold til artisten på scenen. Mannen er nå 73 år, og reiste videre til Sverige på sin "Never Ending Tour" - som begynte i 1988.

Så var det Adam og Paradis - igjen

Jeg har brukt floskelen om Adam i Paradis tidligere i denne prosessen. Gode nyheter og opplevelser skal liksom hele tiden balanseres av dårlige. Så også denne gangen. Kanskje ikke spesielt dårlige, men dårligere enn det jeg hadde håpet etter CT-bildene. CT-bildene var jo fine; de viste at det ikke var metastaser (spredning), og at tumoren hadde krympet. MR-bildene viste mer nøyaktig at svulsten har krympet, men bare foran. Den har trukket seg litt tilbake fra blæreområdet, men har ikke krympet der den sitter fast, nemlig i korsbenet.

Det betyr at en eventuell operasjon ikke bare kan skrape vekk svulsten og bløtvev rundt, men må også ta med seg korsbenet. Og tar du korsbenet, så forsvinner også halebenet, for de henger sammen nederst i ryggsøylen. Da er vi inne i en stooor operasjon - for ikke å snakke om virkningene etterpå. Alternativet til operasjon er jo sånn at det er uaktuelt å overveie hvorvidt jeg skal opereres eller ikke. Spørsmålet er mer om kirurgene vil gå løs på dette.

Når dette skrives, har Radiumhospitalet ennå ikke uttalt seg om operasjonen. De har antagelig ikke sett bildene ennå. De lokale spesialistene virker likevel nokså sikre på at det blir operasjon, siden prognosen er god, og da om to-tre uker.  Derfor kjører vi igang med ny cellegiftkur på mandag, for å gjøre noe mens vi venter, som de sier. Erfaringene fra forrige cellegiftkur er ikke dårligere enn at jeg ikke har noen spesiell mening om det. Må vel avstå fra å spise is, og å drikke kalde drikker de første dagene.Kvalm kommer jeg vel også til å bli, men skitt au.

Gode nyheter - endelig

CT-bildene var fine, sa overlegen på kreftavdelingen i dag. Med det mente hun at svulsten har krympet, og det er ikke dukket opp "noe nytt". Hun hadde tenkt å "henvise meg til Oslo", dvs. bestille operasjon ved Radiumhospitalet, uten å vente på MR-bildene. Men så fikk vi fremskyndet MR-undersøkelsen til i dag, så da blir det vel en vurdering av det resultatet før jeg blir henvist videre. Uansett så er dette de beste nyhetene jeg har fått det siste året. Innrømmer at jeg ble litt emosjonell etter å ha tenkt over dette litt. Får bare håpe at dette nå varer, og at fortsettelsen går fort . I så fall blir det en Oslo-tur i løpet av sommeren, og forhåpentlig en Portugal-tur litt senere, hvor jeg slipper å dra på for mange medisinske hjelpemidler, jf tidligere info på denne bloggen.

For de som ikke har vært med på en MR-undersøkelse, kan jeg fortelle at den - sett fra pasientens side - ikke er så ulik CT-undersøkelsen, men den tar lenger tid og bråker infernalsk. Teknologisk er visst dette to vidt forskjellige ting. Spesielt interesserte finner mer om dette her. MR-maskinen tar også mye mer detaljerte bilder. Også her ligger pasienten på en benk som blir kjørt inn i et nokså smalt rør.

Ikke noe for folk med klaustrofobi, dette, men de moderne maskinene er åpne i begge ender, så den innestengte følelsen er ikke påtrengende. Pasienten får hodetelefoner på ørene, dels for å kunne kommunisere med maskinoperatøren, dels for å dempe støyen fra maskinen. Jeg fikk dessuten høre "beroligende" musikk - som ikke i det hele tatt kunne overdøve bråket fra maskinen. Når MR-maskinen tar sine bilder, banker og knatrer det som om det sitter hundre hakkespett på utsiden og hakker på veggen. Dagens MR tok tre kvartér. Min personlige rekord er fire timer! Men det var forrige generasjons maskin. Tiden det tar, avhenger selvsagt også av hvor mye av kroppen som skal avbildes. Så mye for denne gang.

Pust inn, hold pusten

Det er det CT-maskinen sier før den skal ta bilder - eller scanne som det heter i den sammenhengen. I dag har jeg sittet på et venteværelse og drukket 1,5 liter kontrastvæske. I tillegg har jeg fått kontrastmiddel gjennom blodåra i albuen. Deretter ble jeg kjørt litt frem og tilbake i CT-maskinen i ca fem minutter for å ta bilder av lunger, mage og bekken. Spenningen knytter seg nå til hva bildene viser. Har all cellegift og strålebehandling virket slik vi håper? Får antagelig vite resultatet om en uke.

All denne kontrastvæsken gjør jo sitt for urinproduksjonen, i tillegg til at den iflg radiologen skal gi en falsk følelse av vannlatingstrang. Falsk? Nei den var ekte, gitt. Det var bare å forte seg hjem og få tømt seg. Og det å tømme seg er et eventyr i seg selv for tiden. Jeg har tidligere fortalt om hvordan det er å gå med kateter. Det har jeg nå sluttet med, og skal gi en liten forelesning om hvordan jeg ordner den greia nå.

Selvkateterisering! Høres ikke ordet ganske fælt ut, og så vanskelig å uttale! Så kan man jo dvele litt ved det, og se for seg prosedyren. Ganske motbydelig, ikke sant? Er nå dette noe å skrive om? Det er jo å fortelle verden (dvs. de sju-åtte som gidder å lese dette her) nokså intime detaljer om hva jeg holder på med. Nå bryr ikke det meg i det hele tatt lenger. Jeg har kreft, og den har stengt av urinstrømmen. Jeg må bare finne beste løsning på det problemet, så lenge det varer. Har jo fortsatt håp om at ting skal vende tilbake til mer eller mindre normale tilstander etter hvert.

Det er en sperre hos de fleste av oss mot å påføre seg selv smerte. (At noen faktisk liker det, er en helt annen sak, jf. den australske pensjonisten som dukket opp på legevakten med en gaffel i urinrøret for noen måneder siden). Derfor styrer vi unna så langt vi kan. Det har også jeg gjort - til nå. Urologen har gjentatte ganger forsøkt å animere meg til å begynne med dette. Som han sier: Med selvkateterisering har du tatt tilbake kontrollen, og slipper å gå rundt med et permanent kateter hengende. Jaaamen, sier jeg, gjør det ikke vondt, da? Nei. Det kan være litt ubehagelig i begynnelsen, men vondt skal det ikke gjøre.

Dette har jeg tvilt på i fem måneder, men så ble det liksom nok er nok etter å ha byttet kateter for 10. gang, og hatt omtrent like mange urinveisinfeksjoner. Selv om jeg oppdaget at det går an å spille golf med et kateter i kroppen, så er tilværelsen selvsagt lettere uten. Jeg møtte derfor opp på urologisk poliklinikk pissenervøs - for å si det sånn. Der traff jeg en hyggelig og erfaren uroterapeut som - etter litt motiverende informasjon - viste meg fremgangsmåten. Den er i grunnen såre enkel, og sier seg jo selv. Poenget er å bli trygg på teknikken, og finne en katetertype som passer/er lett å bruke.Kort fortalt så har jeg da tatt tilbake kontrollen, og det har fungert utmerket i snart tre uker nå.

 P.S. The Rolling Stones har vært i Oslo og holdt konsert til terningkast 5. Ikke verst av de gamle herrer. Sjekk "Keef" - konsentrert - i grilldress, og Mick Jagger leverer som alltid. Tydelig hvem som bærer alderen best her.

Bucket List

Har du sett filmen "The Bucket List" (tittelen er som vanlig (idiotisk) oversatt, denne gang til "Nå eller aldri")? Det er en film om to kreftpasienter som sørger for å oppleve en masse ønsker/drømmer/uoppgjorte saker før de dør. Den ene er jo "stinking rich", da. Derfor kan de reise jorda rundt, bestige Mount Everest, dra på storviltjakt i Afrika, bo på de fineste hoteller etc. etc. Filmen er både morsom og tankevekkende. En "bucket list" er altså en liste over ting du ønsker å gjøre (eller få unnagjort) før du dør.

Ikke at jeg går og tenker så mye på døden, men jeg skal da innrømme at jeg føler meg nærmere døden nå, enn jeg gjorde for et halvt år siden. Og selvsagt er jeg nærmere; jeg er jo uansett blitt seks måneder eldre. Men etter å ha vært under aktiv behandling i snart et halvt år, har jeg omtrent like mye vondt - kanskje enda mer enn jeg hadde før behandlingen begynte. Pluss at jeg har noen tarm- og blæremessige ettervirkninger av strålingen. Det er jeg blitt forberedt på av behandlerne. Cellegift og strålebehandling virker sånn, sier de. Ettervirkningene vil gå over, og om 4 - 6 uker kan vi avgjøre om behandlingen har hjulpet. Og hva hvis det ikke har hjulpet?  Ja da blir det antagelig ingen operasjon, og da er det bare å gå løs på the bucket list - fort som faen.

Min bucket list er ikke i nærheten av Edward og Carters (ref. overnevnte film). Den er mye mer beskjeden og mye mindre kostbar, men likevel - her er noen ting jeg kan tenke meg å gjøre før jeg dør:

• Vandre rundt på Times Square og Broadway
• Spille på kasino i Las Vegas
• Hilse på Keith Richards
• Kjøre Ferrari
• Biltur til Lofoten
• Lære å spille piano
• Sitte en hel flytur i cockpit
• Ta flysertifikat
• Komme under 20 i handicap i golf
• Spille golf på St. Andrews
• Drikke Kopi Luwak kaffe

Jeg regner med at dette er omtrent det jeg rekker. Edward og Carter kunne fint ha klart å oppfylle alt dette. For oss andre er mange av punktene ganske urealistiske, mens noe er ganske lett å få til. Og da tenker jeg ikke på mitt hcp i golf (p.t. 23,6) selv om jeg faktisk har spilt en del bra golf etter at jeg ble syk. Golf vil aldri bli noe lett spill, og jeg er nok blant de som flytter sitt hcp ganske langsomt. Det går antagelig fortere å ta flysertifikat. Men der er i hvert fall et punkt på lista som jeg har begynt på.

På lista skulle det også stått konsert med The Rolling Stones - som jeg har nevnt tidligere i bloggen. Jeg har billetter og alt, men må innse at dette ikke går. Det er i de kommende ukene ikke mulig hverken å reise såpass langt, eller tilbringe flere timer på konsert. Veldig synd, men sånn ble det bare denne gangen. Regner med at jeg skal bli kvitt billettene lett, dog ikke til den pris jeg selv har betalt for dem.

Having cancer is not a fight or a battle

Det er en stund siden jeg har skrevet noe, mest fordi det ikke lenger skjer  noe nytt. Det er den samme rutinen hver dag; stå opp, spise et par brødskiver og et batteri med piller, kjøre til sykehuset, bli bestrålt i ca tre minutter, på med buksa og kjøre hjem igjen. Om jeg merker noe resultat av all denne cellegiften og bestrålingen? Foreløpig ingen ting, kun bivirkningene. Så jeg får vel bare fortsette å vente i spenning. I mellomtiden kan jo de som har lyst, lese nedenstående artikkel, skrevet av  Kate Granger publisert i The Guardians nettavis theguardian.com fredag 25.april 2014. Ikke nødvendigvis mine ord, men leseverdig likevel.

Why is military language used to describe cancer? These words are meant to help patients but can have the opposite effect

'In my world, having cancer is not a fight at all … Some days cancer has the upper hand, other days I do.' Photograph: Sportsphoto Ltd/Allstar

"She lost her brave fight." If anyone mutters those words after my death, wherever I am, I will curse them. I would like to be remembered for the positive impact I have made on the world, for fun times and for my relationships with others, not as a loser. When I do die, I will have defied the prognosis for my type of cancer and achieved a great deal with my life. I do not want to feel a failure about something beyond my control. I refuse to believe my death will be because I didn't battle hard enough.

And that's the problem; in my view the language used around cancer seems to revolve around wartime rhetoric: battle, fight, warrior, beat. While I recognise that these violent words may help others on their journey with cancer, as someone who is never going to "win her battle" with this disease, I find them uncomfortable and frustrating to hear.

However, I do understand why this military language has penetrated the media, charities and everyday life. It is meant to evoke positivity at an unimaginably difficult time in someone's life. But I think it can have the opposite effect and we need to challenge it and to break away from how we have been conditioned to think and speak about a disease that will affect one third of us at some point.

Even for those who survive or "conquer" the disease, it will remain with them for the rest of their lives; they may be left disfigured by treatment and have to live with the constant anxiety that their cancer may return. They may not wish to have the label of "survivor", which must interfere with the return to normality.

I cannot see anything "brave" about how I live my life. Bravery implies a choice. Someone who lays down their life to save another human being is brave. I didn't choose to be affected by cancer and I don't believe being placed on the courage pedestal helps me to continue living. Just because I have cancer, it doesn't mean I cannot make mistakes or be selfish, but it almost becomes an expectation that because you are a cancer patient that you somehow become the perfect person. These expectations can be tough to live with on a daily basis.

In my world, having cancer is not a fight at all. It is almost a symbiosis where I am forced to live with my disease day in, day out. Some days cancer has the upper hand, other days I do. I live with it and I let its physical and emotional effects wash over me. But I don't fight it. After all, cancer has arisen from within my own body, from my own cells. To fight it would be "waging a war" on myself. I have used chemotherapy on two occasions to bring the cancer back under control and alter the natural history of the disease. I submitted myself to this treatment gently, and somewhat reluctantly, taking whatever each day had to throw at me. I certainly didn't enter the process "with all guns blazing".

Cancer Research UK uses the slogan "One day we will beat cancer". This may sound defeatist but I don't think we ever will. Cells need to divide in all of us to remain alive, to grow and repair our bodies; sometimes this process goes wrong and the result is cancer. We will become better at understanding these processes and how we can target them therapeutically, but I cannot imagine a human society free from cancer, no matter how much money we invest.

As a cancer patient who will die in the relatively near future, I believe rather that instead of reaching for the traditional battle language, [life] is about living as well as possible, coping, acceptance, gentle positivity, setting short-term, achievable goals, and drawing on support from those closest to you.

Jeg er ikke billig!

Blir litt utmattet av den pågående behandlingen, og da synker motivasjonen for å skrive blogg. Men jeg har for moro skyld prøvd å regne litt på hva jeg koster den norske stat for tiden.

I forbindelse med oppstart av strålebehandlingen, har jeg også begynt på en ny type cellegift, denne gang i tablettform.Tablettene skal forbedre effekten av strålebehandlingen. Og selv om jeg får dem gratis - på blå resept og med frikort, så er de selvfølgelig ikke det. Cellegifttablettene koster 125,- kr. pr. dag. I tillegg tar jeg de samme tabletter som jeg tok før, pluss smertestillende og tabletter for å kure bort en urinveisinfeksjon. Totalt tar jeg nå 23 tabletter hver dag. Det er nesten et lite måltid i seg selv. Ifølge Felleskatalogen koster disse til sammen ca 200,- kr. pr. dag. I tillegg har kreften tvunget på meg forskjellig medisinsk utstyr som koster rundt 100,- kr. dagen. Noe av dette må jeg bruke livet ut, noe håper jeg å slippe etter hvert.

Altså 300 kr. dagen i tillegg til stråling fra en kostbar maskin, cellegift i infusjonsform og noen dagers innleggelse på sykehus - som visstnok koster 5.000 kr. døgnet. En større operasjon venter. Den er sannelig ikke gratis den heller. Det er nesten umulig å regne ut nøyaktig hva en kreftpasient koster, men billig er han ikke. Min behandling har sikkert kostet 200.000 før sommeren er over. Det er når man tenker over dette, man igjen blir takknemlig over å bo og leve i et land som Norge. I tillegg til at staten dekker det meste av dette, vil en yrkesaktiv person beholde lønn i ett år mens han er syk, mens vi pensjonister faktisk kan leve av den pensjonen vi får. De som må reise en viss avstand, får dessuten dekket reiseutgifter til behandlingen. Jeg får ikke det, fordi jeg bor innenfor vanlig bussavstand, og det er helt OK. Det blir som å reise frem og tilbake til jobb.

Første strålebehandling

Ja, hva skal jeg si. Det er ikke så mye å fortelle. Det pasienten gjør, er å ligge stille på "benken"? Terapeutene (de er alltid to) stiller så inn benken og pasienten med laserlys mot de tatoverte prikkene. Så skal pasienten ligge helt rolig i tre minutter mens maskinen gjør jobben. Ett minutt bestråling mot hvert av punktene. Dvs. det punktet jeg har på magen, blir bestrålt fra undersiden/baksiden - ble jeg forklart. Hele greia tar 10 minutter fra jeg kommer påkledd inn til jeg går påkledd ut igjen. Skal møte ca kl 13.00 hver dag i fem uker - for tre minutters behandling! Kan på en måte si at dagen blir ødelagt, men jeg forstår at de pasientene som er yrkesaktive, får bruke de første timene på dagen. Jeg får heller gå på golfbanen litt tidligere om morran. Og så har vi jo det faktum at dette er livreddende. Noe som gjør at jeg ikke kan klage på tidspunktene. Det er da så mye vondt og leit ellers i verden. Maskinen ser ut som på bildet til høyre.

KVALME!

Jeg trodde jeg visste hva kvalme var, men hadde visst bare kjent på forbokstaven. For tre dager siden ble jeg overfalt av en usannsynlig kvalme, og tenkte at "endelig" skal jeg få føle de mye omtalte bivirkningene av cellegiftbehandling. Spydde til alt innhold fra hæla og oppover lå i toalettskåla. Tok et par timer på senga og gjentok prosessen. Eller snarere: prosessen gjentok seg, siden dette var høyst umulig å kontrollere. Følte meg frisk nok neste dag til å ta en tur på golfbanen og slå noen baller.

Da jeg kom hjem, tok jeg en neve av en nøtteblanding som jeg hadde stående. Det gikk vel ca 5 minutter - så kom kvalmen tilbake. Jada, resten av prosessen også.

Måtte ringe sykehuset og drøfte dette litt. Det er ikke vanlig med slike bivirkninger så lenge etter cellegiftkuren, så dette må nok ha vært noe annet, fikk jeg høre derfra. Da tenkte jeg tilbake, og kom på at jeg hadde spist av den samme nøtteblandingen dagen før. Aha ja.

Gjett hva som gikk rett i søpla.Jeg tror likevel dette var en form for bivirkning, eller? Immunforsvaret var nemlig på sitt laveste de dagene. Bakterier som jeg ellers ikke ville ha merket i det hele tatt (sønnen spiste av den samme blandingen uten problemer), vendte opp ned på magen denne gangen - er nå min teori. Uansett har jeg nå aversjon mot den typen nøtteblanding i lang tid fremover. I morra skal jeg rapportere fra første strålebehandling.

En hyggelig bivirkning

I pent vårvær - litt kaldt for oss med bivirkninger, men ellers fint - gikk jeg og et par familiemedlemmer nesten sju hull i dag. Banen i Kristiansand har vært åpen i fire dager allerede. Jeg kan ikke huske sist banen åpnet så tidlig. I fjor tror jeg den åpnet rundt midten av mai.

I alle fall; tidligere i år hadde jeg liten tro på at jeg skulle spille noe særlig golf på denne siden av sommeren, særlig ikke etter at jeg fikk plassert et kateter der du veit. Men hör och häpna;  jeg spilte bedre enn på lenge. Sønnen mente svingen var bedre enn i fjor. Jeg vet hva det skyldes. Riktignok har jeg hatt pro-timer både hos Marius og Gordon, men det som gjorde susen til slutt? Kateteret! Hahahaha.

Da jeg for tre måneder siden klagde min nød til fruen: Huhuhu jeg kommer aldri til å kunne spille golf igjen huhuhu, svarte hun - slik alle som er gift med en sykepleier vil kjenne igjen: For noe tøys! Folk spiller golf med kateter hele tida! (Og da jeg klagde på prikking i fingrene når jeg tok på matvarene i kjøleskapet: Ta på deg votter!). Nå må jeg forte meg og si at jeg vet ikke hvordan jeg på noen måte skulle klart meg uten henne i den situasjonen jeg har vært i siden jul. Hun har vartet meg opp, sparket meg i gang, mast oss frem i helsevesenets køer, etc. etc. Sannelig ei kjekk jente!

Men tilbake til golfen. Kateteret har jo den åpenbare effekt at du kan aldri glemme at det er der. Men etter en stund blir du vant til det, og du lærer deg å binde opp slangen så den holder seg noenlunde i ro ved bevegelser. Ubevisst blir du likevel mer forsiktig i golfsvingen. Det faller deg liksom ikke inn å dra på med full gnu. Dermed blir svingen roligere, bevegelsen blir jevnere, og treffsikkerheten større. I dag hadde jeg 100 % fairwaytreff. Det har jeg aldri hatt før. På banen i Kristiansand, betyr det at ingen baller havnet i skogen på utslaget. Hva skal jeg kalle det? En helt uventet og veldig hyggelig bivirkning.

P.S. Det har skjedd en liten forskyvning i behandlingsplanen. Strålebehandlingen begynner mandag 31. mars og ikke den 24. som opprinnelig planlagt. En hel uke uten noen form for behandling (bank i bordet så det ikke dukker opp noe uventet), veldig ålræit.

14 ON FIRE

Aller siste nytt (30.3.14). Valgte å kjøpe billetter gjennom et engelsk eventbyrå. Billettene hos norske Billettservice gikk unna på 13 minutter, så jeg får kalle det en klok beslutning. Kjøpte VIP-billetter på sittetribunen. Betalte gjennom nesa, men dette er siste gang, så skitt au. Konserten går av stabelen tre uker etter at jeg er ferdig med strålebehandlingen. Erfaringsmessig blir det en blanding av sittende og stående aktivitet blant publikum, og det tror jeg passer bra.

Siste nytt (oppdatert 24.3.14): Stones kommer faktisk til Oslo den 26. mai. Telenor Arena er stedet. Må absolutt vurdere på nytt det jeg har skrevet nedenfor.

Overskriften er sikkert helt gresk for uinvidde, men det er altså navnet på årets turné med verdens største og eldste aktive rockeband; the Rolling Stones. Turnéen skal snart til Europa. Noen konserter er allerede spikra, andre er på ryktestadiet. Blant sistnevnte er også Oslo. Jeg er så heldig å ha fått overvære samtlige av de konserter Stones har hatt i Norge - den første i 1965, den siste til nå var i 2007. I tillegg har jeg sett dem et par ganger i utlandet. Det er jo høyst usikkert om jeg får muligheten til å se dem i år, hvis de nå kommer til Norge. Ryktet sier at konserten i så fall vil bli holdt i Telenor Arena på Fornebu den 26. mai. Hvis tingene går etter planen, er dette i en periode da mitt immunforsvar er så lavt at store folkemengder og barnehagebarn absolutt skal unngås.

Oslo 1965

Jeg er fortsatt Stones-fan, og har vært det siden 1962-63. Bandet ble stiftet i 1962, og sto nok litt i skyggen av the Beatles det første året. Stones fikk mye oppmerksomhet for å være rølpete og uflidde; som var et bevisst image bestemt av manager Andrew Oldham. Stifteren selv - Brian Jones - døde i 1969, men da hadde han i praksis allerede fått sparken pga ukontrollert narkotikabruk og "utagerende festing". At alle gjenværende medlemmer fortsatt lever, fortoner seg som et mysterium (et under - vil noen si) med tanke på livsførselen til enkelte. "Med denne livsstilen blir du ikke gammel", har mange leger sagt til Keith Richards opp gjennom årene. Hittil har han overlevd dem alle. Alderen på de faste medlemmene i dag er hhv. 66, 70, 70 og 72. Ikke dårlig for et rockeband som fortsatt turnerer. Alderen på publikum på konsertene er faktisk ganske blandet. Publikum består av en herlig blanding unge og eldre. Det kan skyldes et fenomén jeg selv har bidratt til; foreldre og besteforeldre som tar med barn og barnebarn på Stones-konsert. Og det morsomme er at ungene syntes det var "kult".

P.S.: Tittelen på bloggen er navnet på en av de beste låtene Stones har lagd. Jeg syntes den var passende da jeg tenkte på hvordan fastlegen prøvde å finne en diagnose...

Stones anno 2014

Siste kur med cellegift

Innledningsvis skal jeg snakke litt om et ord jeg lærte den første dagen på barneskolen; Kateter. Kateteret er liksom lærerens "pult" i skolesammenheng. I helsesammenheng har ordet en helt annen betydning. Det er et instrument for å avhjelpe urinretensjon, som også kan beskrives som: Et silikonrør som noen stikker opp der du veit - for å sikre at urinen kommer seg ut. Noen av leserne har opplevd å ha kateter selv, og vet hvordan det er. Til andre: Hvis du synes det høres ubehagelig ut, så stemmer det bra. Det er ubehagelig å få det satt inn, men bare ubehagelig - ikke direkte vondt, og det går fort når det blir satt inn av kyndige personer. Det mest ubehagelige er å gå rundt med det i hverdagen. Du klarer liksom aldri å glemme at du har noe som henger ut der du helst vil slippe å se noe som henger ut. Kateteret er selvsagt koblet til en pose, som samler opp varene.

Jeg har nå gått med såkalt permanent kateter siden første juledag fordi urinstrømmen av en da ukjent årsak, stoppet opp. Har hatt en del "moro" med det. Kateter har en lei tendens til å gå tett (inne i blæra) når det har sittet der en stund. Ved hjelp av en skylleflaske med rent vann, så er det vanligvis en smal sak å åpne det igjen. Men har det først gått tett én gang, er det bare å vente på neste. Til slutt klarer ikke heimens egen kreftsykepleier eller legevaktspersonalet å åpne det igjen. Da er det ut med det gamle, og inn med et nytt. Har bytta fem ganger i perioden.

Men nå kommer grunnen til at jeg skriver dette i dag. Ingen på sykehuset kunne svare tydelig på hvorfor jeg fortsatt gikk med kateter. Det ble derfor besluttet å fjerne det, og prøve å gjøre tingene på den naturlige måten. Skikkelig merkedag! Skulle ha gått rett på golfbanen, hadde det ikke vært for at den er stengt, og at jeg er helt punch etter cellegiftbehandlingen. Men dagens absolutte høydepunkt var likevel å komme ut fra toalettet med urin i en plastkopp, og bli møtt av én lege og fire sykepleiere som klappa og hoia ved synet. Det skal så lite til å glede personalet på et sykehus...

Men hvor lenge var Adam i Paradis? Omtrent 24 timer denne gangen. Måtte få noen til å scanne blæra i forbindelse med den siste cellegiftbehandlingen, fordi mengden som kom på naturlig vis, ble mindre og mindre. Og mine antagelser stemte jo. Scanneren viste at det var nesten en liter igjen der inne. Inn med nytt kateter. Det 6. i rekken. Jaja. Er jo blitt vant til det, og har ikke mistet håpet om at dette røret skal ut for godt underveis i behandlingen.

Siste kur med cellegift er nå ferdig. Det er ingen tvil om at min allmenntilstand er blitt bedre i løpet av disse fem ukene. En endelig evaluering av hele denne behandlingen, skal ikke skje før ca seks uker etter at strålebehandlingen er ferdig, altså i begynnelsen av juni en gang. Men nå venter altså første strålekur mandag 24. mars.

Min første tatovering

I prikken i midten er det en enda mindre prikk

fikk jeg på bursdagen min, den 6. mars. Den er en gave fra Helsevesenet. Fra andre fikk jeg bøker, snacks og Flax-lodd. Gaven fra helsevesenet er ikke stor, men sikkert fryktelig dyr. Den består av tre små prikker: en på hver av hoftekammene og en litt nedenfor navlen. Nøyaktig på disse prikkene skal strålene treffe når den delen av behandlingen begynner. Grunnen til at de er tatovert, er at det er veldig viktig at strålene treffer på nøyaktig samme sted hver gang - alle de 25 gangene. Vi kan ikke risikere at de forsvinner i  dusjen, og må tegnes inn på nytt. Så her er det vel også best å holde vekta mens vi holder på? Svulsten lokaliseres ved hjelp av MR- og CT-bilder, og punktene er nå fininnstilt ved hjelp av laserstråler. For sikkerhets skyld er de også markert med spesialtusj rundt, så terapeuten ikke tar feil av strålepunktet og f.eks. en føflekk.

Har fått en foreløpig stråleplan: Fra 24. mars og hver dag (unntatt helligdager) i fem uker skal svulsten bestråles i et par minutter. Et par minutter ? Ja, et par minutter! Derfor er det strålende (pun intended) at vi har en stråleenhet her i Kristiansand. Tenk på de som må reise mange mil for så "lite". De må bo på hotell og kjede livet av seg i ukevis, for å kunne møte opp til en behandling som bare tar et par minutter av dagen.

Bivirkningene fra siste cellegiftdose kom fortere denne gangen, men jeg klager sannelig ikke. Små spor av kvalme og kuldefølsomhet kan nesten ikke nevnes. Ny bivirkning oppdaget: Spiste is til dessert. Den var selvfølgelig kald, men det tenkte jeg ikke over. Så stilte noen meg et spørsmål, og jeg svarte med en usammenhengende rekke vokaler. Ganske vittig for de som hørte på; for meg også for så vidt. Men hadde jeg ikke visst hva som var årsaken, hadde jeg sikkert blitt skremt. Delvis lammelse av tunga, som gikk over på et kvarter. Nå er det bare å få tida til å gå frem til neste - og siste cellegiftkur 17. og 18. mars. Skal gå løs på nye, uleste bøker.

Golf

"Det er nesten umulig å huske hvor tragisk verden er når man spiller golf". Robert Wilson Lynd, irsk forfatter 1879 - 1949.

Derfor må en kreftblogg også ha med noe om det mange oppfatter som verdens kjedeligste spill, mens andre av oss blir hekta første gang vi opplever å treffe ballen. Sitert fra en annen berømt person - Winston Churchill: "Golf er et spill hvor målet er å få en veldig liten ball oppi et veldig lite hull, med våpen som ikke passer til formålet".

Noen ting må du huske hvis du skal begynne med golf:

1. Du må skaffe rare klær, inkludert hodeplagg av typen sixpence e.l.
2. Du må ha kostbart merkevare-utstyr. Helst det samme som Tiger Woods bruker.
3. Du må ha mye penger, for medlemskap i golfklubber er dyrt.
4. Hvis du ikke allerede er en snobb, bør du prøve å bli det - for å passe inn i miljøet.

Gamle herrer med gammelt utstyr

Nei, spøk til side. Alt overstående er feil. Men noen må kanskje overbevise deg om det, og det kan bare gjøres ved at noen drar deg med ut på banen for å prøve. Dette spillet begynner man ikke med "av seg selv", men ofte fordi noen du kjenner driver med det. Det kan være slektninger, venner, naboer. Hvis noe spør deg om å bli med og prøve, bli med og prøv, sier jeg.

Angående punktene ovenfor: På norske golfbaner treffer du folk i alle slags klær, men de er som regel tilpasset formålet. Det du bør kjøpe spesielt, er golfsko. Du står stødigere - og du holder deg tørr på beina i vått gress. Sko får du fra kr. 500,- og oppover. Også her gjelder at det som regel er en sammenheng mellom pris og kvalitet. De fleste golfere bruker dessuten en golfhanske til ca 150,- kr.

Vanlig syn på norske golfbaner

Du får fine køllesett for nybegynnere for under 2.000,- kr. Medlemskap i f.eks. Kristiansand Golfklubb koster for tiden kr. 3.900 pr. år. Er dette dyrt sammenlignet med andre aktiviteter? Medlemskapet på Bjaavann er noe dyrere, men så er det også en 18 hulls bane, som nødvendigvis blir dyrere å drifte. Disse medlemskapene gir fri rett til spill på banen når som helst, altså ingen ekstra avgift for å spille.

Jeg vet veldig lite om hvordan mange av mine medspillere er utenfor golfbanen, men dette sier jeg til alle som gidder å høre på: Jeg har aldri møtt en drittsekk på golfbanen. For alt jeg vet, kan jeg ha spilt med både pyromaner og øksemordere. Men på golfbanen har alle én felles interesse, og alle oppfører seg (noenlunde) likt. For 50 år siden stemte det kanskje at golfspillerne kom fra den velstående del av samfunnet. I dag kommer de fra alle samfunnslag, og alle yrker er representert.

Golf er verdens morsomste - og mest frustrerende spill. I tillegg til gleden (og frustrasjonen, da) ved selve spillet, får du to - fire timers mosjon i frisk luft hver gang du er ute. Det er vitenskapelig bevist at golfspillere lever lenger. Og hvorfor ikke gjøre noe morsomt når du mosjonerer, i stedet for den derre kjedelige jogginga gatelangs.

Praya d'el Rey, sølvkysten Portugal

Dette er årstiden da hjemlige golfbaner som regel er stengt av åpenbare grunner. Derfor er ikke savnet så veldig stort. Men noen av oss er så heldige at vi har anledning til å reise til varmere land og spille golf om vinteren. Dét savnet kjenner jeg litt på akkurat nå.

Mer cellegift; andre kur

Har i dag hatt med meg mesteparten av familien på kreftpoliklinikken under cellegiftbehandlingen. To av sønnene er hjemme for å sjekke at alt går bra med far, så de ble med på poliklinikken for å overvåke cellegiftbehandlingen. Å se på cellegiftbehandling er bare litt mer spennende enn å se på maling som tørker. Pasienten ligger på en seng eller sitter i en lenestol med en veneflon i en av årene på håndbaken. Så henger sykepleieren opp medikamentene sammen med sukker-/saltvann på et stativ, og lar dette renne sakte inn i blodåren gjennom veneflonen. Så skjer det ikke mer før prosessen er ferdig etter ca to timer.  

Det er heldigvis en TV på veggen, så en behøver ikke kjede livet av seg mens en ligger der, men cellegiftbehandling er altså grunnleggende kjedelig.

Dagen startet med blodprøve for å sjekke hvordan jeg tålte den første behandlingen. Antar at de målte mengden hvite blodlegemer. I alle fall fikk jeg klarsignal til nok en runde med full dose. Når dette skrives, ca tre timer etter hjemkomst, kjenner jeg meg litt mer utkjørt enn forrige gang, og litt kvalme er visst også underveis. Får antagelig større føling med bivirkningene denne gangen. Skal skrive mer etter hvert som de dukker opp.

Lengden på håret til han som ligger bak slangene her, har ingen ting med cellegiften å gjøre. Det er bare et dårlig eksperiment hos frisøren. Klarte ikke å stoppe, kan du si - etter å ikke ha klippet håret på flere måneder. Klikk på bildet hvis du vil ha en litt større versjon.

Andre kur, andre dag: Forløp ganske nøyaktig som ved første kur. Fort ekspedert, og så hjem og slappe av.

Pasient på SSK

Jeg har i løpet av behandlingsperioden hatt gleden av å være pasient ved kirurisk avdeling 3A på Sørlandets sykehus Kristiansand. Samme sted som første gang kreften slo ned. Det som slår meg, er ikke bare pleiernes profesjonalitet i sin yrkesutøvelse, men at de også klarer å få pasienten til å føle seg som sykehusets midtpunkt hver gang de stikker innom. Hadde det ikke vært for årsaken til at vi ligger der, ville oppholdet ha vært en udelt fornøyelse. Jeg aner ikke hvor mange pasienter en sykepleier må forholde seg til i løpet av et skift, men jeg er nokså sikker på at flere enn meg føler seg godt ivaretatt. Jeg kunne nesten ha sagt "Jeg kommer gjerne tilbake" - men jeg håper jeg slipper.

Jeg har også tilbrakt et døgn på pasienthotellet, som fremstår som en genial løsning; Området er innredet som et hotell - med resepsjon, spisesal og pasientrom. Pasientene sjekker inn, får tildelt rom og blir vist hvor spisesalen ligger. Spisesalen er åpen til spesielle tider - som på et hotell, og pasientene går selv og forsyner seg. De kan spise i spisesalen eller ta maten med seg på rommet. Hele poenget er at dette er for pasienter som er oppegående, og ikke trenger pleie som sådan, men likevel må overnatte på sykehuset i vente på prøvetaking, operasjon etc.

Jeg må jo nevne kreftpoliklinikken, der jeg har vanket siden 12. februar, og skal fortsette å besøke til langt ut på sommeren. Poliklinikken er en del av kreftavdelingen, som egentlig heter Senter for kreftbehandling. Her gis den del av behandlingen som ikke er kirurgisk, dvs. cellegift- og strålebehandling. Også her gjelder det jeg har sagt om personalet; profesjonelle og hyggelige.

Cellegift. Første kur

Den behandling jeg skal gjennom, kalles for kurativ - og takke faen for det. Det betyr jo at noen mener at jeg kan bli frisk igjen. Alternativet er lindrende behandling, som brukes der man gir opp å kurere, og bare skal holde deg sånn noenlunde smertefri den tida du har igjen før du takker av.

Det finnes mange typer cellegift, og bruken avhenger av hvilken type kreft man har, og hva som er målet med behandlingen. Min kur kalles for "Flox", og består av tre medikamenter: Oxaliplatin, Flurablastin, og Leukovorin. Hva som virker på hva, vet jeg ikke, men sammen skal disse enten stanse eller hemme veksten av kreftceller.

Kreftceller har det kjennetegn at de "vokser vilt" dvs. deler seg raskt. Cellegiften er innrettet mot å stanse denne raske celledelingen. Dessverre for behandlingen, har kroppen også en del normale celler som har lignende egenskaper. Cellegiften vil derfor også påvirke disse. Det er dette som gir bivirkningene av cellegiftbehandlingen. De mest kjente er kvalme og håravfall. Ikke all kjemoterapi (cellegiftbehandling) gir håravfall, men all kjemoterapi har bivirkninger. Bivirkningene varierer fra person til person. Noen blir veldig dårlige, andre har få og små plager. Ser foreløpig ut som jeg hører til siste kategori. Takke f... igjen. Heldigvis har de normale cellene evnen til å reparere seg selv igjen, mens kreftcellene ikke har denne egenskapen.

12. februar 2014: Tid for første cellegiftinfusjon. I tillegg til selve cellegiften, fikk jeg tilført kvalmestillende medikamenter og sukkervann, total ca to liter væske. Blir mye piss etterpå av sånt. Prosessen tok ca to timer. Neste dag fikk jeg tilført to av medikamentene fra første dag, pluss litt saltvann. Denne prosessen tok ca en time. Så var det ut og betale - tenk det! Cellegiftbehandlingen gis poliklinisk, og da betaler man egenandel som alle andre, uansett hvor alvorlig sykdommen er. Deretter hjem og vente på bivirkningene.

Og de var ikke påtrengende. Den mest merkbare var stor følsomhet for kulde. Det behøvde ikke være spesielt kaldt, heller. Å holde hånda under rennende kaldtvann fra springen, føltes som elektrisk støt. Tok på grillvott hvis jeg måtte åpne kjøleskap eller fryser. Kvalmen stilte jeg med piller jeg fikk med meg fra sykehuset. Bivirkninger som er der, men som vi gjerne ikke merker noe til: Nedsatt produksjon av blodceller i benmargen. Nedsatt immunforsvar pga redusert antall hvite blodlegemer. Immunforsvaret er på sitt laveste ca 10 dager etter kuren. Dette kan være farlig, da man kan bli veldig syk av selv den mest banale infeksjon. Hvis man i denne perioden unngår folkemengder og personer som har/kan ha smittsom infeksjon, går dette som regel bra. Har gått bra med meg, bank i bordet. Neste kur  3. og 4. mars.

Hva? KREFT - nå igjen?

"Alle" som får kreft, skriver blogg nå for tiden. Jeg vil selvsagt ikke være dårligere. Dette er en fin måte å få ut litt frustrasjon på, og en effektiv måte å informere om utviklingen til de som måtte være interessert. Jeg skal begynne med et par spark til legestanden. Jeg har hatt fire fastleger de siste 10 årene, og to av dem har gått rett i baret.

Hvorfor leser ikke fastleger de nasjonale retningslinjer for hvordan symptomer på kreft skal behandles? Selv har jeg nå antagelig fått forsinket kreftdiagnose for annen gang - med en annen fastlege enn første gang. Og denne gangen er ekstra bitter, fordi den er et residiv av en kreft jeg aldri hadde fått, dersom en tidligere fastlege hadde gjort jobben sin. I tillegg kan jeg nesten daglig lese i avisene om leger som får reprimander (som regel et lite klaps på hånden) for å overse helt åpenbare symptomer. Resultatet er langvarig feilbehandling, forsinket diagnose, og ikke sjelden ender det med mye smerter og for tidlig død.

Vi har så stor respekt for legestanden, og vi aksepterer lett at leger har høy inntekt - fordi de redder livene våre når vi er syke. Eller gjør de det? Snarere det motsatte, vil noen av oss si. "Dette er hemoroider, dette gjør vi ikke noe med", sa legen til meg i 2003 - tilsynelatende uten tanke på at også folk med hemoroider kan få endetarmskreft. Fire år senere var katastrofen et faktum. Det legen hadde oppfattet som hemoroide, viste seg å være en polypp - som fordi den fikk stå i fred, vokste seg stor, og etter hvert full av kreftceller. Hadde jeg blitt henvist til spesialisthelsetjenesten fire år tidligere, hadde dette vært en polypp uten kreft, enkel å fjerne. Som rådgivende kirurg hos Norsk Pasientskadeerstatning uttrykte det: "Hadde denne pasienten blitt behandlet etter retningslinjene, hadde han aldri fått kreft".

Så ble det stor operasjon i mars 2007, kalt TME .  Har levd relativt greit med stomi siden. Søkte pasientskadeerstatning. Ikke fordi det var særlig mye penger å hente, men for å henge bjella på katten, dvs. fastlegen. Som antydet ovenfor, var erstatningssaken nokså åpenbar.

I mars 2013 begynte jeg å kjenne uforklarlige, plutselig stikkende smerter i det området der det bakre operasjonsarret sitter. Forklarte dette til fastlegen (dvs. vikaren) i tillegg til symptomer på hyppig vannlating. Legen konsentrerte seg om vannlatingen - henviste etter hvert til urolog, og forklarte smertene med mulig arrvevsproblematikk. Urologisk poliklinikk kunne tilby time ca åtte måneder senere. (Ikke særlig tillitvekkende; kan de i det hele tatt ha fått med seg min forhistorie?) Jeg var kanskje ikke intens nok  i å minne om forhistorien, men så er det vel heller ikke pasientens oppgave å belære legen på legens felt. I alle fall ble lite gjort før jeg insisterte på å bli henvist videre. Og da var smertene så sterke at det var problematisk å sitte. Da var det gått åtte måneder siden første legebesøk. Urologen skjønte fort at det ikke var noe galt med urinveiene, så det ble gjort en CT ganske omgående. Den viste en "forandring" på ca 6 cm i diameter innenfor halebenet. MR og biopsi bekreftet mistanken; lokalt residiv av kreften fra sju år tilbake.

Det første jeg tenkte var ikke "Herregud-jeg-kommer-til-å-dø" - som faktisk er et reelt alternativt utfall her. Nei, første tanken var: "Må Faen ta fastlegen". Det som er sikkert, er at jeg kunne ha vært spart for et halvt år med smerter hvis fastlegen hadde henvist meg videre - om ikke med en gang, så i hvert fall etter "første purring".  Det som er mer usikkert, er hvor mye svulsten har vokst i løpet av 8-måneders perioden. Slik den ser ut i dag, er den ikke operabel. Men den kan bli det! I følge Radiumhospitalets bestilling til Sørlandet Sykehus Kristiansand, skal jeg først gjennom en kraftig kur med cellegift. Deretter er det planlagt en femukers runde med strålebehandling - hver dag, untatt helgene! Siste steg er operasjon på Radiumhospitalet.

Skal tenke meg om litt, og snakke litt med spesialistene før jeg vurderer å søke pasientskadeerstatning på nytt. Uansett synes jeg dette er for jævlig, med tanke på de smertene jeg har hatt. Skikkelig for jævlig vil det jo være hvis det viser seg at svulsten er for stor for operasjon, og at den kunne vært tatt hvis jeg hadde kommet et halvt år tidligere. I så fall får fastlegen noe å svare for. NB - ikke han jeg har nå; han har ingen ting med overstående å gjøre, bortsett fra at han får tilsendt alle opplysninger om hva som foregår.

Har begynt cellegiftbehandlingen, men vet foreløpig ikke hvor vellykket den kan ha vært. Skal skrive om det senere.